Kuinka moni meistä on sanonutkaan, onneksi ei osunut omalle kohdalle. Kuinka moni meistä onkaan sanonut miksi ei satu koskaan omalle kohdalle. Kuinka moni meistä onkaan sanonut, miksi aina samat saavat, miksi minä en saa koskaan. Onko tuo kateutta, saamattomuutta vai onnenpotku, että ei sattunut minulle.  Tilanteesta riippuen kuulee noita lausahduksia. Kun puhutaan omasta elämästä ja terveydestä, ei kannata iloita toisen epäonnesta. Meille jokaiselle voi joskus tulla se odottamaton vastaan. Et itsekään halua sitä, että toinen iloitsee siitä, että se sattui sinulle ei hänelle.

 Kun vielä kilpaurheilin, jouduin tekemään menestymiseni eteen äärettömän paljon asioita. En ollut muille kateellinen, olin päättänyt tehdä asiat menestymiseni eteen itse. Urheilu on ollut monimuotoisena elämässäni mukana jo pikkupojasta asti. Opin aikaisessa vaiheessa sen, että mitään ei saa ilmaiseksi. Asioilla on aina se käänteinen puoli. En koskaan ollut MM- tai edes EM-mitaleilla,useimmiten kisojen jälkeen kyllä harmitti. Jos olisin saanut tuon tason menestystä, en olisi oppinut elämästä niin paljoa sitä asennetta, kuin noista neljänsistä sijoista sain. Tuolloin opin arvokkaan asian, opin häviämään. Opin sen, ettei häviäminen ole aina tappio, vaan useammin voitto. Jos asiat saa, ilman työtä menestyksen eteen, ei niillä ole merkitystä. Joskus tulee jokaiselle se paikka eteen, että on taisteltava. Tilanne on uusi sellaiselle, jolle kaikki on tarjoiltu eteen hopealautasella.  Väitän omasta kokemuksestani, että nuo urheiluaikojen ja elämän muutkin vastoinkäymiset ja tappiot ovat antaneet tukevan jalustan kestää nykyisen elämäni ja erilaiset ja elämää suuremmat haasteet.

Nykyään ymmärrän paremmin, miksi elämä ohjasi onneni kivikkoisen tien kautta. Tällä en tarkoita, ettenkö olisi ollut onnellinen ja ettenkö edelleen olisi onnellinen. Oman mittapuuni mukaisessa elämässäi, olen erittäin tyytyväinen. On ollut vastoinkäymisiä ja taistelua, mutta on myös ollut mahtavaa ja opettavaa aikaa. Olen niitä ihmisiä, jotka ovat elämässään jääräpäisesti pitäneet kiinni omista elämänarvoistaan.

Viimeiset vuodet ovat opettaneet minua enemmän elämässä, kuin ensimmäiset 50 vuottani. Ensin työttömyys ja useita eri sairauksia peräjälkeen. Muutamaksi vuodeksi uusi ammatti, jonka sairaus vei. Samalla loppui työelämäni . Aina kun on luullut päässeensä jostain vitsauksesta eroon, on toinen isompi sairaus ja vastoinkäyminen potkinut jalat altani. Tähän elämänvaiheeseen kuuluu aikoja, milloin hengenlähtö on ollut hiuskarvan varassa. Sädehoidot, tutkimukset lääkitykset, kontrollit, uudet sairaudet jne. jne. Kaikella on tarkoituksensa, näin uskon. Elämä kolhii, mutta samalla se kouluttaa.

Vuosi 2017 oli minulle yksi kovista vuosistani.Erilaisia oireita ja edellisen syksyn suurta, nopeaa painonromahdusta alettiin tutkia suurennuslasin kanssa. Syy painontipahdukseen löytyi. mutta ohessa löytyi muutakin. Tätä muutakin tarkoittaa taas keran sairaus, mitä en olisi itselleni halunnut. Kirjoitukseni otsikko ”Osuu omalle kohdalle” tuntuu tässä tapauksessa ja taas kerran elämässäni käänteiselle lottovoitolle. En ollut koskaan aiemmin kuullut sairaudesta ”Otsa-ohimolohkolohkorappeumasta” Kuitenkin se vaan osui minulle. Tutkimukset ja päänkuvat tehtiin Meilahden sairaalassa, Neurologian klinikalla.

Nyt tiedän jotain kyseisestä sairaudestani, on myös todella paljon, mitä en tiedä. Asia mitä en tiedä, on se, kuinka hyvä ja pitkä on tulevaisuuteni. Olen kuitenkin onnellinen siitä, että selvisi, mikä minulla on. Nykyään tiedän miksi elämäni  ja minä olen muuttunut erilaiseksi.Kaikki tapahtunut pikku hiljaa ja aivan huomaamatta. Läheiset huomaavat muutokset, ei vähemmän kanssani tekemisessä olevat.

Sairaudestani

Tämä muistisairaus alkaa selvästi nuoremmalla iällä kuin muistisairaudet yleensä. Tavallisesti oireet alkavat ennen 65 ikävuotta. Luin neurologian professori ja ylilääkäri Anne Remeksen, Itä-Suomen yliopistosta kertovasta sairauden kuvasta.

Olen itse huomannut jo vuosia psyykkisiä oireita ja käyttäytymismuutoksia itsessäni. Oletin, että nämä oireet liittyivät krooniseen ja aggressiiviseen sarjoittaiseen päänsärkysairauteeni ja päästäni leikattuun kasvaimeen. Jos positiivista ajattelen asiasta on se, että plussana rappeumasairauden eteneminen on erittäin hidasta.

Tauti luetaan etenevien muistisairauksien ryhmään, mutta muistiongelmat eivät ole sairauden oireista näkyvämpiä. Yleensä potilaiden muisti on aika hyvä. Toki sairauden edetessä muistikin heikkenee, mutta aluksi se näkyy enemmänkin keskittymiskyvyttömyytenä ja vaikeutena suunnitelmallisessa toiminnassa, kuten minunkin kohdallani. Kohdallani vaikuttaa myös siltä, kuin en muistaisi tehdä asioita loppuun asti. Kuitenkin tarkkaavaisuus menee niin huonoksi, kun tulee jokin sivuärsyke, asia vaan yksinkertaisesti jää kesken. Näihin asioihin pyrin jatkuvasti kehittämään itselleni erilaisia selviytymiskeinoja. Harrastukseni auttavat minua pysymään elämässä mukana.

Osalla sairastuneista alkaa unohtumaan nimisanat, on vaikeaa löytää nimi helpollekin sanalle. Joskus itsekin joudun taistelemaan tämän asian kanssa. Kotona tulee joskus sanomista siitä, että ”kotiluonteeni” on muuttunut ainakin osittain.

Omaisia ja ystäviä auttaa tieto, että sairastuneen käytös ei ole pelkkää kiukuttelua tai tahallista ilkeilyä, vaan liittyy aivojen hermosolujen muutoksiin.

Tuo mikä kohdallani kuulostaa harmilliselta on se, että otsalohkodementiapotilaat kuolevat keskimäärin nuorempina kuin muut muistisairaat.  Tämä sairaus, kuten useimmat muut sairauteni johtuvat geenivirheistä. Joskus olen sanonut leikkisästi, että olen sukumme geenivirheiden imuri.

Sairaudelle ei ole tunnettuja ehkäisykeinoja. Minkäänlaisia riskitekijöitä ei ole tunnistettu. Ei elämäntavoissa, ei stressissä, ei unessa, ei ravitsemuksessa, eikä ympäristössä.

 

 Neurologian professori ja ylilääkäri Anne Remeksen, Itä-Suomen yliopistosta artikkelista sairaustietoja lainaten

Kiitäen Arto Hannolin