Yön hetki ja kello on jo puoli yksi yöllä. Ei ole ylimääräisiä häiriötekijöitä, vain minä ja musiikki. Tällaisina hetkinä tulee mietittyä kaikenlaista, varsinkin menneen kaltaisen päivän jälkeen. Aktiivinen päivä on taakse jäänyt. Aamulla kivut olivat kohtalaisen siedettävällä tasolla. Päivän kiriessä eteenpäin on jälleen kerran kehoni saanut muistutuksia aktiivisista kipusairauksistani.  Sain neurologiltani päänkipu päiväkirjan. En tuon saadessani sen enempää ajatellut noiden papereiden sisältöä.  3 kuukautta, kahden tunnin välein pääni tuntoja, kipujen vahvuutta ajatellen. Kivuistani listauksen teen ainoastaan pään kivuistani.

Skaala menee 0 = ei kipua, 1 = lievä, 2= kohtalainen, 3= kova ja 4 = sietämätön.

Jotenkin asiat ja kivut konkretisoituvat, kun merkitsen noita numeroita paperille. Nyt olen paremmin oppinut nauttimaan noista harvoista hetkistä, kun voin hyvillä mielin laittaa merkinnän numero 1. Nollaa en tuolla skaalalla olisi saanut vuoden 2014 syyskuun jälkeen kertaakaan. Yleisimmät numerot ovat lähinnä tuurista kiinni ja ne ovat 2 ja 3. Noiden numeroiden hallitessa päänkipuja, mietin usein, kuinka kauan menee ja mihin suuntaan kipuni kallistuu. Eilen iski nro 4 kaikella voimallaan, ensin varoittaen. Mitä kovempi kipu minulla on, sen vähemmän haluan sitä muille näyttää. On ihmisiä, jotka osaavat minua lukea, joku heistä voi kysyä: Taasko? Nuo ovat niitä hetkiä milloin ei minuun saa koskea edes sormen päällä.


En minä loppupelissä kivuista stressaa, mutta huomiotta en niitä voi jättää.  Koko ikäni olen saanut tutustua sekä fyysiseen, että henkiseen kipuun. Vuosikymmenien fyysinen kilpaurheilu on opettanut. Kipu on hyvä opettaja, muttei kuitenkaan hyvä elämänhallitsija. Olen oppinut pitämään kipua kaverina, joka muistuttaa minua siitä, että olen elossa. Miksen siis itse saisi oppia elämään ”kaverin” kanssa, joka ei kuitenkaan irti päästä.

Kun sairauksia kerääntyy useita, on elämä opettanut sen, että jokainen sairaus vaikuttaa toinen toisiinsa. Jos hiemankaan stressaan, siinä hetkessä kipuni pahenevat pahimmillaan sietämättömiksi. Tuollaisessa tilanteessa en kykene tekemään mitään ajatusta vaativaa ja pikkutarkkaa askarta. Kehoni ei siis ole se kaveri, joka auttaa minua tekemään, vaan opettaa minua etsimään erilaisia selviytymiskeinoja. Onneksi minulla on kuitenkin noille keinoille omat juttuni, mistä en suostu hevillä irti laskemaan. Jokainen tekeminen on eräänlainen taistelu” Artsi VS sairaudet”.  Helpolla en itseäni tule päästämään, pidän kiinni minkä vaan jaksan. Tämä on ihan minun oma pakettini.


Tuo oli eilen ja nyt menen jo iltaa nro seuraavana iltana. Jokainen hetki kipujen kanssa on erilainen, ei tähän elämään reseptiä ole. Aktiivisuus on lääke oikein annosteltuna

 Nyt kello on nyt 22.30, sitä seuraavaa iltaa ja olen juuri kotiutunut. Päivä on taas ollut kohtalaisen aktiivinen. Illalle olin varannut menon klo 17-24. Tilaisuudessa oli mukana paljon minulle uusia ja mielenkiintoisia ihmisiä. Pääni oli lähtiessä kiputasolla 3, eli tapani mukaan otin jälleen tietoisen riskin.  Tapahtuman edetessä, päässä taas alkoi isompi kipupurkaus. Kivut pompahtivat tasolle 4. Nousin pöydästä, toivotin seurueelle, missä istuin, mukavaa jatkoa, Kiitin myös tilaisuuden järjestäjiä. Hymyilin koko ajan. Menin pukemaan ulkovaatteet päälle. Narikkaan eivät muut nähneet, sain viimein ottaa todellisen, tuskaisen kipuilmeeni kenenkään huomaamatta. Miksi muille näyttäisinkään tuskaani, se on ainoastaan minun oma asiani. On minulla joskus joku, jolle kerron, mutta en kenellekään mielelläni. Jokainen vuorollaan kuuntelee aikansa ja sen jälkeen on mieluimmin kuulematta, eihän kukaan jaksa aikaansa pidempää tällaista kuunnella.

Tuossa itsekseni ajattelin tämän olevan minun juhlani ja minun arkeni miksattuna sopivaan pakettiin. Paketti voi tuntua omituiselta, mutta on siinä puolensakin. Paremmista hetkistä osaan nyt nauttia aidosti. Huonompien hetkien jälkeen paistaa taas aurinko entistä lämpimämmin, kunhan sen aika taas on.


Eihän tämä elämä niin kovaa ole, miltä se voi ulkopuolisista kuulostaa. Teen todella paljon asioita myös itseni eteen. Ei sen puoleen näinhän olen aiemminkin tehnyt. Nyt kuitenkin tekemisilläni on selkeä tarkoitus. Tarkoitus on pitää itseni niin kauan skarppina, kuin mahdollista.

Päänkipupäiväkirjaa pidän tuon kolme kuukautta. En minä tästä miksikään muutu. Kipulääkkeisiin en kajoa, enkä pääni sekoittaviin estolääkkeisiin, joita joskus kokeiltiin. Haluan ainoastaan tietää, miten sairauteni etenevät. Kun tuon tiedän, olen siitä tiedosta onnellinen. Haluan olla aktiivinen niin kauan kuin se vaan on mahdollista. Kyllähän tuo päiväkirjan pito antaa minulle aitiopaikalla kokonaiskuvan tilanteestani. Ei tuo saldo imartele minua. Pääasia itselleni on nähdä edessäni listattuna koko setti. Jos tämän jälkeen oppisin hieman paremmin lukemaan tulevien kipusarjojen syntyä ja ennakoida voimakkuutta.


Uskon niin, että jokaisella asialla mitä meille tulee, on ennalta määrätty tarkoituksensa. Syvällisesti ajateltuna on KV eli korkein voima ja tuo voima on ainoa taho, joka tietää miksi, muttei kerro. Aika kertoo tarkoituksen, mikä minun osani sairauksissa. Kaipa se joskus selviää, jos ei jos ei nyt, niin myöhemmin. Elämä joskus koettelee laittaen polvilleen, joskus elämä nostaa hetkeksi korkeimmalle jalustalle. 


Ovatko kipu ja sairaudet ainoastaan asennekysymys, vastaus on yksinkertainen: Ei ole!

Fyysinen- ja henkinen kipu kulkevat käsi kädessä. Nämä kaksi asiaa pitävät sisällään helposti myös fyysisen ja henkisen tuskan. On iso taito olla näyttämättä tuntemuksiaan kivussa ja tuskassa. Aikanaan jo opin sen, että hieman voin asioista avautua, mutten missään tapauksessa liikaa. Sääliä en hae ja haluan kuitenkin kanssaihmisten tuntevan minut aivan muista asioista kuin sairauksistani. Pidän kohdallani tärkeänä hakea elämääni sen kuuluisan keskitien. 

Tunnen kipua ja tunnen tuskaa, siinä missä muutkin. Joskus en jaksa kuunnella toisen alituista narinaa kolotuksistaan. Silloin saatan kysyä toiselta haluatko kuulla? Saatan kertoa, vastausta saamattakin? Tuokin ainoastaan siksi, etten aina jaksa alituista toisten ihmisten myötätunnon hakua.

Kun kipu ja sairaus on tullut elämään, on hyvä opetella elämään sairauden kanssa.  Se mikä on tullut, se on tullut, eikä sille voi mitään. Tilanteen hyväksyminen on askel parempaan huomiseen.

Otsikko kirjoitukseeni on: Onko oikeus olla sellainen kuin on? Vastaus on tietyllä varauksella kyllä. Joskus kuitenkin on hyvä vilkaista peiliin ja miettiä millaisena ihmisenä minut muut näkevät. Itse olen oma itseni, minut joko hyväksytään tällaisena tai sitten ei. Jos elämä alkaa tuntua yksinäiseltä ja on tunne, että ihmiset karttavat sinua, silloin on peili kaveri. Peili kertoo useimmiten totuuden asioista.


Näillä miettein katse eteen ja nokka korkealle.

Arto Hannolin