Kävin juuri lävitse yhtä monesta, mutta ei mitättömintä sairauksistani. Totisin kasvoin luin lävitse tietoa, mitä löysin. Mietin sukuperimääni, perinnöllisyystekijät tulevat eteen todella usein. Niän tätäkin sairautta painavat samat rasitteet. Olen kertonut asioita sen vuoksi, että jokaisen lukijani on hyvä muistaa todellisuus. Kerron asioista myös sen vuoksi, että suon kirjoittamisen terapeuttisen vaikutuksen sisimpääni. Joskus tuntuu elämän olevan epäoikeudenmukaista. Kuitenkin joku toinen saattaa saada lohtua huomatessaan, että sairauksista huolimatta voi elämää kulkea lävitse pystyssä päin, vastoinkäymisistä huolimatta. Ei kaikki kohdallamme ole aina sitä, miltä asiat ja minä näytämme ulospäin.

Lainaus: (Duodecim)KÄYPÄ HHOITO; Otsa- ohimolohkorappeuma ei ole yksi sairaus, vaan muistisairauksien ryhmään kuuluva oireyhtymä, johon voivat johtaa useat eri sairaudet. Yhteistä näille sairauksille on se, että ne johtavat aivojen otsa- ja/tai ohimolohkojen rappeutumiseen ja siitä aiheutuviin tyypillisiin oireisiin. Otsa-ohimolohkorappeuma alkaa usein jo työiässä, aikaisemmin kuin muut muistisairausmuodot. Työikäisten dementioista tätä oireyhtymää sairastaa noin 10 %, ja kaikenikäisten potilaiden dementiasairauksista se muodostaa noin 5 %. Suomessa näitä potilaita on alle tuhat.

 

 

Kun muisti alkaa reistailemaan, ei muistin pettäminen tule läheskään aina hetkessä, vaan asteittain.  Joskus hitaasti etenevä muistisairaus ottaa valtaa niin hitaasti, ettei asiaa havaitse edes läheisetkään kovin aikaisessa vaiheessa. Muisti ja tekeminen kulkevat käsi kädessä. Useat asiat menevät ainakin aluksi hajamielisyyden piikkiin. Edetessään muistisairaus muuttuu rasitteeksi, ei ainoastaan muille, vaan erityisesti sairastuneelle.

 Saako etenevästä muistisairautta sairastavaa osoittaa sormella ja sanoa: ”Sanomaasi ja lupaamiisi asioihin ei voi luottaa, kun et pidä sanaasi”. Tuohan riippuu siitä kuka sanoo ja miten sanoo. Joskus vaan tahtomattakin viedään jalat alta. Ainakaan minä halua olla se, joka sanansa tahallisesti pettää. Jos sanoja on ihminen, joka ei tiedä toisen sairaudesta, minä ymmärrän julmatkin sanat. Jos sanoja on tuttu, joka tietää sairaudesta, tulee surullinen ja joskus jopa toivoton olo. Monasti on tunne siitä, että olen huono ihminen, vaikka en ymmärrä miksi.

Elämä opettaa monia asioita, mutta opettaako elämä kunnioittamaan opettamiaan asioita, ennen kuin on liian myöhäistä. Vakavien sairauksien iskiessä on viimeistään hyvä oppia nöyräksi, mieluummin jo tarpeeksi ajoissa. Nöyryys on luoteen piirre ja lunnettaan ei aivan tuosta vain muokata. Sairaudet antavat luvan murehtia menetettyä terveyttä, mutta itsesäälin puolelle kumartaminen voidaan laskea askeleeksi kohti luovuttamista. Nöyryys on voimavara, mutta liian nöyräksi tuleminen sekään edesauta elämässä.

Nykyelämässäni teen asioita ja harrastan asioita, mitä olen aiemminkin tehnyt. Kirjoitan paljon, toki pähkäilen oikeinkirjoituksen eli kieliopin kanssa koko ajan isommalla haasteella. Suuria fyysisiä ponnistuksia omaavia suorituksia en enää kovinkaan suurella intensiivisyydellä kykene tekemään. Tarkkuus- ja taitolajit auttavat ylläpitämään matemaattisen ajattelukyvyn tason pysymistä keskimääräistä parempana. Muistia ylläpidän urheilun koulutus- ja tuomaritoimijana. Olen mukana monessa muussakin asiassa, missä aivojumppa on pakollista. Itse tiedän, että jossain vaiheessa tulee aika, jolloin en enää näihin asioihin kykene. Useassa asiassa on elämäni valinnat olleet oikeita. Olen tehnyt edellä mainittuja asioita pienen ikäni ja pidän niistä kiinni niin pitkään kuin mahdollista.

Kolmisen vuotta sitten sain diagnoosin: ”Hitaasti etenevä ohimo- ja otsalohkon rappeumasairaus”. Tuo diagnoosi harvoin kertoo paljoakaan kuulijalleen. Sairauden toinen nimi on ”Otsalohkon dementia”, tämä nimi kertoo useimmille kyseessä olevan muistisairaus. Lohtuna kuulin sairauden etenemisen olevan hidasta. Mahdollista on sairauden etenevän vasta 20 vuoden, jopa pidemmänkin ajan kuluttua. Nyt jatkan asioiden tekemistä terapeuttiseen malliin ja mietin laulun sanoin ”Kun aika on”

Sairautta seurataan tällä hetkellä kahden vuoden välein tehdyin kontrollein. Mitään lääketieteellistä hoitoa ei etenemiselle ole, eikä rappeutumista kyetä edes hidastamaan. Tulevaisuuteni, saatikka sairaudesta paranemiseen ei ole toivoa, joten murehtiminen ei auta asiaa, päinvastoin, se pilaisi loppuelämänikin.  Nämä asiat on kohdalleni vääjäämättömästi kirjoitettu pergamenttiin (jollei mitään muuta tapahdu).

Näillä miettein mentiin tällä kerralla. Nautitaan jokaisesta hetkestä, mikä meille täällä suodaan. Kaikesta huolimatta jokaisen oma elämä on uniikki.

Arto Hannolin

Karhukuningas

vuodatus.net