TÄTÄ EN ITSELLENI ODOTTANUT TAPAHTUVAKSI

Kaksi päivää aikaa siihen mitä en olisi ikipäivinä aikaisemmassa  elämässäni uskonnut kohdalleni tulevaksi. 28 arkipäivää. Tämän kanssa ja tämän ehdoilla minun on elettävä seuraavat 42 päivää. Moni on saman polun käynyt läpi ja jokaisella on oma tarinansa. Haluan pitää nämä hetket ja tuntemukseni mielessäni, tulkoon vastaan sitten mitä tahansa.


Sädehoitoklinikan lääkäri sanoi minulle saman asian mistä olen kuullut aiemminkin. Sinullahan on hyvälaatuinen kasvain aivolisäkkeessä. Hyvänlaatinen ei merkitse sitä, että se olisi riskitön, tässä tapauksessa juuri päinvastoin (Makro  Adenooma) Riskit ovat suuremmat kuin monessa syöpäkasvaimessa. Syöpäkasvaimissa ja niiden ympärillä on usein tilaa poistaa leikkauksen yhteydessä myös tervettä kudosta. Aivolisäke on niin pieni elin ja hankalassa paikassa, ettei siellä ole tällaista mahdollisuutta.

Syksyllä 2014, saatiin minulta poistettua leikkauksessa se, mikä riskittömästi voitiin sieltä poistaa. Kasvain on kasvanut näköhermon ympärille. Itse aivolisäke on herneen kokoinen elin. Kyseinen elin oli jäänyt pahasti kasvaimen alle  puristuksiin, joka taas oli paikkaan nähden massiivinen.

Loppukeväästä havaittiin kasvaimen jätetyssä osassa lisäkasvua. Näköhermot olisi myös oltava täysillä pelissä mukana oppuelämäni, eli nekin pitäisi saada vapaaksi kasvaimen ikeestä.

Itse sädetys tulee olemaan millimetrien sadaosien tarkkuudella tehtävää täsmähoitoa.

Leikkauksessa viimeistään selvisi, että minulta jäisi osittain oma hormonitoiminta historiaan. Sädehoidossa on riskinsä siinäkin. Vaurioita voi tulla lisää. Sekin mahdollisuus on, ettei aivolisäke alakaan enää tuottamaan sen normaalisti tuottamia hormoneja omatoimisesti.  

Korvaavia ihoitoja  voin hyvällä mielellä lopun ikäänikin käyttää Se mitä ei voi korvata, minulla on vain yksi näkö ja siitä en millään haluaisi luopua.

Paljon olin ehtinyt tilannettani ajattelemaan. Eihän se aina herkkua ole, kun ei itsellä ole mahdollisuutta vaikuttaa siihen mitä minulle itselleni tapahtuu.

Pystypäin olen päättänyt koko tieni läpi käydä. Kerron siitä avoimesti, mitä nämä seuraavat viikot tulevat kohdallani olemaan. Jos itkuja tulee itkettäväksi, ne sitten itken, jos iloon on aihetta, silloin iloitsen.

Tämän taistelun kuitenkin joudun itse itseni kanssa yksin läpi käymään. Tästä alkaa minun korpivaellukseni, toivottavasti kohti valoa.

Joka päivä tulen laittamaan rehellisesti tuntemukseni ylös. Jos tästä kirjoituksesta on jollekin toiselle ihmiselle apua, se on hyvä ja kirjoitus ajaa asiansa.

KAKSI PÄIVÄÄ ENNEN

Viime aikoina olen ollut äärettömän väsynyt ja jatkuva pahoinvointi jyllää sisintäni. Yöunet on laadukkaita niin pitkään kun nukun. Tällä hetkellä mennään 5-6 tunnin unilla.

Kova päänsärky ei helpota sitten ollenkaan tilaani. Huomaan olevani välillä erittäinkin ärtynyt ja ei millään haluaisi pienintäkään vastoinkäymistä arkeen.

Fiilikseni harmittaa läheistenikin puolesta, koska satavarmaan sen huomaa ainakin vaimoni. Hän on syytön myötäkärsijä. 


YKSI PÄIVÄ ENNEN

Rikkinäinen yö takana, vajaat 6 tunnin yöunet. Kuitenkin aamulla pitkästä aikaa kohtalaisen hyvä olo. Aktiivinen päivä suunnittella. Joka tapauksessa olen selkeästi jarrutellut kalenterimenoja seuraaville viikoille, kun ei ole tietoa mitä vastaan tulee.

Tänään reissu porukan kanssa  Kiasmaan, olipas aikamoinen voimien koettelemus... huh huh. Jos olisin arvannut, ehkä olisin miettinyt tuota reissua kahteen kertaan. Mukavaa meillä kyllä oli.

HOITOJEN AIKA

Torstai 9.7.2015 1/28 

Aamulla heräsin omia aikojani puoli seitsemän aikaan. Melkoisen katkonaista uni kyllä oli. Varmaan alitajunnassa mietteet  jo tässä aloituspäivässä. Päätä särkee ja ajatukset ovat missä ovat, en saa oikein sitä kuningasajatusta tälle päivälle kasaan. Tällä hetkellä herkät fiilikset, tunne koko ajan että kohta purskahdan itkuun. 10.30 alkaa hoidot ja sinne valmistautumaan. 

Odotusta sädehoitoklinikan aulassa ja viimein kutsu sisälle. Ohjeistusta ja kerrotaan  mitä tapahtuu...Maski päähän ja alustalle ankkurointi. Polvitaipeen alle tyyny, rengastyyny käteen, että kädet pysyvät paikoillaan, eikä niitä tarvitse roikottaa sivuilla. Pari kohdistusröngtenia, kaikki kohdilleen ja siitä se urakka sitten alkoi.  Sädehodon aikana koneet ja pöydät liikkuvat, hoidot annetaan usemmasta eri kulmasta.

Itse hoito ei tunnu miltään. Itseasiassa hoitopöydällä sain hetken vaipua omiin ajatuksiini.

Poislähtiessä pidettiin palaveri hoitajan kanssa. Laittoi taas mietityttämään kun hän sanoi että ei pitäisi suuremmin tulla sivuvaikutuksia, kun noinkin pienelle alueelle hoidot keskittyvät. Mainitsin asiasta, että muistavatten myös hoitajat, että näköhermon ympäröimänä on myös tuo kyseinen kasvain, näköhermo siis kasvaimen sisällä. Hoitaja ei sanonut mitään, mutta meni heti koneelle katsomaan jotain. Mitä katsoi,  ei minulle kertonut, kuitenkin ilme oli arveluttavan näköinen. Toivon tässä vaiheessa että asia on myös hoitoyksikössä huomioitu.... en halua näköäni menettää hoitovirheen vuoksi.

Sain koko hoitoajan suunnitelman aikataulut myös. Hoidot kestävät 18.8.2015 asti... yksi arkipäivä välissä on vapaa hoidoista... saas nähdä kuinka kovaksi käy koko sessio.

Illalla yks kaks TV:tä katsellessani vasen silmä alkoi särkemään, kutisemaan ja oli erittäin hieronta-arka. Menin huuhtomaan vedellä ja huomasin että valkuainen oli todella verestävä. Jonkin aikaa huuhtelun jälkeen tilanne helpotti.

Olo aivan normaali hoidon jälkeen ensimmäisenä päivänä. Päänsärkykin on uskollisesti mukana.

Perjantai 10.7.2015 2/28 

Muutaman tunnin sain nukuttua.  Kello 4.52 katsoin kelloa ja  nyt 5.58.

Pitäisi vielä nukkua, varttia yli seitsemän vasta herätys ja univelkaa on muutenkin ihan riittävästi. 

Klo 9.50 syöpäsairaalan kahvioon ja juomaan rauhassa aamukahvini.  

10.15 hoitohuoneeseen, missä pähkäiltiin maskin kokoa, liian väljä kun oli.

Hoidot meni ok ja kestivät parisenkymmentä minuuttia.

Kerroin edellisen illan silmäongelmastani, joka vieläkin häiritsi kutinana silmässä. Hoitajat merkitsivät ylös tämän asian.

En päässytkään vielä pois, vaan pyydettiin uuden maskin tekoon. Nyt tehtiin edelliseen verrattuna todella tiukka paketti. Ennen kotiinpääsyä käytiin maski vielä simuloimassa maanantain hoitoja varten.

Kotiin kaupan kautta, reilu kilometrin kävely ja ruokareppu selässä tuntui kohtalaisen raskaalta. 

Lauantai 11.7.2015 Ei hoitoja 

Aamulla ylös 6.45 ja valmistautumaan ainoaan hoidon aikaiseen kalenterimenoon, eli kisatuomariksi Pornaisiin. Päänsärky oli taas aivan huippulukemissa koko päiväin, mutta toimintakunto myöskin todella hyvä. Eli kun sain tehdä mistä nauttin, silloin jaksaa paljon paremmin. Myös elämänpaineet ja säryt jäävät taka-alallle.

Kisapaikalla tapasin erään vanhan tutun veteraaninostajan, jolla syöpä edennyt pitkälle. Hänellä ensimmäinen löydös jalassa ja nyt oireileva etäpesäke vatsassa. Surku Anssia, meillä oli pieni, mutta antoisa keskustelutuokio.

Kisan jälkeen vielä ystävätapaaminen Porvoossa, tämäkin tapaaminen oli täydellinen menestys. 

Koko päivän siis todella massiivinen päänsärky mukana, mutta muuten elämä tuntui normaali terveen ihmisen päivältä. Hyvät fiilikset siis koko päivästä.

Sunnuntai 12.7.2015 Ei hoitoja 

Herääminen ystävän viestikilahdukseen klo 7.45. Ainakin aamusta tuntuu että päänsärky lievempää kuin eilen. Vasen puoli päästä tuntuu olevan puuduksissa... se taas kerran laittaa mietityttämään.

Koko päivän särky kiusannut, äänet häiritseviä, keskittymiskyky todella huono. 

Maanantai 13.7.2015 3/28 

Herääminen ennen kello kuutta, siis taaskaan ei enempää kuin viiden tunnin yöunet.

Hoitoon kello 14.30, joten aikaa on vielä runsaasti, kello nyt 10.23.

Välillä tuntuu että koko elämän paletti on ihan sekaisin. Päänsärky hoitojen alettua vierailee taas vasemman silmän alueella, aivan kuten tälläkin hetkellä. Olen alkanut ihmetellä, miksi ennen sädetystä ei tällä kertaa tutkittu näkökenttiä. Tunne sellainen, että vaikuttanut näköön, siis toivottavasti vain tunne.

Neljän aikaan iltapäivällä kotiin, paha olo, aivan kamala päänsärky. Olisin päässyt kipupolille, mutta sanoin hoitajalle että no thanks... menen näillä mitä minulle on annettu.

Tiistai 14.7.2015 4/28

Huonosti nukuttu yö takana, unta vain nelisen tuntia. Herätys klo 5.45. Hodot alkaa 8.30, ennen seitsemää jo pysäkille. Tulossa rankka päivä. 

Tänään oli aivan eri fiilis kuin eilen. Hoitaja kysyi olinko ottanut särkylääkkeet, sanoin etten. Mielestäni muuten turha syödä särkylääkkeitä, koska niistä ei ole mitään tehoja. Useita särkylääkkeitä olen koittanut, eikä yksikään ole auttanut tähän särkyyn.

Tänään tuntui kaikki niin mutkattomalta, johtuisikohan sädeosaston henkilökunnasta... turha edes kysyä, aivan mahtavia ihmisiä, henkisesti raskaassa työssä.

Kaupan kautta kotiin, taas iski heti hoitojen jälkeen isoväsy ja silloin myöskin tulee ärtyinen olo. Työn ja tuskan takana taas olla kiukuttelematta ulkopuolisille.

Päivä ja ilta meni taas huonolla tuulella ja isolla väsyllä. Alhainen sietokyky kaikelle omasta mielestäni häiritsevälle... Tuokin käiritsee minua suunnattomasti, enhän minä todellisuudessa tällainen ole.

Keskiviikko 15.7.2015 5/28

Kello herättämässä aamukuudelta ja hoidot alkavat kello 8.30. Näin aamutuimaan taas kerran mietin omaa ja perheen, varsinkin  vaimoni elämää. Kuinka tämä elämä on tähän mennyt, kaikki menee sairauteni ehdoilla ja kaikki tekeminen on suunniteltava juuri siten kuin sairaus sanoo,  toisin sanoen omaa elämää ei ole. 

Hetken päästä taas reppu niskaan ja hoitoja ottamaan. Mentävä on ja siinä ei kysytä mitä itse tahtoisin tänäkin aamuna tehdä. Kello vasta 6.20, olisi ollut  vaan niin mukava kääntää kylkeä ja laittaa silmät kiinni ja jatkaa unia.

Bussissa menomatkalla kovan päänsäryn lisäksi iski huono olo. Mietin jo pitääköhän jäädä välipysäkille. Onneksi olo helpotti hetken päästä.

Tänäänkin hoidot sujuivat ilman vastoinkäymisiä. Onneksi huomenna on hoidot vasta 10.30, saa siis vaihteeksi nukkua pari tuntia pidempään.

Kotimatkalla kauppaan, ei jaksanut mennä Prismalle asti, vaan kotia lähempänä olevan S-Marketin pysäkille jättäydyin.

Torstai 16.7.2015 6/28

Kello oli herättämässä kahdeksalta, mutta kuudelta taas herääminen Illalla simahdin kuin lyhtypylväs, siis aivan sananmukaisesti pää kopsahti tyynyyn.  Hoidot tänään 11.30.

Jokainen päivä alkaa olemaan toisensa kopio, ei mitään kuin aikainen herääminen, odotus, hoitoon, kauppaan, kotiin, koneella, tai televisiota katsellessa, pieni kävelylenkki, kotiin jne. Ei vaan tahdo jaksaa muuta tehdä. Onhan tämäkin omanlainen haaste elämässä.

Klo 23.30 ja ei taas nukuta, vaikka koko päivän olin ihan sippi. Aamulla on kello 7.10  herättämässä ja hoitoihin kymmeneksi.

Sitten onkin viikonloppu ja 2 vapaapäivää. Innoissani ainakin siitä että pojalla on isäviikonloppu, eli lapsenlapset tulevat taas hyörimään ja antamaan virikkeitä ukillekin.

Perjantai 17.7.2015 7/28

Aamulla ukkosmyräkässä ja rankkasateessa kahdeksan jälkeen Meilahteen. Meilahdessa aamukahvit ja hyvillä mielin hoitoon, varmaan johtui siitä, että oli viikon viimeinen hoitopäivä ja tulossa pari vapaapäivää.

Yleisesti ottaen fiilikset väsyneet ja taas on tunne että jokainen päivä samanlainen. Yhtä ja samaa harmaata kaikki, ei oikein saa elämänajatuksesta kiinni, siten että osaisi nauttia.

Lauantai 18.7.2015 Ei hoitoja

Ei mitään suunnitelmia tälle päivälle. Väsynyt olo, päässä jyskyttää tasaisesti, muttei kovaa, ainakaan heti aamusta.

Käytiin  kaupoilla ja ajttelin että nyt saa nauttia aurinkoisesta ilmasta. Kuinka ollakaan, tuo vajaan kolmen kilometrin edestakainen matka olikin yhtä tuskaa. Pari kertaa piti matkalla levähtää vaikka vauhti ei ollutkaan päätähuimaavaa. Aurinkolasit olivat tarpeen, mutta lippalakkiakin olisin tarvinnut. Oppia ikä kaikki

Sunnuntai 19.7.2015 Ei hoitoja

Taas aikainen herääminen, siis klo 6.30. Aaamulla laskujenmaksua. Ei sekään kyllä piristä ollenkaan, että alkaa pankkitili sairauden pitkittyessä pienentyä. Mieli on täysin nollissa. Hereillä ollaan, mutta puoliunessa. Univelat kuittaa omiansa hyväksyn tai en hyväksy sitä, mutta kuittaa kuitenkin. 

Päivällä Helsingin kipuryhmän kanssa Hakaniemen torin sunnuntaikirppikselle. Kierreltiin toria, pidettiin kahvi- ja juttupaussi. Reissussa 4½ tuntia. Ihan hyvä fiilis, vaikka päätä särkee ja kuumottaa.

Maanantai 20.7.2015 8/28

Ei edes muista koska viimeksi 7½ tunnin yöunet. Aamulla pirteä olo, päässä tuntui että särkee, muttei mitään isompaa. Lähdettiin kaupoille ja kun mentiin torikahville, silloin iski taas isoväsy ja päänsärky. Olen kuitenkin kiitollinen yhdestä pirteästä aamun hetkestä.

Tänään hoidot 14.45, eli saan taas valmistautua rauhassa reissuun. Nautin näistä päivistä kun taivas on pilvessä ja on hieman viileämpi ilma.

Tänään hoidot myöhässä, parikymmentä minuuttia odottelua aulassa. Siihen tuli paikalle äiti ja pieni poika, ajatelin että varmaan intialaista syntyperää. Arvioin pojan iäksi n. 7 vuotta. Poika istui pyörätuolissa ja oli totisen nänäköinen Äiti istui siihen viereeni ja moikkasi, niinkuin tuolla muutenkin on tapana. Jotain äiti pojalle sanoi ja poika, nesteturvoinneilla kasvoillaan rupesi hymyilemään silmät kirkkaina. Tuo oli mielestäni todella koskettava hetki. Äiti otti pyörätuolin pussista Twix-patukan, missä oli kaksi suklaapatukkaa. Hän sanoi minulle että kerran viikossa poika saa puolitoista patukkaa veren sokerien tasapainoitukseen. Mutta se pojan ilme, kun poika söi suklaataan, sanoinkuvaamatonta, pieni sairas poika ja nautti taivaallisen hyvästä herkustaan. Minulla oli kyllä päivä pelastettu kun katselin pojan kirkkaita silmiä.

Itselläni heitteli olotila, välillä pirteä ja välillä kuoleman väsynyt, paha olo oli tulossa, päätä särki enemmän ja vähemmän. Tälläinen päivä siis tämä maanantai. Aamuksi kello kuudeksi herättämään ja seiskan aikoihin taas pysäkille.


Tiistai 21.7.2015 9/28

Siis kuudelta herätys, väsy oli kova, aamutoimet ja valmistautuminen lähtöön ja Meikun hoitoihin. Näistä tullut rutiinijuttuja, tai sitten ei.

Heti aamusta päätä särkee isommin. Toisaalta tämäkin on osa elämääni, ollut  jo lähes yhdeksän kuukautta. Minulle on turha tulla sanomaan miltä tuntuu päänsärky ja että se on jatkuvaa.... jos toinen vielä lisää että lähes jokapäiväistä. Eihän se silloin ole jatkuvaa. Silloin kun se on mukana joka hetki ja alati, ei lopeta hetkeksikään, välillä voi olla hieman armeliaampaa, mukana kuitenkin, Välillä taas täysi rähinä päällä, silloin se on kokoaikaista. Tässä siis aamun vuodatus.

Kengät jalkaan, reppu selkään ja menoksi. Meikussa juon sitten aamukahvit tänäänkin.

Hoidot ajallaan, poislähtiessä ihan ok olo. Jossain vaiheessa kotimatkalla iski taas väsymys ja kova päänsärky... otsa taas aivan kuumana.

Keskiviikko 22.7.2015 10/28

Yöunet noin 7 tuntia, eli pakko olla tyytyväinen. Puoli kahdeksalta herääminen.

Keskiviikkoaamu avautuu kosteana ikkunasta eteen. Päänsärkyhän jatkaa omaa elämäänsä Hoitojen pitkittyessä, särky hakee enemmän paikkaansa vasemman slmän ympäristöstä Siis paikasta minne jkasvaimen sisällä oleva näköhermo vaikuttaa.

Tänään aika sitten iltapäivälle, joten kauppareissun ehtii tehdä nyt aamupäivällä.

Illan suunnitelmassa on tehdä ainakin pieni kävelylenkki. Nyt kun hoidot jatkuneet jo jonkin aikaa, janon tunne vaan kasvaa. Kun vettä juo, se vaan ei kaikki häviä nesteenä. Parisen kiloa on painoa tullut lisää. Teen kaikkeni että paino pysyisi hoitojenkin ajan kuosissaan.

Hoidot menivät mutkattomasti.

En viitsinyt mainita hoitajille taustamusiikista.... varmaan menossa neljä vuodenaikaa ja se kaikkein synkin syksy. Tilaisuus kuin hautajaisissa. minä makoilin maski päässä ankkuroituna sädetyspöytään ja kädet rinkulassa kiinni.  Varmaan näky ja musiikki tekivät paikasta sen näköisen, että  odottaisin siinä hiljaa ja rauhallisesti viimeistä matkaani.

Maski oli tiukassa ja kissanviikset taas poskilla tuliaisina. Olo taas tosi hyvä kun olin valmis. Kun pääsin käytävälle, alkoi päänsärky ja huono olo. Samaa särkyä joka on sitten ajoittain jatkunut iltaan asti.

Normaalia tuntuu olevan tuo olon vaihtelu, päänsärkykin heittelee miten sattuu, mutta taas eniten tuntui kaikki vaikuttavan silmän ympärillä, verestys, kutina, vuotaminen, särky.

Torstai 23.7.2015 11/28

Kello 7.45 ja aamu on tälle kesälle tyypillisen harmaa.

Kello kymmenen jälkeen minulla on sovittu rakkaan ystäväni kanssa treffit kahvin merkeissä. Hän tulee Oulusta päiväkseltään käymään Helsingissä asioitaan hoitamaan. Mieluisa tapaaminen, ihminen joka viimeisen vuoden aikana käynyt menetyksineen aikamoisen myllerrryksen. Olen häntä pyrkinyt viestein ja puhelimessa tukemaan kaikin tavoin. Milloinkaan aiemmin emme ole aiemmin nähneet.  Nyt hänellä on elämä kohdillaan ja hän on päässyt rakentamaan jälleen omaa elämäänsä mieleisekseen. Siis mukava tavata puhelinääni.

Tänään hoidot Iltapäivällä ja jo nyt päänsärky potkii minkä ehtii, siis mielenkiintoinen päivä tulossa.

Hoidot suunnilleen ajallaan, hoitajat hyvällä tuulella ja minullakin fiilis ylhäällä. Maskin kireys oli muuten aikamoinen, en viitsinyt mainita taaskaan asiasta, mutta olipa äijä kunnolla niitattu hoitoalustaan kiinni.  

Päänsärky alkaa taas olla kovastikin nousussa ja sytytyslanka sen myötä lyhenee.

Perjantai 24.7.2015 12/28

Herääminen kello 5.40, vaikka kello soimassa vasta kahdeksalta.

Illalla pitkästä aikaa päänsärky yltyi todella kovaksi ja jouduin turvautumaan happeen. Ikävä kyllä siitä ei ollut minkäänlaista hyötyä. Vasen puoli päästä kuin nauloilla terästetyn moukarin hakkausalusta. Aamulla vielä vasemman korvan takaa särkee. Ei kyllä enää yhtä mutta lujaa kuitenkin. Oikeastaan koko vasen puoli säryn kiusan kohteena. Silmät valuu kirkasta nestettä, sananmukaisesti aivan kamala olo ja mieli sen mukainen.

Tänään on hoidot 10.45 Ihme kyllä hoidoista on tullut se päivän piristys ja rutiini. Tahtoo siis olla se kiintokohta päivän yksitoikkoisuuteen.

Hoitaja tuli ilmoittamaan että ollaan aikatauslusta myöhässä. Kaveri, jolla oli minua ennen aika, tultiin huutamaan sisälle. Sanoin että meni juuri vessaan, hoitaja sanoi minulle, tule sinä sitten ensiksi. Toisin sanoen pääsin kuitenkin muutaman minuutun ennen varsinaista aikaani sisälle. Ja toverilla venyi entisestään omien hoitojensa alku. Vähäiset ilot siis minullakin on.

Lauantai 25.7.2015 Ei hoitoja

Aurinkoinen aamu, virtaa olisi ja päänsärkykin mukavasti mukana. Lauantai ja hoitovapaa päivä, ei siis huono juttu.

Tänään olisi alkuperäisten suunnitelmien mukaan pitänyt olla Kiteellä voimanostotuomarina, mutta hoidoista johtuen jouduin perumaan paljon menoja. Ei uskaltanut lähteä päiväkseltään ajelemaan yli 800 kilometrin matkaa.

Taas tulee mietittyä mitä rajoituksia sairaus tuokaan aktiivisen ihmisen elämään.

Sunnuntai 26.7.2015 Ei hoitoja

Taas sellaiset reilun neljän tunnin yöunet kun heräsin. Pari tuntia valveilla ja vielä nukahdinkin uudelleen

.Unia en usein nykyään näe, mutta nyt muistan hyvinkin näkemäni unen. Olin menossa työpaikalleni käymään. Samaan aikaan sattui meidän tj tulemaan sinne ja hän alkoi tiukkaamaan minulta mitkä talven suunnitelmat työn suhteen on. No tuolla alkoi muuta porukkaa hyrräämään ja pomo katosi. Kaikenlaisen jälkeen alkoi tutunoloinen kohtaus iskemään päälle ja sanoin porukoille nyt ambulanssi paikalle ja heti, kerroin mikä minulla on sairautena. Siihen tuli tuttu pariskunta viereen kun olin lanssiin menossa ja kysyin voisivatko he hoitaa autoni meille kotiin.... siis tähän heräsin...

No huh huh, että olikin todenoloinen tuo uneni.

Päivällä lähdin darts-kisoihin, jotenkin tuntuu että oikea käsi aina välillä reistailee. Päätä särkee taas välillä enemmän ja välillä maltillisemmin.

Maanantai 27.7.2015 13/28

Ruhtinaallisesti unet yli kahdeksaan. Aamulla silmät kutisivat ja vuosivat

Hoitoon mennessä, hoitajat pyytävät sanomaan, jos jotain normaalista poikkeavaa, sinne on asiasta ilmoitettava. Kun mainitsen näistä aamun oireista, huomaan että ilme siellä on "ei vois vähempää kiinnostaa" Parempi siis että pidän noista suuni kiinni.

Hoidot siis tänään taas klo 14.45, Inhoan näitä myöhäisiä aikoja, tuntuu ettei koko päivänä muuta olekaan. Hoitojen jälkeen päänsärky kovaakin kovempaa, illan myörä taas helpotti.

Tiistai 28.7.2018 Ei hoitoja 

Koneet huollossa

Ei tämäkään välipäivä antanut nukkumisen suhteen yhtää armoa. Vajaat viiden tunnin yöunet ja herääminen siis puoli kuuden aikaan. Ei tänään(kään) tunnu oikein virtaa olevan... Tätä päivää pidän kesälomapäivänä, koska ollaan keskellä viikkoa ja ei ole hoitoja.

Ainakin näin aamupäivällä aurinko paistaa nätisti, eli odottelen aurinkoista kesälomaa koko päiväksi.

Tämän siis kesäloman muistan sellaisena, että joka päivä oli aurinkoinen ja kaunis.

Keskiviikko 29.7.2015 14/28

Kohtalaiset yöunet, välillä heräämisiä, mutta kuitenkin vajaat 6 tuntia yöuniksi tuntuu ruhtinaallisilta.

Kahdeksalta bussipysäkille  ja suunta jälleen kerran kohti Meilahtea. Tänään tulee ensimmäinen puolisko hoidoista täyteen ja vielä kolmen viikon satsi jäljellä.

Päänsärky heräilee hieman jälkijunassa, mutta heräilee kuitenkin. Kun mietin jälleen kerran tuota sarkyäni, mietin myös miksi ei Suomesta löydy kykenevää neurologia selvittämään syytä särkyyni.  Oireita halutaan hoitaa, muttei syytä. Olen monen muunkin kohdalla törmännyt samaan ongelmaan.

Hoidot kymmenisen minuuttia etuajassa, joka kerta tuntuu menevän nopeammin ja nopeammin, vaikka kello onkin eri mieltä kanssani.

Päivän mittaan päänsärky vaihteli pienestä isoon... siispä nautin noista hetkistä kun särky oli pienempi. Muuten olo tänään enemmän mollivoittoinen ja väsy kohtalaisen iso ainakin hetkittäin.

Torstai 30.7.2015 15/2015

Taas pari tuntia ennen kelloa heräsin, ei tullut enää unta. Viiden tunnin unet siis tänäkin yönä. 

Kymmeneksi Meilahteen, tästä siis tämäkin päivä käyntiin. Viideltä kun heräsin, vasen silmä taas kivassa kunnossa, aivan tulipunainen ja oli pakko hieroa. Silmä vuoti, ja nenän tukkoisuuskin kiusannut yhtä kauan kuin päänsärky, eli leikkauksesta asti.

Olin ajoissa Meikussa ja juttlelin erään pariskunnan kanssa, josta mies oli tullut hoitoihin. Itse kerroin että henki meinasi mennä hoitovirheen/ väärän diagnoosin vuoksi. Kyseiselle herralle oli isoa, pahanlaatuista kasvainta hoidettu tenniskyynärpäänä, koska vasen käsi oli puuduksissa ja puutuminen kuitenkin levisi hiljalleen laajemmallekin kuin käteen. Kyllä taas laittoi miettimään missä mennään. Endrokrinologian puoli saa minulta hyvät pisteet. Neurologian puolella päänsärkyni on mennyt arvauskilpailuksi. Sairautta ei näköjään osata selvittää, mutta lääkkeitä osataan määrätä, vaikkei tiedetä mihin.

Eipä muuta näistä hoidoista, samaa harmaata massaa ne ovat.

Perjantai 31.7.2015 16/28

Meikussa taas ajoissa, pääsin viitisentoista minuuttia etuajassa hoitoon.

Hoitaja otti muutaman kuvan muistoksi siinä maatessani maskissa. Hyvää hoitoa olen saanut, ystävällistä keskustelua ja kauniita hymyjä. Varmaan nuokin hoitajat kohtaavat monenlaista kohtaloa työpäiviensä aikana.

Muuten päivä taas sellainen tasasen alavireinen, näitäkin päiviä vaan tulee ja hyvä niin, sillä muutenhan ei osaisi nauttia niistä paremmistakaan päivistä..

Lauantai 1.8.2015 Ei hoitoja

Hieman rikkinäinen yö nukkumisen suhteen. Aamulla taas vasen silmä vuoti ja orastavaa kovempaa päänsärkyä.

Salille lupasin mennä katsomaan erään nuoren naisen penkkipunnerrustekniikkaa. Hänellä alkaa olla SM-kisat liipasimella ja luotto omiin suorituksiin pitää saada kohdilleen. 

Sunnuntai 2.8.2015 Ei hoitoja

Aamu seitsemään asti nukuin hyvin, käänsin kylkeä ja väsäsin koneella. Nukuin vielä pätkittäin yli yhdeksään... mietin ettei vo olla totta, viimeksi tällaiset unet olen saanut terveenä ollessani. Kun heräsin oli lähes terveen ihmisen olo. Tuota kesti ainakin kymmenen minuuttia ja kyllähän tuo sairaus alkoi taas itseää tuoda esille. Mutta hyvä näinkin, häivähdyksiä menneisyydestä kuitenkin.

Sää sellainen puolipivinen ja parisenkymmentä astetta lämpöä ulkona. On juuri sellainen minunlaiseni upea kesäsää.

Maanantai 3.8.2015 17/28

Heinäkuu vaihtui elokuuksi ja elämää mennään vielläkin hoitojen ehdoilla.

Kuuden ja puolen tunnin  unet. Herätessä vasen silmä taas herkisteli kuin pahemmallakin itkupillillä, vuotaminen ja verestäminen vaan pahentuneet hoitojen myötä.

Päänsärky pienimmillään kuitenkin hieman helpottanut, vaikkakin nousuvaiheessa vastaavasti kohonnut.

Tänäänkin hoidot suurinpiirtein ajallaan.

Kotiin tullessa jouduin pysäkille mennessä ottamaan useamman juoksuaskeleen, silloin iski kunnon päänsärky. Tätä kirjoittaessa mennyt jo nelisen tuntia, särky vaan jatkuu. Välillä tunne että on aivan terve, välillä taas ettei tästä mitään tule.

Päivän kohokohta on kuitenkin pojantyttären 8-vuotis syntymäpäivä juhlat. Minkään säryn en anna pilata lapsenlapsen juhlia.

Tiistai 4.8.2015 18/28

Katkonaiset unet vaan jatkuvat ja tämä yö meni päänsäryn merkeissä. Tuntia ennen herätyskellon hälytystä taas  herääminen, toisin sanoen 6 tuntia  unta, siis joka yö univelkaa kasaantuu hieman lisää. Sitä velkaahan ei voi koskaan, ainakaan kokonaisuudessaan maksamaan takaisin. 

Matkalla hoitoihin iski aivan käsittämättömän huono olo. Bussista pois jäädessä tuskainen olo, kylmä hiki ja alkoi huippaamaan. Klinikalle kävellessä olo kyllä helpotti. Päänsärkyä kuitenkin taas kiusana, sarja alkaa olemaan nousussa. 

Toinen kesäinen päivä stadissa peräkkäin, harvinaisuus siis tälle kesälle. Muutenhan itse elän vähän kuin syksyisissä mietteissä.

Keskiviikko 5.8.2015 19/28

Hyvänlaatuisia unia viitisen tuntia ja taas herääminen miten sattuu kello kuusi.

Hoidot on tällä päivällä siirretty vasta klo 14.30 eli olisin halunnut kunnon unet.

Vasemman puolen, eli taas näköhermon kiusaaman puolen, silmä erittäin ärtynyt ja punaisen verestävä. Silmä vuotaa taas runsaasti.

Ainakaan aamusta päänsärky ei ole vielä huomattavan isoa.

Ulkona lähes hellelukemat, onneksi virkistävä tuuli kuitenkin helpotti lämmön aiheuttamaa kuumotusta päässä.

Olin kymmenisen minuuttia etuajassa paikalla ja saman tien hoitoon. Tällä kertaa maski laitettiin taaskin huomattavan kireälle. Eihän  se minua haitannut, muuten olisin siitä maininnutkin. Kuitenkin maski oli jättänyt kunnolliset kissanviikset, kuten jälkiä nimitän.

Torstai 6.8.2015 20/28

Seitsemän tuntia unia, kohtalaisen hyvä unimäärä kuitenkin.

Eilinen auringonpaiste ja lähes helle antoivat jo illalla merkkejä loppumisestaan. Aamulla ikkunat pisaroiden merkitseminä kertoivat yöllisestä vesisateesta. Harmaus peittää ikkunamaiseman, tämä kesä taisi kestää tuon kaksi päivää. 

Nytpä jos päästäisiin loppuajaksi aikataulujen mukaisiin hoitoaikatauluihin. Loput hoidot ovat aamupäivän aikoja, paitsi viimeisin tasan puolellta päivän. Toivottavasti aikataulumuutoksia ei enää tule tällä sessiolla.

Tuo vasen silmä vaan jaksaa verestää, kutiaa ja vuotaa. Hoitohenkilökunta kyselee kaikenlaista voinnistani  Huomasin jo alkuvaiheessa hoitoja, mitä tahansa sanon, tulee tunne että heidän mielestään huolestun turhista. Tämän vuoksi olen ajatellut että antaa olla. Voin olla kertomattakin näistä oireista.

Ennen hoitoja tapasin klinikan kahvilassa lapsuudenkaverini, hänellä melanooma päälaessa. Leikkausta ,hänkin odottelee. Onneksi kuulemma ole leviämisvaaraa.

Hänen vaimonsa tuli myös paikalle lääkärin vastaanotolta. Vaimolla hoidettu rintasyöpää 10 vuotta, nyt piti olla aisoissa, mutta hänellä onkin todettu maksassa alkuvaiheen muutoksia. Aika alakuloinen oli tapaaminen, mutta hymyssä suin kuitenkin toivoteltiin toisillemme toipumisia.

Hoidot ajoissa, väsyttää vaan tällä hetkellä niin mielettömästi. Hoidoissa taisin torkahtaa, kun hämmästyin hoitajan sanoessa että valmista tuli.

Paino hoitojen aikaan noussut parisen kiloa. Ruokahalu ja näläntunne nousseet. Vaikka katsonkin mitä suuhuni laitan. Tuntuu ettei aineenvaihdunta ole entisensä. Toivottavasti hoitojen jälkeen elimistö palaa entiselleen.

Asiahan on näin, ettei ei viitsisi parasta kaveriaan ihan äärettömän paljoa kiusata vaikkapa dieetillä..

Perjantai 7.8.2015 21/28

Yöunet tahtoo hoitojen myötä lyhentyä. Menneen yön unet 4½ tuntia. Univaje alkaa vaikuttaa jo yleistilaankin.  Se vähä uni kyllä minkä öisin nukun on erittäin laadukasta ja syvää unta.

Kahdeksan hoitokertaa jäljellä, eli puolitoista viikkoa.  Meneehän nuo kun on aikaisemmatkin menneet.

Vasen silmä vaan on ärtynyt, satavarmaan johtuu näköhermoista ja hoidoista, koska ennen sädetystä ei näitä oireita ollut läheskään näin usein kuin nyt.

Viikon viimeinen sädetys ohi. Tämäkin viikko alkoi tuntua jo aika raskaalta.

Pää on kuin tulipallo ja ulkona kesän lämpimin päivä, muttei vielä äsken aivan hellelukemissa kuitenkaan. Tuntuu kuitenkin tuskaiselta tämäkin tämä hiostava ilma.

Lauantai 8.8.2015 Ei Hoitoja

Yö meni aikamoisessa päänsäryssä, onneksi on hoidoton päivä.

Aamu ysiltä salille katsomaan uutta valmennettavakokelasta. Nyt heitä on kaksi ja koko poppoo menee minun jaksamiseni ehdoilla. Kaksi nuorta lahjakasta naista, minäkin voin täten olla mukana lajin ytimessä,kansainvälisen tuomarityöni ohella. Tekemisellä saan siis ajatukset  pidettyä muualla kuin sairaudessani. 

Sunnuntai 9.8.2015 Ei Hoitoja

Tämä päivä ei ole minulle mikä tahansa päivä. Tämän päivän tuleminen on muistoissa painanut mieltäni jo jonkin aikaa. Koko sairauteni aiheuttama tuska olisi voitu välttää, jos minua ja vakavia oireitani olisi ajoissa ruvettu tutkimaan ja hoitamaan.  Siksi kirjoitan tämän välikertomukseni tähänkin, että se koskee minuun syvälle sieluun asti ja tapauksesta on päivälleen yksi vuosi.

Päivälleen vuosi sitten, olin virallisesti ... siis virallisesti päivän alkaessa ja myöskin päättyessä ja nukkumaan mennessäni aivan entinen minäni. Tiesin että olen sairas, tk-lääkärini kielsi minun olevan vakavasti sairas tai oikeastaan edes sairas. Minä itse ja läheiseni tiesivät ettei kaikki voi olla kohdillaan.

Päivä oli siis normipäivä minulle. Illalla istuttiin vaimon kanssa juttelemassa kaikenlaisista asioista pihalla.  Minulla oli melkoisen uusi, elämäni ensimmäinen älypuhelin, millä napsittiin aurinkoisessa illassa pihalla muutama kuvakin.

Tultiin sisälle ja mentiin ajoissa nukkumaan.... Sitten se alkoi, kohdallani alkoi elämäni helvetillismmät hetket. Heräsin aivan jumalattoman pahaan oloon ja aioin vessaan. Muutama metri, en tiedä montako kertaa matkalla olin tajuttomana, jollain tavalla kuintenkin pääsin määränpäähäni. Myös tuo poistulo vessasta oli yhtä helvettiä kohdallani.

Tuntui että meni ikuisuus kunnes pääsin vaimoni luokse, sanaa en suustani saanut kunnolla tulemaan. Vaimoni sain herätettyä ja hänelle sanottua ettei kaikki ole minulla nyt kohdillaan.

Oli pakko suunnata takaisin vessaan, jalat eivät kantaneet, olin koko ajan hämärän rajamailla. Vaimo haki aikuiset poikani yläkerrasta, jotka löysivät minut tajuttomana vessasta. Kaikki mitä oli sisälläni, oli tullut ulos.

Olin aivan toisessa elämässä jo, kun he auttoivat minut makuulle ja olivat soittaneet lanssin paikalle. Minut vietiin Mariaan ja tuntui että ensimmäisen kerran jo pari vuotta satunnaisesti alkaneet ja esiintyneet  tajuttomuuskohtaukseni, (tk-lääkärini mukaan verenpaineesta johtuvat) saivat nyt huipennuksen.

Ensimmäisen kerran lääkäri Marian sairaalassa kuunteli mitä sanoin ja kerroin, ensimmäisen kerran tuntui siltä että joku, jonka pitää kuunnella ja uskoa minua tämän sairauteni kanssa, kuunteli ja uskoi minua. Itse pidän tätä päivää entisen elämäni viimeisenä päivänä. siis päivälleen vuosi sitten.

Tuon päivän jälkeen elämäni on muuttui täysin toisen ihmisen elämäksi. Koskaan en saa entistä elämääni takaisin, olen sama ihminen kuin ennen, mutta kuitenkin aivan eri ihminen. Tämän vuoden aikana olen henkisesti vahvistunut äärettömästi, päivääkään en tästä vuodesta halua pois kuitenkaan antaa.

Maanantai 10.8.2015 22/28

Viime yönä tuli tosiaan ensimmäinen kokonainen vuosi täyteen suuresta kohtauksestani. Lisäelämän olen saanut ja olen mahdollisuudesta kiitollinen. Siis nämäkin ajat jyskyttäneet takaraivossa jo jonkin aikaa, nyt vuosi sivuutettu, eli keskityn oleelliseen, eli omiin hoitoihini. Varmasti taistelu tulee vielä olemaan pitkä ja kivinen.

Tukea en koe saaneeni neurologien puolelta, lähinnä potilaan väheksyntää. Kukaan ei ole halunnut edes tutkia, mistä päänsärkyni johtuu, arvauslääkityksiä kyllä auliisti ollaan määräämässä. Tähän peliin en lähde mukaan, mieluummin sitte kärvistelen ja odotan että neurogia kehittyisi Suomessakin kansainväliselle tasolle ja opittaisiin tutkimaan sairauksien syyt, eikä seuraukset. Edes kahta kertaa en ole samaa hoitavaa lääkäriä tavannut. Joka kerta vastaan tullut erikoistuva lääkäri, omine ideoineen. Ainakaan potilaassa tämä ei herätä luottamusta.

Tämän sairauden osalta tunnen muutenkin jääneeni moneen muuhun sairauteen verrattuna tiedon puutteeseen, ei siis kannata ainakaan Suomessa sairastua harvinaisiin saurauksiin. No tämä tästä asiasta....

Uusi viikko hoidoissa taas edessä, seitsemän hoitokertaa jäljellä ja loppu tästä sessiosta jo melkein näkömatkan etäisyydellä. Lippu korkealla ja taas menoksi. 

Hoidot menivät taas nopeasti. Päänsärky nousussa.

Tiistai 11.8.2015 23/28

Tuntuu ettei tämä ole todellista. Iltaisin menen nukkumaan normaalisti tuossa puolen yön aikoihin, mutta viimeistään ennen yhtä. Niin tei myös eilen illalla, aivan kuten muinakin iltoina. Tuo mikä tuntuu epätodelliselta, on se, että herään kun nakutettu klo viisi ja vähän ennen,

Kolmas yö peräkkäin noin neljän tunnin unet. Kyllä alkaa olla todellista jaksamista arjen kanssa. Kaiken lisäksi hoitoihin mennessä iski aivan jumalaton paha olo ja tietenkin päänsärky on yhä nousussa.

Tuli mieleen matkalla, siis ensimmäisen kerran, kykenenkö tänään ottamaan hoidot vastaan.

Meilahdessa lasi vettä ja hieman syötävää, onneksi niillä ole parani. Hoidot meni ihan ok.

Tulin ruokakaupan kautta kotiin ja ihmettelin kun postista tuli viesti, että paketti noudettavissa postista. Käytiin hakemassa paketti ja kaiken pahanolon jälkeen tuli jotain, mistä liikutuin. Aivan kuin jokin olisi sanonut että piristäkää joku äijää. kohta ei enää muuten jaksa.

Paketin sain Suomen Kivun Helsingin ryhmältä. Paketissa pientä hyvää ja kortti. Voi hitto että olin siinä paikassa onnellinen. Mahtava hetki, kaiken loskan keskellä.

Nyt huomaan etteivät varoitukset lääkäriltä ollut tuulesta temmattuja, kun hän sanoi, että sädetys voi sotkea jälleen kerran aivolisäkkeen kautta hormonitoimintani. Uskon että nuo kaikki mielialani vaihtelut, heikotukset, huimaukset, valvomiset johtuvat juuri nimenomaan siitä että kortisoolitasot ovat aivan pielessä.

Huomenna on aamulabra klo 07.10 ja siellä varmaan selviää tilanteeni. Lähes satavarmaan joudun taas kortisonilääkitykselle joksikin aikaa. Ei se mitään jos tilannetani helpottaa millään lailla.

Keskiviikko 12.8.2015 24/28

Kello 4 heräsin aamulla, alkaa olla tämä neljän tunnin unimäärä todellinen riesa. Olisi pakko saada jossain vaiheessa kunnon yöunet. Kello 07.10 täytyy olla labrassa ja kohta en enää tiedä miten päin olisin. Täytyy tänään sanoa hoitohenkilökunnalle, että viestivät hoitavan sädetyslääkärin kanssa tilanteestani. 

Hoidot menivät kohtuullisen nopeasti, terveisiä ei lääkärille voinut lähettää, kun hoitajan mielestä sädehoito ei vie yöunia, päinvastoin se rupeaa väsyttämään... tiedänhän minä sen sanomattakin. Toisaalta luulisi kiinnostavan kun sädetys  vaikuttaa aivolisäkkeen kautta kortisoolin tuotantoon, mikä taas laittaa unirytmit ihan sekaisin. Taas huomasin, että turha kertoa mitään, koska mitään ei tapahdu kuitenkaan. Ihan kuin olisin joskus aiemmin elänyt samoilla hoidoilla samaa sairautta... viime kesänä kun meinasi henki mennä.

Torstai 13.8.2015 25/28

Kuutisen tuntia unta, eliittiä. Aamusta mukava fiilis, mutta pikkuhiljaa päänsärky nostaa taas tehojaan. 4 hoitokertaa vielä.  Ei ole enää montaa kertaa siis jäljellä. Loppuaika alkanut käydä raskaaksi, huonoja yöunia, pahoinvointia päänsärkysarjan voimistumista jne.

Kelan sairauspäivärahat loppuvat elokuun lopussa, 300 päivää tulee täyteen.Ennen hoitoja soittelin liittoon ja kyselin siirtymiseksi työttömäksi työnhakijaksi siksi aikaa, kunnes saan hyväksyvän päätöksen työeläkeyhtiöltä joko kuntoutustuesta tai työeläkkeestä... pitäisi jaksaa käydä vielä TE-toimistossa, tai tehdä ilmoitus sähköisesti. Taas sellainen olo, ette millään sairaana jaksaisi edes tällaista asiaa hoitaa... pakko mikä pakko....

Hoito tuntui menevän todella nopeasti, hoidon jälkeen hoitaja Milla tuli hyvästelemään. Hänellä alkoi loma. Halattiin, kiitin hänen panoksestaan ja toivotin hänelle mukavaa, ansaittua lomaa. 

Kyllä taas tuntuu siltä, että pari pykälää on voimista viety, tuskainen olo ja taas kaupan kautta kotiin, silmät aivan ristissä. 

Perjantai 14.8.2015 26/28

Klo 06.30 herääminen, kohtalaiset yöunet eli 5½, tuntia. Eihän nuo kovin pitkät olleet, mutta viimeaikoihin verrattuna kuitenkin pidemmät kuin monena muuna yönä. Kyllä nuo vähäiset unimäärät rassaavat niin henkisesti kuin fyysisestikin.

Tänään sitten viimeisen kokonaisen viikon viimeinen sädehoito, taakse jäämässä viettämätön kesä. Ensi viikolla vielä kaksi kertaa Meilahteen hoidon merkeissä ja tiistaina hoidon jälkeen aika sädetyksistä vastaavan lääkärin pakeille. 

Hoidot menivät taas nopeasti, tuntuu aina siltä kun olen oikein väsynyt. Ehkä olen sopivasti unen rajamailla, joten en ajankulua tajua.

Iltapäivä meni aikamoisessa väsytilassa, ja pitkästä aikaa sain pienet torkutkin otettua. Siis itselleni hemmotteluhetki, ei hassumpaa.

Lauantai 15.8.2015 Ei hoitoja

Tänään vaan ei jaksa, ei pysty, ei kykene. Kauppareissu tehty aamupäivällä, hetkeksi mentiin dartsia heittämään, mutta ei ollut minkäänlaista potkua. Päivä mennyt maatessa ja vaan ollessa. Varmaan hyvä näin, mutta jotenkin ei haluaisi tällaisia päiviä.

Hoidoista vapaata, eli ei tässä minnekään menojakaan ollut.

Sunnuntai 16.8.2015 Ei hoitoja

Sunnuntai on aurinkoinen ja lämmin... minulle siis lämmön vuoksi yhtä myrkkyä.

Tikkakisoissa kävin tänään ja kauhukseni huomasin että käsistäni, viime vuoden tapaan alkaa voimat katoamaan. Muuta syytä en keksi kuin sen että tuo hormonitoiminto alkaa taas olemaan aivan sekaisin.

Muuten päivä taas mitään sanomattoman  saamaton... Miettii taas, miksei sitä jaksa. Oikeastaan kuitenkin jaksoi ja saikin jotain aikaan... yhden blogin kirjoitettua kuitenkin.. se oli minulle aikamoinen saavutus.

Maanatai 17.8.2015 27/28

Heräsin todella pitkästä aikaa vasta kellon herätykseen ja oli vaikea edes avata silmiä. Reilut 20 minuuttia ja saanut takaisin päänsäryn ja oman jaksamattoman oloni takaisin... kaikki siis kunnossa. Kohta juhlan aika, toiseksi viimeinen hoito, huomenna sitten se loppurykäisy ja lääkäri kaupanpäälle.

Hoidot piikkin rutiini.. Ei siis mitään muuta kuin hoito läpi ja kotiin.

Tiistai 18.8.2015 28/28

Aika katkonainen yö takana. Tänään päättyy kahdenkymmenen kahdeksan sädehoitokerran hoitojakso.

Ainakin nyt tiedän sen henkilökohtaisesti millaista se juuri minun kohdallani on ollut. Mitä pidemmälle hoidot menivät, sitä raskaammaksi jokainen kerta kävi.

Senkin huomasi, että vaikka aivolisäkkeen hoitoja moni "ammattilainenkin" vähätteli, kun aivolisäke on niin pieni elin, ei vaan ole noin. Jos ei aivolisäke ole kunnossa, ei välttämättä ole edes elämää, nyt tiedän taas asiasta enemmän. Ainakin hormonitoiminnat tuntuvat olevan taas aivan sekaisin ja millä lailla, sen kertovat sitten labranäytteet.

Puoliltapäivin viimeinen hoito ja hoidon jälkeen syöpäklinikan lääkärin kanssa tapaaminen.  

Kohta se loppukiri ja sitten taas alkaa seuraava haaste sairauteni kanssa... tämä tuntuu vaan olevan kuin kilpajuoksua liian monen vastustajan kanssa ja tällä en tarkoita pelkkää sairautta, vaan myös kilpajuoksuun on tullut mukaan myös niitä henkilöitä, joita en toivoisi..... päänsäryn puolella, ei edes arvailla, siellä vieläkin hoidetaan seurauksia, eikä edes halua etsiä syitä. Kohta tämä vääntö taas jatkuu.

Viimeinenkin hoito

Nyt urakka ohi, en enää viitsinyt korjauttaa maskia parempaan asentoon, se kun puristi sieltä sun täältä. Ajattelin että antaa olla, suurempi nautinto päästä eroon tästä hoitosetistä.

Hoidon jälkeen vie keskustelu lääkärin kanssa, hän kyseli mielipiteitäni hoidoista ja hoidon jälkeisistä ja aikaisista tuntemuksista ja kropan reagoimisesta itse hoitojen edetessä. 

Pikkuhiljaa taas keskitytään siihen, mitä tässä olen valtaosan vuodesta tehnyt eli kirvistellyt ja odotellut mitä seuraavaksi tapahtuu.

Nyt kuitenkin olen siis yhtä isoa kokemusta rikkaampi ja uskon siis että voin jakaa monelle muulle apua kokemukseni perusteella... 

Yhteenvetona

Nämä ajatukset, nämä olotilat, tämän kaiken koin näiden viikkojen aikana. Kaikki kirjoitettu ylös muuttamattomina ja juuri sen kyseisen hetken mukaan, miltä minusta juuri sillä hetkellä tuntui.

Tämä oli yksi minun korpivaelluksistani, joka kyseisen sairauteni läpiviemisen vuoksi oli vain pakko tehdä. Nyt olen ylittänyt taas yhden rajan ennen maaliintuloani. Olenko minä nyt parempi vai huonompi ihmisenä kun ajatukseni kirjoitin... tuskin kumpaakaan. Toivon kuitenkin olevani himpun vahvempi selvitäkseni siitä mitä minun osalleni on tulevaisuudessa tarkoitettu.

Uskon että tämä sairaus on minulle laitettu koetinkiveksi. Elämässäni en ole helpolla päässyt, enkä näköjään pääsekään koskaan. Menen siis sillä mitä minulle on annettu.


Kiitos että jaksoit lukea tämänkin vuodatukseni.