Maanantai 20.7.2015 8/28

Ei edes muista, koska viimeksi nukuin 7½ tunnin yöunet. Aamulla pirteä olo, päässä tuntui että särkee, mutta ei mitään isompaa. Lähdettiin kaupoille ja torikahville, jolloin iski iso väsy ja päänsärky. Olen kuitenkin kiitollinen yhdestä pirteästä aamun hetkestä.

Tänään hoidot 14.45, saan valmistautua rauhassa reissuun. Nautin näistä päivistä, kun taivas on pilvessä ja on hieman viileämpi ilma.

Tänään hoidot myöhässä, parikymmentä minuuttia odottelua aulassa. Paikalle tuli äiti ja pieni poika, ajattelin että varmaan intialaista syntyperää. Arvioin pojan iäksi seitsemän vuotta. Poika istui pyörätuolissa ja oli totisen näköinen Äiti istui viereeni ja moikkasi, niinkuin tuolla muutenkin on tapana. Äiti sanoi pojalle jotain ja poika nesteen turvottamilla kasvoillaan rupesi hymyilemään silmät kirkkaina.

Tuo oli mielestäni todella koskettava hetki. Äiti otti pyörätuolin pussista Twix-patukan, missä oli kaksi suklaapatukkaa. Hän sanoi minulle, että kerran viikossa poika saa puolitoista patukkaa veren sokerien tasapainoitukseen. Mutta se pojan ilme, kun poika söi suklaataan, sanoinkuvaamatonta, pieni sairas poika ja nautti taivaallisen hyvästä herkustaan. Minulla oli kyllä päivä pelastettu kun katselin pojan kirkkaita silmiä.

Itselläni heitteli olotila, välillä pirteä ja välillä kuoleman väsynyt, paha olo oli tulossa, päätä särki enemmän ja vähemmän. Tällainen päivä tämä maanantai. Aamuksi kello kuudeksi herättämään ja seiskan aikoihin taas pysäkille.

Tiistai 21.7.2015 9/28

Kuudelta herätys, väsy oli kova, aamutoimet ja valmistautuminen lähtöön ja Meikun hoitoihin. Näistä tullut rutiini juttuja, tai sitten ei.

Heti aamusta päätä särkee isommin. Toisaalta tämäkin on osa elämääni, ollut jo lähes yhdeksän kuukautta. Minulle on turha tulla sanomaan miltä tuntuu päänsärky ja että se on jatkuvaa…. jos toinen vielä lisää että lähes jokapäiväistä. Eihän se silloin ole jatkuvaa. Silloin kun se on mukana joka hetki ja alati, ei lopeta hetkeksikään, välillä voi olla hieman armeliaampaa, mukana kuitenkin, Välillä taas täysi rähinä päällä, silloin se on kokoaikaista. Tässä siis aamun vuodatus.

Kengät jalkaan, reppu selkään ja menoksi. Meikussa juon sitten aamukahvit tänäänkin.

Hoidot ajallaan, pois lähtiessä ihan ok olo. Jossain vaiheessa kotimatkalla iski taas väsymys ja kova päänsärky… otsa taas aivan kuumana.

Keskiviikko 22.7.2015 10/28

Yöunet noin 7 tuntia, pakko olla tyytyväinen. Puoli kahdeksalta herääminen.

Keskiviikkoaamu avautuu kosteana ikkunasta eteen. Päänsärkyni jatkaa omaa elämäänsä. Hoitojen pitkittyessä särky hakee enemmän paikkaansa vasemman silmän ympäristöstä. Paikasta minne kasvaimen sisällä oleva näköhermo vaikuttaa.

Tänään aika sitten iltapäivälle, joten kauppareissun ehtii tehdä nyt aamupäivällä.

Illan suunnitelmissa on tehdä ainakin pieni kävelylenkki. Nyt kun hoidot ovat jatkuneet jo jonkin aikaa, janon tunne vaan kasvaa. Kun vettä juo, se vaan ei kaikki häviä nesteenä. Parisen kiloa on painoa tullut lisää. Teen kaikkeni että paino pysyisi hoitojen ajan kuosissaan.

Hoidot menivät mutkattomasti.

En viitsinyt mainita hoitajille taustamusiikista…. Menossa oli varmaan neljä vuodenaikaa ja se kaikkein synkin syksy. Tilaisuus kuin hautajaisissa. Minä makoilin maski päässä, ankkuroituna sädehoitopöytään ja kädet rinkulassa kiinni. Varmaan näky ja musiikki tekivät paikasta sen näköisen, että odottaisin siinä hiljaa ja rauhallisesti viimeistä matkaani.

Maski oli tiukassa ja kissanviikset taas poskilla tuliaisina. Olo taas tosi hyvä kun olin valmis. Kun pääsin käytävälle, alkoi päänsärky ja huono olo. Samaa särkyä joka on sitten ajoittain jatkunut iltaan asti.

Normaalia tuntuu olevan tuo olon vaihtelu, päänsärky heittelee miten sattuu, mutta taas eniten tuntui kaikki vaikuttavan silmän ympärillä, verestys, kutina, vuotaminen, särky.

Torstai 23.7.2015 11/28

Kello 7.45 ja aamu on tälle kesälle tyypillisen harmaa.

Kello kymmenen jälkeen minulla on sovittu rakkaan ystäväni kanssa treffit kahvin merkeissä. Hän tulee Oulusta päiväkseltään käymään Helsingissä asioitaan hoitamaan. Mieluisa tapaaminen, ihminen joka viimeisen vuoden aikana käynyt läpi ison menetyksen ja aikamoisen elämän myrskyn. Olen häntä pyrkinyt viestein ja puhelimessa tukemaan kaikin tavoin. Milloinkaan aiemmin emme ole nähneet. Nyt hänellä on elämä kohdallaan ja hän on päässyt rakentamaan jälleen omaa elämäänsä mieleisekseen. Mukava tavata puhelinääni.

Tänään hoidot Iltapäivällä ja jo nyt päänsärky potkii minkä ehtii, mielenkiintoinen päivä tulossa.

Hoidot suunnilleen ajallaan, hoitajat hyvällä tuulella ja minullakin fiilis ylhäällä. Maskin kireys oli muuten aikamoinen, en viitsinyt mainita taaskaan asiasta, mutta olipa äijä kunnolla niitattu hoitoalustaan kiinni.

Päänsärky alkaa taas olla kovastikin nousussa ja sytytyslanka sen myötä lyhenee.

Perjantai 24.7.2015 12/28

Herääminen kello 5.40, vaikka kello soimassa vasta kahdeksalta.

Illalla pitkästä aikaa päänsärky yltyi todella kovaksi ja jouduin turvautumaan lääkinnälliseen happeen. Ikävä kyllä siitä ei ollut minkäänlaista hyötyä. Vasen puoli päästä kuin nauloilla terästetyn moukarin hakkausalusta. Aamulla vielä vasemman korvan takaa särkee. Ei kyllä enää yhtä kovasti, mutta lujaa kuitenkin. Oikeastaan koko vasen puoli säryn kiusan kohteena. Silmät valuu kirkasta nestettä, sananmukaisesti aivan kamala olo ja mieli sen mukainen.

Tänään on hoidot 10.45 Ihme kyllä hoidoista on tullut se päivän piristys ja rutiini ja tahtoo siis olla se kiinnekohta päivän yksitoikkoisuuteen.

Hoitaja tuli ilmoittamaan että ollaan aikataulusta myöhässä. Kaveri, joka oli minua ennen odottamassa vuoroaan, tultiin huutamaan sisälle. Sanoin että meni juuri vessaan. Hoitaja sanoi minulle, tule sinä sitten ensiksi. Pääsin kuitenkin muutaman minuutin ennen varsinaista aikaani sisälle. Ja toisella venähti entisestään omien hoitojen alku. Vähäiset ilot minullakin on.

Lauantai 25.7.2015 Ei hoitoja

Aurinkoinen aamu, virtaa olisi ja päänsärky mukavasti mukana. Lauantai ja hoitovapaa päivä, ei huono juttu.

Tänään minun olisi alkuperäisten suunnitelmien mukaan pitänyt olla Kiteellä voimanostotuomarina. Hoidoista johtuen jouduin perumaan paljon menoja. Ei uskaltanut lähteä päiväkseltään ajelemaan yli 800 kilometrin matkaa.

Taas tulee mietittyä mitä rajoituksia sairaus tuokaan aktiivisen ihmisen elämään.

Sunnuntai 26.7.2015 Ei hoitoja

Taas sellaiset reilun neljän tunnin yöunet kun heräsin. Pari tuntia valveilla ja vielä nukahdin uudelleen

Unia en usein nykyään näe, mutta nyt muistan hyvinkin näkemäni unen. Olin menossa työpaikalleni käymään. Samaan aikaan sattui meidän toimitusjohtaja tulemaan sinne ja hän alkoi tivaamaan minulta mitkä talven suunnitelmat työn suhteen on. No tuolla alkoi muuta porukkaa hyrräämään ja pomo katosi. Kaikenlaisen jälkeen alkoi tutunoloinen kohtaus iskemään päälle ja sanoin porukoille “nyt ambulanssi paikalle ja heti”, kerroin mikä minulla on sairautena. Siihen tuli tuttu pariskunta viereen kun olin lanssiin menossa ja kysyin voisivatko he hoitaa autoni meille kotiin…. Tähän heräsin.

No huh huh, että olikin toden oloinen tuo uneni.

Päivällä lähdin darts-kisoihin, jotenkin tuntuu että oikea käsi aina välillä reistailee. Päätä särkee taas välillä enemmän ja välillä maltillisemmin.

Maanantai 27.7.2015 13/28

Ruhtinaallisesti unet yli kahdeksaan. Aamulla vasemman puolen silmä veresti ja siinä oli vuotoa

Hoitoon mennessä, hoitajat pyytävät sanomaan jos on jotain normaalista poikkeavaa, heille on asiasta ilmoitettava. Kun mainitsen näistä aamun oireista, huomaan että ilme siellä on ”ei vois vähempää kiinnostaa”. Parempi että pidän noista suuni kiinni.

Hoidot ovat tänään taas klo 14.45, Inhoan näitä myöhäisiä aikoja, tuntuu ettei koko päivänä muuta olekaan. Hoitojen jälkeen päänsärky kovaakin kovempaa, illan myötä taas helpotti.

Tiistai 28.7.2018 Ei hoitoja

KONEET HUOLLOSSA

Ei tämäkään välipäivä antanut nukkumisen suhteen yhtää armoa. Vajaat viiden tunnin yöunet ja herääminen puoli kuuden aikaan. Ei tänäänkään tunnu oikein virtaa olevan… Tätä päivää pidän kesälomapäivänä, koska ollaan keskellä viikkoa ja ei ole hoitoja.

Ainakin näin aamupäivällä aurinko paistaa nätisti, odottelen aurinkoista kesälomaa koko päiväksi.

Tämän kesäloman muistan sellaisena, että joka päivä oli aurinkoinen ja kaunis.

Keskiviikko 29.7.2015 14/28

Kohtalaiset yöunet, välillä heräämisiä, mutta kuitenkin vajaat 6 tuntia yön uneksi tuntuu ruhtinaalliselta.

Kahdeksalta bussipysäkille ja suunta jälleen kerran kohti Meilahtea. Tänään tulee ensimmäinen puolisko hoidoista täyteen. Vielä on kolmen viikon satsi jäljellä.

Päänsärky heräilee hieman jälkijunassa, mutta heräilee kuitenkin. Kun mietin jälleen kerran tuota särkyä, mietin myös miksi ei Suomesta löydy kykenevää neurologia selvittämään syytä särkyyn. Oireita halutaan hoitaa, mutta ei syytä. Olen monen muunkin kohdalla törmännyt samaan ongelmaan.

Hoidot kymmenisen minuuttia etuajassa, joka kerta tuntuu menevän nopeammin ja nopeammin, vaikka kello onkin eri mieltä kanssani.

Päivän mittaan päänsärky vaihteli pienestä isoon… Nautin niistä hetkistä kun särky oli pienempi. Muuten olo tänään enemmän mollivoittoinen ja väsy kohtalaisen iso, ainakin hetkittäin.

Torstai 30.7.2015 15/2015

Taas pari tuntia ennen kelloa heräsin, ei tullut enää unta. Viiden tunnin unet tänäkin yönä.

Kymmeneksi Meilahteen, tästä tämäkin päivä käyntiin. Viideltä kun heräsin, vasen silmä oli taas kivassa kunnossa, aivan tulipunainen. Oli pakko hieroa. Silmä vuoti, ja nenän tukkoisuus on kiusannut yhtä kauan kuin päänsärky, leikkauksesta asti.

Olin ajoissa Meikussa ja keskustelin erään pariskunnan kanssa, josta mies oli tullut hoitoihin. Itse kerroin, että henki meinasi mennä hoitovirheen/väärän diagnoosin vuoksi. Kyseiselle herralle oli isoa, pahanlaatuista kasvainta hoidettu tenniskyynärpäänä, koska vasen käsi oli puuduksissa. Puutuminen kuitenkin levisi hiljalleen laajemmalle kuin vain käteen. Kyllä taas laittoi miettimään missä mennään. Endrokrinologian puoli saa minulta hyvät pisteet. Neurologian puolella päänsärkyni on mennyt arvauskilpailuksi. Sairautta ei näköjään osata selvittää, mutta lääkkeitä osataan määrätä, vaikka ei tiedetä mihin.

Eipä muuta näistä hoidoista, samaa harmaata massaa ne ovat.

Perjantai 31.7.2015 16/28

Meikussa taas ajoissa, pääsin viitisentoista minuuttia etuajassa hoitoon.

Hoitaja otti muutaman kuvan muistoksi siinä maatessani maskissa. Hyvää hoitoa olen saanut, ystävällistä keskustelua ja kauniita hymyjä. Varmaan nuokin hoitajat kohtaavat monenlaista kohtaloa työpäiviensä aikana.

Muuten päivä taas sellainen tasasen alavireinen, näitäkin päiviä vaan tulee ja hyvä niin, muutenhan ei osaisi nauttia niistä paremmistakaan päivistä.

Lauantai 1.8.2015 Ei hoitoja

Hieman rikkinäinen yö nukkumisen suhteen. Aamulla taas vasen silmä vuoti ja orastavaa kovempaa päänsärkyä.

Salille lupasin mennä katsomaan erään nuoren naisen penkkipunnerrustekniikkaa. Hänellä alkaa olla SM-kisat liipasimella ja luotto omiin suorituksiin pitää saada kohdalleen.

Sunnuntai 2.8.2015 Ei hoitoja

Aamuseitsemään asti nukuin hyvin, käänsin kylkeä ja väsäsin koneella. Nukuin vielä pätkittäin yli yhdeksään… Mietin, ettei voi olla totta, viimeksi tällaiset unet olen saanut terveenä ollessani. Kun heräsin oli lähes terveen ihmisen olo. Tuota kesti ainakin kymmenen minuuttia ja kyllähän tuo sairaus alkoi taas itseään tuoda esille. Mutta hyvä näinkin, häivähdyksiä menneisyydestä kuitenkin.

Sää sellainen puolipilvinen ja parisenkymmentä astetta lämpöä ulkona. On juuri sellainen minunlaiseni upea kesäsää.

Maanantai 3.8.2015 17/28

Heinäkuu vaihtui elokuuksi ja elämää mennään vieläkin hoitojen ehdoilla.

Kuuden ja puolen tunnin unet. Herätessä vasen silmä taas herkisteli kuin pahemmallakin itkupillillä, vuotaminen ja verestäminen on vain pahentuneet hoitojen myötä.

Päänsärky pienimmillään kuitenkin hieman helpottanut, vaikkakin nousuvaiheessa vastaavasti kohonnut.

Tänäänkin hoidot suurinpiirtein ajallaan.

Kotiin tullessa jouduin pysäkille mennessä ottamaan useamman juoksuaskeleen, silloin iski kunnon päänsärky. Tätä kirjoittaessa mennyt jo nelisen tuntia, särky vaan jatkuu. Välillä tunne, että on aivan terve, välillä taas ettei tästä mitään tule.

Päivän kohokohta on kuitenkin pojantyttären 8-vuotis syntymäpäiväjuhlat. Minkään säryn en anna pilata lapsenlapsen juhlia.

Tiistai 4.8.2015 18/28

Katkonaiset unet vaan jatkuvat ja tämä yö meni päänsäryn merkeissä. Tuntia ennen herätyskellon hälytystä taas herääminen. 6 tuntia unta, joka yö univelkaa kasaantuu hieman lisää. Sitä velkaa ei voi koskaan, ainakaan kokonaisuudessaan maksaa takaisin.

Matkalla hoitoihin iski aivan käsittämättömän huono olo. Bussista pois jäädessä tuskainen olo, kylmä hiki ja alkoi huimaamaan. Klinikalle kävellessä olo kyllä helpotti. Päänsärkyä kuitenkin taas kiusana, sarja alkaa olemaan nousussa.

Toinen kesäinen päivä stadissa peräkkäin, harvinaisuus tälle kesälle. Muutenhan itse elän vähän kuin syksyisissä mietteissä.

Keskiviikko 5.8.2015 19/28

Hyvänlaatuisia unia viitisen tuntia ja taas herääminen miten sattuu kello kuusi.

Hoidot on tällä päivällä siirretty vasta klo 14.30. Olisin halunnut kunnon unet.

Vasemman puolen, eli näköhermon kiusaaman puolen, silmä erittäin ärtynyt ja punaisen verestävä. Silmä vuotaa taas runsaasti.

Ainakaan aamusta päänsärky ei ole vielä huomattavan suurta.

Ulkona lähes hellelukemat. Onneksi virkistävä tuuli kuitenkin helpotti lämmön aiheuttamaa kuumotusta päässä.

Olin kymmenisen minuuttia etuajassa paikalla ja saman tien hoitoon. Tällä kertaa maski laitettiin taaskin huomattavan kireälle. Eihän se minua haitannut, muuten olisin siitä maininnut. Kuitenkin maski oli jättänyt kunnolliset kissanviikset, kuten jälkiä nimitän.Maanantai 20.7.2015 8/28

Ei edes muista, koska viimeksi nukuin 7½ tunnin yöunet. Aamulla pirteä olo, päässä tuntui että särkee, mutta ei mitään isompaa. Lähdettiin kaupoille ja torikahville, jolloin iski iso väsy ja päänsärky. Olen kuitenkin kiitollinen yhdestä pirteästä aamun hetkestä.

Tänään hoidot 14.45, saan valmistautua rauhassa reissuun. Nautin näistä päivistä, kun taivas on pilvessä ja on hieman viileämpi ilma.

Tänään hoidot myöhässä, parikymmentä minuuttia odottelua aulassa. Paikalle tuli äiti ja pieni poika, ajattelin että varmaan intialaista syntyperää. Arvioin pojan iäksi seitsemän vuotta. Poika istui pyörätuolissa ja oli totisen näköinen Äiti istui viereeni ja moikkasi, niinkuin tuolla muutenkin on tapana. Äiti sanoi pojalle jotain ja poika nesteen turvottamilla kasvoillaan rupesi hymyilemään silmät kirkkaina.

Tuo oli mielestäni todella koskettava hetki. Äiti otti pyörätuolin pussista Twix-patukan, missä oli kaksi suklaapatukkaa. Hän sanoi minulle, että kerran viikossa poika saa puolitoista patukkaa veren sokerien tasapainoitukseen. Mutta se pojan ilme, kun poika söi suklaataan, sanoinkuvaamatonta, pieni sairas poika ja nautti taivaallisen hyvästä herkustaan. Minulla oli kyllä päivä pelastettu kun katselin pojan kirkkaita silmiä.

Itselläni heitteli olotila, välillä pirteä ja välillä kuoleman väsynyt, paha olo oli tulossa, päätä särki enemmän ja vähemmän. Tällainen päivä tämä maanantai. Aamuksi kello kuudeksi herättämään ja seiskan aikoihin taas pysäkille.

Tiistai 21.7.2015 9/28

Kuudelta herätys, väsy oli kova, aamutoimet ja valmistautuminen lähtöön ja Meikun hoitoihin. Näistä tullut rutiini juttuja, tai sitten ei.

Heti aamusta päätä särkee isommin. Toisaalta tämäkin on osa elämääni, ollut jo lähes yhdeksän kuukautta. Minulle on turha tulla sanomaan miltä tuntuu päänsärky ja että se on jatkuvaa…. jos toinen vielä lisää että lähes jokapäiväistä. Eihän se silloin ole jatkuvaa. Silloin kun se on mukana joka hetki ja alati, ei lopeta hetkeksikään, välillä voi olla hieman armeliaampaa, mukana kuitenkin, Välillä taas täysi rähinä päällä, silloin se on kokoaikaista. Tässä siis aamun vuodatus.

Kengät jalkaan, reppu selkään ja menoksi. Meikussa juon sitten aamukahvit tänäänkin.

Hoidot ajallaan, pois lähtiessä ihan ok olo. Jossain vaiheessa kotimatkalla iski taas väsymys ja kova päänsärky… otsa taas aivan kuumana.

Keskiviikko 22.7.2015 10/28

Yöunet noin 7 tuntia, pakko olla tyytyväinen. Puoli kahdeksalta herääminen.

Keskiviikkoaamu avautuu kosteana ikkunasta eteen. Päänsärkyni jatkaa omaa elämäänsä. Hoitojen pitkittyessä särky hakee enemmän paikkaansa vasemman silmän ympäristöstä. Paikasta minne kasvaimen sisällä oleva näköhermo vaikuttaa.

Tänään aika sitten iltapäivälle, joten kauppareissun ehtii tehdä nyt aamupäivällä.

Illan suunnitelmissa on tehdä ainakin pieni kävelylenkki. Nyt kun hoidot ovat jatkuneet jo jonkin aikaa, janon tunne vaan kasvaa. Kun vettä juo, se vaan ei kaikki häviä nesteenä. Parisen kiloa on painoa tullut lisää. Teen kaikkeni että paino pysyisi hoitojen ajan kuosissaan.

Hoidot menivät mutkattomasti.

En viitsinyt mainita hoitajille taustamusiikista…. Menossa oli varmaan neljä vuodenaikaa ja se kaikkein synkin syksy. Tilaisuus kuin hautajaisissa. Minä makoilin maski päässä, ankkuroituna sädehoitopöytään ja kädet rinkulassa kiinni. Varmaan näky ja musiikki tekivät paikasta sen näköisen, että odottaisin siinä hiljaa ja rauhallisesti viimeistä matkaani.

Maski oli tiukassa ja kissanviikset taas poskilla tuliaisina. Olo taas tosi hyvä kun olin valmis. Kun pääsin käytävälle, alkoi päänsärky ja huono olo. Samaa särkyä joka on sitten ajoittain jatkunut iltaan asti.

Normaalia tuntuu olevan tuo olon vaihtelu, päänsärky heittelee miten sattuu, mutta taas eniten tuntui kaikki vaikuttavan silmän ympärillä, verestys, kutina, vuotaminen, särky.

Torstai 23.7.2015 11/28

Kello 7.45 ja aamu on tälle kesälle tyypillisen harmaa.

Kello kymmenen jälkeen minulla on sovittu rakkaan ystäväni kanssa treffit kahvin merkeissä. Hän tulee Oulusta päiväkseltään käymään Helsingissä asioitaan hoitamaan. Mieluisa tapaaminen, ihminen joka viimeisen vuoden aikana käynyt läpi ison menetyksen ja aikamoisen elämän myrskyn. Olen häntä pyrkinyt viestein ja puhelimessa tukemaan kaikin tavoin. Milloinkaan aiemmin emme ole nähneet. Nyt hänellä on elämä kohdallaan ja hän on päässyt rakentamaan jälleen omaa elämäänsä mieleisekseen. Mukava tavata puhelinääni.

Tänään hoidot Iltapäivällä ja jo nyt päänsärky potkii minkä ehtii, mielenkiintoinen päivä tulossa.

Hoidot suunnilleen ajallaan, hoitajat hyvällä tuulella ja minullakin fiilis ylhäällä. Maskin kireys oli muuten aikamoinen, en viitsinyt mainita taaskaan asiasta, mutta olipa äijä kunnolla niitattu hoitoalustaan kiinni.

Päänsärky alkaa taas olla kovastikin nousussa ja sytytyslanka sen myötä lyhenee.

Perjantai 24.7.2015 12/28

Herääminen kello 5.40, vaikka kello soimassa vasta kahdeksalta.

Illalla pitkästä aikaa päänsärky yltyi todella kovaksi ja jouduin turvautumaan lääkinnälliseen happeen. Ikävä kyllä siitä ei ollut minkäänlaista hyötyä. Vasen puoli päästä kuin nauloilla terästetyn moukarin hakkausalusta. Aamulla vielä vasemman korvan takaa särkee. Ei kyllä enää yhtä kovasti, mutta lujaa kuitenkin. Oikeastaan koko vasen puoli säryn kiusan kohteena. Silmät valuu kirkasta nestettä, sananmukaisesti aivan kamala olo ja mieli sen mukainen.

Tänään on hoidot 10.45 Ihme kyllä hoidoista on tullut se päivän piristys ja rutiini ja tahtoo siis olla se kiinnekohta päivän yksitoikkoisuuteen.

Hoitaja tuli ilmoittamaan että ollaan aikataulusta myöhässä. Kaveri, joka oli minua ennen odottamassa vuoroaan, tultiin huutamaan sisälle. Sanoin että meni juuri vessaan. Hoitaja sanoi minulle, tule sinä sitten ensiksi. Pääsin kuitenkin muutaman minuutin ennen varsinaista aikaani sisälle. Ja toisella venähti entisestään omien hoitojen alku. Vähäiset ilot minullakin on.

Lauantai 25.7.2015 Ei hoitoja

Aurinkoinen aamu, virtaa olisi ja päänsärky mukavasti mukana. Lauantai ja hoitovapaa päivä, ei huono juttu.

Tänään minun olisi alkuperäisten suunnitelmien mukaan pitänyt olla Kiteellä voimanostotuomarina. Hoidoista johtuen jouduin perumaan paljon menoja. Ei uskaltanut lähteä päiväkseltään ajelemaan yli 800 kilometrin matkaa.

Taas tulee mietittyä mitä rajoituksia sairaus tuokaan aktiivisen ihmisen elämään.

Sunnuntai 26.7.2015 Ei hoitoja

Taas sellaiset reilun neljän tunnin yöunet kun heräsin. Pari tuntia valveilla ja vielä nukahdin uudelleen

Unia en usein nykyään näe, mutta nyt muistan hyvinkin näkemäni unen. Olin menossa työpaikalleni käymään. Samaan aikaan sattui meidän toimitusjohtaja tulemaan sinne ja hän alkoi tivaamaan minulta mitkä talven suunnitelmat työn suhteen on. No tuolla alkoi muuta porukkaa hyrräämään ja pomo katosi. Kaikenlaisen jälkeen alkoi tutunoloinen kohtaus iskemään päälle ja sanoin porukoille “nyt ambulanssi paikalle ja heti”, kerroin mikä minulla on sairautena. Siihen tuli tuttu pariskunta viereen kun olin lanssiin menossa ja kysyin voisivatko he hoitaa autoni meille kotiin…. Tähän heräsin.

No huh huh, että olikin toden oloinen tuo uneni.

Päivällä lähdin darts-kisoihin, jotenkin tuntuu että oikea käsi aina välillä reistailee. Päätä särkee taas välillä enemmän ja välillä maltillisemmin.

Maanantai 27.7.2015 13/28

Ruhtinaallisesti unet yli kahdeksaan. Aamulla vasemman puolen silmä veresti ja siinä oli vuotoa

Hoitoon mennessä, hoitajat pyytävät sanomaan jos on jotain normaalista poikkeavaa, heille on asiasta ilmoitettava. Kun mainitsen näistä aamun oireista, huomaan että ilme siellä on ”ei vois vähempää kiinnostaa”. Parempi että pidän noista suuni kiinni.

Hoidot ovat tänään taas klo 14.45, Inhoan näitä myöhäisiä aikoja, tuntuu ettei koko päivänä muuta olekaan. Hoitojen jälkeen päänsärky kovaakin kovempaa, illan myötä taas helpotti.

Tiistai 28.7.2018 Ei hoitoja

KONEET HUOLLOSSA

Ei tämäkään välipäivä antanut nukkumisen suhteen yhtää armoa. Vajaat viiden tunnin yöunet ja herääminen puoli kuuden aikaan. Ei tänäänkään tunnu oikein virtaa olevan… Tätä päivää pidän kesälomapäivänä, koska ollaan keskellä viikkoa ja ei ole hoitoja.

Ainakin näin aamupäivällä aurinko paistaa nätisti, odottelen aurinkoista kesälomaa koko päiväksi.

Tämän kesäloman muistan sellaisena, että joka päivä oli aurinkoinen ja kaunis.

Keskiviikko 29.7.2015 14/28

Kohtalaiset yöunet, välillä heräämisiä, mutta kuitenkin vajaat 6 tuntia yön uneksi tuntuu ruhtinaalliselta.

Kahdeksalta bussipysäkille ja suunta jälleen kerran kohti Meilahtea. Tänään tulee ensimmäinen puolisko hoidoista täyteen. Vielä on kolmen viikon satsi jäljellä.

Päänsärky heräilee hieman jälkijunassa, mutta heräilee kuitenkin. Kun mietin jälleen kerran tuota särkyä, mietin myös miksi ei Suomesta löydy kykenevää neurologia selvittämään syytä särkyyn. Oireita halutaan hoitaa, mutta ei syytä. Olen monen muunkin kohdalla törmännyt samaan ongelmaan.

Hoidot kymmenisen minuuttia etuajassa, joka kerta tuntuu menevän nopeammin ja nopeammin, vaikka kello onkin eri mieltä kanssani.

Päivän mittaan päänsärky vaihteli pienestä isoon… Nautin niistä hetkistä kun särky oli pienempi. Muuten olo tänään enemmän mollivoittoinen ja väsy kohtalaisen iso, ainakin hetkittäin.

Torstai 30.7.2015 15/2015

Taas pari tuntia ennen kelloa heräsin, ei tullut enää unta. Viiden tunnin unet tänäkin yönä.

Kymmeneksi Meilahteen, tästä tämäkin päivä käyntiin. Viideltä kun heräsin, vasen silmä oli taas kivassa kunnossa, aivan tulipunainen. Oli pakko hieroa. Silmä vuoti, ja nenän tukkoisuus on kiusannut yhtä kauan kuin päänsärky, leikkauksesta asti.

Olin ajoissa Meikussa ja keskustelin erään pariskunnan kanssa, josta mies oli tullut hoitoihin. Itse kerroin, että henki meinasi mennä hoitovirheen/väärän diagnoosin vuoksi. Kyseiselle herralle oli isoa, pahanlaatuista kasvainta hoidettu tenniskyynärpäänä, koska vasen käsi oli puuduksissa. Puutuminen kuitenkin levisi hiljalleen laajemmalle kuin vain käteen. Kyllä taas laittoi miettimään missä mennään. Endrokrinologian puoli saa minulta hyvät pisteet. Neurologian puolella päänsärkyni on mennyt arvauskilpailuksi. Sairautta ei näköjään osata selvittää, mutta lääkkeitä osataan määrätä, vaikka ei tiedetä mihin.

Eipä muuta näistä hoidoista, samaa harmaata massaa ne ovat.

Perjantai 31.7.2015 16/28

Meikussa taas ajoissa, pääsin viitisentoista minuuttia etuajassa hoitoon.

Hoitaja otti muutaman kuvan muistoksi siinä maatessani maskissa. Hyvää hoitoa olen saanut, ystävällistä keskustelua ja kauniita hymyjä. Varmaan nuokin hoitajat kohtaavat monenlaista kohtaloa työpäiviensä aikana.

Muuten päivä taas sellainen tasasen alavireinen, näitäkin päiviä vaan tulee ja hyvä niin, muutenhan ei osaisi nauttia niistä paremmistakaan päivistä.

Lauantai 1.8.2015 Ei hoitoja

Hieman rikkinäinen yö nukkumisen suhteen. Aamulla taas vasen silmä vuoti ja orastavaa kovempaa päänsärkyä.

Salille lupasin mennä katsomaan erään nuoren naisen penkkipunnerrustekniikkaa. Hänellä alkaa olla SM-kisat liipasimella ja luotto omiin suorituksiin pitää saada kohdalleen.

Sunnuntai 2.8.2015 Ei hoitoja

Aamuseitsemään asti nukuin hyvin, käänsin kylkeä ja väsäsin koneella. Nukuin vielä pätkittäin yli yhdeksään… Mietin, ettei voi olla totta, viimeksi tällaiset unet olen saanut terveenä ollessani. Kun heräsin oli lähes terveen ihmisen olo. Tuota kesti ainakin kymmenen minuuttia ja kyllähän tuo sairaus alkoi taas itseään tuoda esille. Mutta hyvä näinkin, häivähdyksiä menneisyydestä kuitenkin.

Sää sellainen puolipilvinen ja parisenkymmentä astetta lämpöä ulkona. On juuri sellainen minunlaiseni upea kesäsää.

Maanantai 3.8.2015 17/28

Heinäkuu vaihtui elokuuksi ja elämää mennään vieläkin hoitojen ehdoilla.

Kuuden ja puolen tunnin unet. Herätessä vasen silmä taas herkisteli kuin pahemmallakin itkupillillä, vuotaminen ja verestäminen on vain pahentuneet hoitojen myötä.

Päänsärky pienimmillään kuitenkin hieman helpottanut, vaikkakin nousuvaiheessa vastaavasti kohonnut.

Tänäänkin hoidot suurinpiirtein ajallaan.

Kotiin tullessa jouduin pysäkille mennessä ottamaan useamman juoksuaskeleen, silloin iski kunnon päänsärky. Tätä kirjoittaessa mennyt jo nelisen tuntia, särky vaan jatkuu. Välillä tunne, että on aivan terve, välillä taas ettei tästä mitään tule.

Päivän kohokohta on kuitenkin pojantyttären 8-vuotis syntymäpäiväjuhlat. Minkään säryn en anna pilata lapsenlapsen juhlia.

Tiistai 4.8.2015 18/28

Katkonaiset unet vaan jatkuvat ja tämä yö meni päänsäryn merkeissä. Tuntia ennen herätyskellon hälytystä taas herääminen. 6 tuntia unta, joka yö univelkaa kasaantuu hieman lisää. Sitä velkaa ei voi koskaan, ainakaan kokonaisuudessaan maksaa takaisin.

Matkalla hoitoihin iski aivan käsittämättömän huono olo. Bussista pois jäädessä tuskainen olo, kylmä hiki ja alkoi huimaamaan. Klinikalle kävellessä olo kyllä helpotti. Päänsärkyä kuitenkin taas kiusana, sarja alkaa olemaan nousussa.

Toinen kesäinen päivä stadissa peräkkäin, harvinaisuus tälle kesälle. Muutenhan itse elän vähän kuin syksyisissä mietteissä.

Keskiviikko 5.8.2015 19/28

Hyvänlaatuisia unia viitisen tuntia ja taas herääminen miten sattuu kello kuusi.

Hoidot on tällä päivällä siirretty vasta klo 14.30. Olisin halunnut kunnon unet.

Vasemman puolen, eli näköhermon kiusaaman puolen, silmä erittäin ärtynyt ja punaisen verestävä. Silmä vuotaa taas runsaasti.

Ainakaan aamusta päänsärky ei ole vielä huomattavan suurta.

Ulkona lähes hellelukemat. Onneksi virkistävä tuuli kuitenkin helpotti lämmön aiheuttamaa kuumotusta päässä.

Olin kymmenisen minuuttia etuajassa paikalla ja saman tien hoitoon. Tällä kertaa maski laitettiin taaskin huomattavan kireälle. Eihän se minua haitannut, muuten olisin siitä maininnut. Kuitenkin maski oli jättänyt kunnolliset kissanviikset, kuten jälkiä nimitän.Maanantai 20.7.2015 8/28

Ei edes muista, koska viimeksi nukuin 7½ tunnin yöunet. Aamulla pirteä olo, päässä tuntui että särkee, mutta ei mitään isompaa. Lähdettiin kaupoille ja torikahville, jolloin iski iso väsy ja päänsärky. Olen kuitenkin kiitollinen yhdestä pirteästä aamun hetkestä.

Tänään hoidot 14.45, saan valmistautua rauhassa reissuun. Nautin näistä päivistä, kun taivas on pilvessä ja on hieman viileämpi ilma.

Tänään hoidot myöhässä, parikymmentä minuuttia odottelua aulassa. Paikalle tuli äiti ja pieni poika, ajattelin että varmaan intialaista syntyperää. Arvioin pojan iäksi seitsemän vuotta. Poika istui pyörätuolissa ja oli totisen näköinen Äiti istui viereeni ja moikkasi, niinkuin tuolla muutenkin on tapana. Äiti sanoi pojalle jotain ja poika nesteen turvottamilla kasvoillaan rupesi hymyilemään silmät kirkkaina.

Tuo oli mielestäni todella koskettava hetki. Äiti otti pyörätuolin pussista Twix-patukan, missä oli kaksi suklaapatukkaa. Hän sanoi minulle, että kerran viikossa poika saa puolitoista patukkaa veren sokerien tasapainoitukseen. Mutta se pojan ilme, kun poika söi suklaataan, sanoinkuvaamatonta, pieni sairas poika ja nautti taivaallisen hyvästä herkustaan. Minulla oli kyllä päivä pelastettu kun katselin pojan kirkkaita silmiä.

Itselläni heitteli olotila, välillä pirteä ja välillä kuoleman väsynyt, paha olo oli tulossa, päätä särki enemmän ja vähemmän. Tällainen päivä tämä maanantai. Aamuksi kello kuudeksi herättämään ja seiskan aikoihin taas pysäkille.

Tiistai 21.7.2015 9/28

Kuudelta herätys, väsy oli kova, aamutoimet ja valmistautuminen lähtöön ja Meikun hoitoihin. Näistä tullut rutiini juttuja, tai sitten ei.

Heti aamusta päätä särkee isommin. Toisaalta tämäkin on osa elämääni, ollut jo lähes yhdeksän kuukautta. Minulle on turha tulla sanomaan miltä tuntuu päänsärky ja että se on jatkuvaa…. jos toinen vielä lisää että lähes jokapäiväistä. Eihän se silloin ole jatkuvaa. Silloin kun se on mukana joka hetki ja alati, ei lopeta hetkeksikään, välillä voi olla hieman armeliaampaa, mukana kuitenkin, Välillä taas täysi rähinä päällä, silloin se on kokoaikaista. Tässä siis aamun vuodatus.

Kengät jalkaan, reppu selkään ja menoksi. Meikussa juon sitten aamukahvit tänäänkin.

Hoidot ajallaan, pois lähtiessä ihan ok olo. Jossain vaiheessa kotimatkalla iski taas väsymys ja kova päänsärky… otsa taas aivan kuumana.

Keskiviikko 22.7.2015 10/28

Yöunet noin 7 tuntia, pakko olla tyytyväinen. Puoli kahdeksalta herääminen.

Keskiviikkoaamu avautuu kosteana ikkunasta eteen. Päänsärkyni jatkaa omaa elämäänsä. Hoitojen pitkittyessä särky hakee enemmän paikkaansa vasemman silmän ympäristöstä. Paikasta minne kasvaimen sisällä oleva näköhermo vaikuttaa.

Tänään aika sitten iltapäivälle, joten kauppareissun ehtii tehdä nyt aamupäivällä.

Illan suunnitelmissa on tehdä ainakin pieni kävelylenkki. Nyt kun hoidot ovat jatkuneet jo jonkin aikaa, janon tunne vaan kasvaa. Kun vettä juo, se vaan ei kaikki häviä nesteenä. Parisen kiloa on painoa tullut lisää. Teen kaikkeni että paino pysyisi hoitojen ajan kuosissaan.

Hoidot menivät mutkattomasti.

En viitsinyt mainita hoitajille taustamusiikista…. Menossa oli varmaan neljä vuodenaikaa ja se kaikkein synkin syksy. Tilaisuus kuin hautajaisissa. Minä makoilin maski päässä, ankkuroituna sädehoitopöytään ja kädet rinkulassa kiinni. Varmaan näky ja musiikki tekivät paikasta sen näköisen, että odottaisin siinä hiljaa ja rauhallisesti viimeistä matkaani.

Maski oli tiukassa ja kissanviikset taas poskilla tuliaisina. Olo taas tosi hyvä kun olin valmis. Kun pääsin käytävälle, alkoi päänsärky ja huono olo. Samaa särkyä joka on sitten ajoittain jatkunut iltaan asti.

Normaalia tuntuu olevan tuo olon vaihtelu, päänsärky heittelee miten sattuu, mutta taas eniten tuntui kaikki vaikuttavan silmän ympärillä, verestys, kutina, vuotaminen, särky.

Torstai 23.7.2015 11/28

Kello 7.45 ja aamu on tälle kesälle tyypillisen harmaa.

Kello kymmenen jälkeen minulla on sovittu rakkaan ystäväni kanssa treffit kahvin merkeissä. Hän tulee Oulusta päiväkseltään käymään Helsingissä asioitaan hoitamaan. Mieluisa tapaaminen, ihminen joka viimeisen vuoden aikana käynyt läpi ison menetyksen ja aikamoisen elämän myrskyn. Olen häntä pyrkinyt viestein ja puhelimessa tukemaan kaikin tavoin. Milloinkaan aiemmin emme ole nähneet. Nyt hänellä on elämä kohdallaan ja hän on päässyt rakentamaan jälleen omaa elämäänsä mieleisekseen. Mukava tavata puhelinääni.

Tänään hoidot Iltapäivällä ja jo nyt päänsärky potkii minkä ehtii, mielenkiintoinen päivä tulossa.

Hoidot suunnilleen ajallaan, hoitajat hyvällä tuulella ja minullakin fiilis ylhäällä. Maskin kireys oli muuten aikamoinen, en viitsinyt mainita taaskaan asiasta, mutta olipa äijä kunnolla niitattu hoitoalustaan kiinni.

Päänsärky alkaa taas olla kovastikin nousussa ja sytytyslanka sen myötä lyhenee.

Perjantai 24.7.2015 12/28

Herääminen kello 5.40, vaikka kello soimassa vasta kahdeksalta.

Illalla pitkästä aikaa päänsärky yltyi todella kovaksi ja jouduin turvautumaan lääkinnälliseen happeen. Ikävä kyllä siitä ei ollut minkäänlaista hyötyä. Vasen puoli päästä kuin nauloilla terästetyn moukarin hakkausalusta. Aamulla vielä vasemman korvan takaa särkee. Ei kyllä enää yhtä kovasti, mutta lujaa kuitenkin. Oikeastaan koko vasen puoli säryn kiusan kohteena. Silmät valuu kirkasta nestettä, sananmukaisesti aivan kamala olo ja mieli sen mukainen.

Tänään on hoidot 10.45 Ihme kyllä hoidoista on tullut se päivän piristys ja rutiini ja tahtoo siis olla se kiinnekohta päivän yksitoikkoisuuteen.

Hoitaja tuli ilmoittamaan että ollaan aikataulusta myöhässä. Kaveri, joka oli minua ennen odottamassa vuoroaan, tultiin huutamaan sisälle. Sanoin että meni juuri vessaan. Hoitaja sanoi minulle, tule sinä sitten ensiksi. Pääsin kuitenkin muutaman minuutin ennen varsinaista aikaani sisälle. Ja toisella venähti entisestään omien hoitojen alku. Vähäiset ilot minullakin on.

Lauantai 25.7.2015 Ei hoitoja

Aurinkoinen aamu, virtaa olisi ja päänsärky mukavasti mukana. Lauantai ja hoitovapaa päivä, ei huono juttu.

Tänään minun olisi alkuperäisten suunnitelmien mukaan pitänyt olla Kiteellä voimanostotuomarina. Hoidoista johtuen jouduin perumaan paljon menoja. Ei uskaltanut lähteä päiväkseltään ajelemaan yli 800 kilometrin matkaa.

Taas tulee mietittyä mitä rajoituksia sairaus tuokaan aktiivisen ihmisen elämään.

Sunnuntai 26.7.2015 Ei hoitoja

Taas sellaiset reilun neljän tunnin yöunet kun heräsin. Pari tuntia valveilla ja vielä nukahdin uudelleen

Unia en usein nykyään näe, mutta nyt muistan hyvinkin näkemäni unen. Olin menossa työpaikalleni käymään. Samaan aikaan sattui meidän toimitusjohtaja tulemaan sinne ja hän alkoi tivaamaan minulta mitkä talven suunnitelmat työn suhteen on. No tuolla alkoi muuta porukkaa hyrräämään ja pomo katosi. Kaikenlaisen jälkeen alkoi tutunoloinen kohtaus iskemään päälle ja sanoin porukoille “nyt ambulanssi paikalle ja heti”, kerroin mikä minulla on sairautena. Siihen tuli tuttu pariskunta viereen kun olin lanssiin menossa ja kysyin voisivatko he hoitaa autoni meille kotiin…. Tähän heräsin.

No huh huh, että olikin toden oloinen tuo uneni.

Päivällä lähdin darts-kisoihin, jotenkin tuntuu että oikea käsi aina välillä reistailee. Päätä särkee taas välillä enemmän ja välillä maltillisemmin.

Maanantai 27.7.2015 13/28

Ruhtinaallisesti unet yli kahdeksaan. Aamulla vasemman puolen silmä veresti ja siinä oli vuotoa

Hoitoon mennessä, hoitajat pyytävät sanomaan jos on jotain normaalista poikkeavaa, heille on asiasta ilmoitettava. Kun mainitsen näistä aamun oireista, huomaan että ilme siellä on ”ei vois vähempää kiinnostaa”. Parempi että pidän noista suuni kiinni.

Hoidot ovat tänään taas klo 14.45, Inhoan näitä myöhäisiä aikoja, tuntuu ettei koko päivänä muuta olekaan. Hoitojen jälkeen päänsärky kovaakin kovempaa, illan myötä taas helpotti.

Tiistai 28.7.2018 Ei hoitoja

KONEET HUOLLOSSA

Ei tämäkään välipäivä antanut nukkumisen suhteen yhtää armoa. Vajaat viiden tunnin yöunet ja herääminen puoli kuuden aikaan. Ei tänäänkään tunnu oikein virtaa olevan… Tätä päivää pidän kesälomapäivänä, koska ollaan keskellä viikkoa ja ei ole hoitoja.

Ainakin näin aamupäivällä aurinko paistaa nätisti, odottelen aurinkoista kesälomaa koko päiväksi.

Tämän kesäloman muistan sellaisena, että joka päivä oli aurinkoinen ja kaunis.

Keskiviikko 29.7.2015 14/28

Kohtalaiset yöunet, välillä heräämisiä, mutta kuitenkin vajaat 6 tuntia yön uneksi tuntuu ruhtinaalliselta.

Kahdeksalta bussipysäkille ja suunta jälleen kerran kohti Meilahtea. Tänään tulee ensimmäinen puolisko hoidoista täyteen. Vielä on kolmen viikon satsi jäljellä.

Päänsärky heräilee hieman jälkijunassa, mutta heräilee kuitenkin. Kun mietin jälleen kerran tuota särkyä, mietin myös miksi ei Suomesta löydy kykenevää neurologia selvittämään syytä särkyyn. Oireita halutaan hoitaa, mutta ei syytä. Olen monen muunkin kohdalla törmännyt samaan ongelmaan.

Hoidot kymmenisen minuuttia etuajassa, joka kerta tuntuu menevän nopeammin ja nopeammin, vaikka kello onkin eri mieltä kanssani.

Päivän mittaan päänsärky vaihteli pienestä isoon… Nautin niistä hetkistä kun särky oli pienempi. Muuten olo tänään enemmän mollivoittoinen ja väsy kohtalaisen iso, ainakin hetkittäin.

Torstai 30.7.2015 15/2015

Taas pari tuntia ennen kelloa heräsin, ei tullut enää unta. Viiden tunnin unet tänäkin yönä.

Kymmeneksi Meilahteen, tästä tämäkin päivä käyntiin. Viideltä kun heräsin, vasen silmä oli taas kivassa kunnossa, aivan tulipunainen. Oli pakko hieroa. Silmä vuoti, ja nenän tukkoisuus on kiusannut yhtä kauan kuin päänsärky, leikkauksesta asti.

Olin ajoissa Meikussa ja keskustelin erään pariskunnan kanssa, josta mies oli tullut hoitoihin. Itse kerroin, että henki meinasi mennä hoitovirheen/väärän diagnoosin vuoksi. Kyseiselle herralle oli isoa, pahanlaatuista kasvainta hoidettu tenniskyynärpäänä, koska vasen käsi oli puuduksissa. Puutuminen kuitenkin levisi hiljalleen laajemmalle kuin vain käteen. Kyllä taas laittoi miettimään missä mennään. Endrokrinologian puoli saa minulta hyvät pisteet. Neurologian puolella päänsärkyni on mennyt arvauskilpailuksi. Sairautta ei näköjään osata selvittää, mutta lääkkeitä osataan määrätä, vaikka ei tiedetä mihin.

Eipä muuta näistä hoidoista, samaa harmaata massaa ne ovat.

Perjantai 31.7.2015 16/28

Meikussa taas ajoissa, pääsin viitisentoista minuuttia etuajassa hoitoon.

Hoitaja otti muutaman kuvan muistoksi siinä maatessani maskissa. Hyvää hoitoa olen saanut, ystävällistä keskustelua ja kauniita hymyjä. Varmaan nuokin hoitajat kohtaavat monenlaista kohtaloa työpäiviensä aikana.

Muuten päivä taas sellainen tasasen alavireinen, näitäkin päiviä vaan tulee ja hyvä niin, muutenhan ei osaisi nauttia niistä paremmistakaan päivistä.

Lauantai 1.8.2015 Ei hoitoja

Hieman rikkinäinen yö nukkumisen suhteen. Aamulla taas vasen silmä vuoti ja orastavaa kovempaa päänsärkyä.

Salille lupasin mennä katsomaan erään nuoren naisen penkkipunnerrustekniikkaa. Hänellä alkaa olla SM-kisat liipasimella ja luotto omiin suorituksiin pitää saada kohdalleen.

Sunnuntai 2.8.2015 Ei hoitoja

Aamuseitsemään asti nukuin hyvin, käänsin kylkeä ja väsäsin koneella. Nukuin vielä pätkittäin yli yhdeksään… Mietin, ettei voi olla totta, viimeksi tällaiset unet olen saanut terveenä ollessani. Kun heräsin oli lähes terveen ihmisen olo. Tuota kesti ainakin kymmenen minuuttia ja kyllähän tuo sairaus alkoi taas itseään tuoda esille. Mutta hyvä näinkin, häivähdyksiä menneisyydestä kuitenkin.

Sää sellainen puolipilvinen ja parisenkymmentä astetta lämpöä ulkona. On juuri sellainen minunlaiseni upea kesäsää.

Maanantai 3.8.2015 17/28

Heinäkuu vaihtui elokuuksi ja elämää mennään vieläkin hoitojen ehdoilla.

Kuuden ja puolen tunnin unet. Herätessä vasen silmä taas herkisteli kuin pahemmallakin itkupillillä, vuotaminen ja verestäminen on vain pahentuneet hoitojen myötä.

Päänsärky pienimmillään kuitenkin hieman helpottanut, vaikkakin nousuvaiheessa vastaavasti kohonnut.

Tänäänkin hoidot suurinpiirtein ajallaan.

Kotiin tullessa jouduin pysäkille mennessä ottamaan useamman juoksuaskeleen, silloin iski kunnon päänsärky. Tätä kirjoittaessa mennyt jo nelisen tuntia, särky vaan jatkuu. Välillä tunne, että on aivan terve, välillä taas ettei tästä mitään tule.

Päivän kohokohta on kuitenkin pojantyttären 8-vuotis syntymäpäiväjuhlat. Minkään säryn en anna pilata lapsenlapsen juhlia.

Tiistai 4.8.2015 18/28

Katkonaiset unet vaan jatkuvat ja tämä yö meni päänsäryn merkeissä. Tuntia ennen herätyskellon hälytystä taas herääminen. 6 tuntia unta, joka yö univelkaa kasaantuu hieman lisää. Sitä velkaa ei voi koskaan, ainakaan kokonaisuudessaan maksaa takaisin.

Matkalla hoitoihin iski aivan käsittämättömän huono olo. Bussista pois jäädessä tuskainen olo, kylmä hiki ja alkoi huimaamaan. Klinikalle kävellessä olo kyllä helpotti. Päänsärkyä kuitenkin taas kiusana, sarja alkaa olemaan nousussa.

Toinen kesäinen päivä stadissa peräkkäin, harvinaisuus tälle kesälle. Muutenhan itse elän vähän kuin syksyisissä mietteissä.

Keskiviikko 5.8.2015 19/28

Hyvänlaatuisia unia viitisen tuntia ja taas herääminen miten sattuu kello kuusi.

Hoidot on tällä päivällä siirretty vasta klo 14.30. Olisin halunnut kunnon unet.

Vasemman puolen, eli näköhermon kiusaaman puolen, silmä erittäin ärtynyt ja punaisen verestävä. Silmä vuotaa taas runsaasti.

Ainakaan aamusta päänsärky ei ole vielä huomattavan suurta.

Ulkona lähes hellelukemat. Onneksi virkistävä tuuli kuitenkin helpotti lämmön aiheuttamaa kuumotusta päässä.

Olin kymmenisen minuuttia etuajassa paikalla ja saman tien hoitoon. Tällä kertaa maski laitettiin taaskin huomattavan kireälle. Eihän se minua haitannut, muuten olisin siitä maininnut. Kuitenkin maski oli jättänyt kunnolliset kissanviikset, kuten jälkiä nimitän.Maanantai 20.7.2015 8/28

Ei edes muista, koska viimeksi nukuin 7½ tunnin yöunet. Aamulla pirteä olo, päässä tuntui että särkee, mutta ei mitään isompaa. Lähdettiin kaupoille ja torikahville, jolloin iski iso väsy ja päänsärky. Olen kuitenkin kiitollinen yhdestä pirteästä aamun hetkestä.

Tänään hoidot 14.45, saan valmistautua rauhassa reissuun. Nautin näistä päivistä, kun taivas on pilvessä ja on hieman viileämpi ilma.

Tänään hoidot myöhässä, parikymmentä minuuttia odottelua aulassa. Paikalle tuli äiti ja pieni poika, ajattelin että varmaan intialaista syntyperää. Arvioin pojan iäksi seitsemän vuotta. Poika istui pyörätuolissa ja oli totisen näköinen Äiti istui viereeni ja moikkasi, niinkuin tuolla muutenkin on tapana. Äiti sanoi pojalle jotain ja poika nesteen turvottamilla kasvoillaan rupesi hymyilemään silmät kirkkaina.

Tuo oli mielestäni todella koskettava hetki. Äiti otti pyörätuolin pussista Twix-patukan, missä oli kaksi suklaapatukkaa. Hän sanoi minulle, että kerran viikossa poika saa puolitoista patukkaa veren sokerien tasapainoitukseen. Mutta se pojan ilme, kun poika söi suklaataan, sanoinkuvaamatonta, pieni sairas poika ja nautti taivaallisen hyvästä herkustaan. Minulla oli kyllä päivä pelastettu kun katselin pojan kirkkaita silmiä.

Itselläni heitteli olotila, välillä pirteä ja välillä kuoleman väsynyt, paha olo oli tulossa, päätä särki enemmän ja vähemmän. Tällainen päivä tämä maanantai. Aamuksi kello kuudeksi herättämään ja seiskan aikoihin taas pysäkille.

Tiistai 21.7.2015 9/28

Kuudelta herätys, väsy oli kova, aamutoimet ja valmistautuminen lähtöön ja Meikun hoitoihin. Näistä tullut rutiini juttuja, tai sitten ei.

Heti aamusta päätä särkee isommin. Toisaalta tämäkin on osa elämääni, ollut jo lähes yhdeksän kuukautta. Minulle on turha tulla sanomaan miltä tuntuu päänsärky ja että se on jatkuvaa…. jos toinen vielä lisää että lähes jokapäiväistä. Eihän se silloin ole jatkuvaa. Silloin kun se on mukana joka hetki ja alati, ei lopeta hetkeksikään, välillä voi olla hieman armeliaampaa, mukana kuitenkin, Välillä taas täysi rähinä päällä, silloin se on kokoaikaista. Tässä siis aamun vuodatus.

Kengät jalkaan, reppu selkään ja menoksi. Meikussa juon sitten aamukahvit tänäänkin.

Hoidot ajallaan, pois lähtiessä ihan ok olo. Jossain vaiheessa kotimatkalla iski taas väsymys ja kova päänsärky… otsa taas aivan kuumana.

Keskiviikko 22.7.2015 10/28

Yöunet noin 7 tuntia, pakko olla tyytyväinen. Puoli kahdeksalta herääminen.

Keskiviikkoaamu avautuu kosteana ikkunasta eteen. Päänsärkyni jatkaa omaa elämäänsä. Hoitojen pitkittyessä särky hakee enemmän paikkaansa vasemman silmän ympäristöstä. Paikasta minne kasvaimen sisällä oleva näköhermo vaikuttaa.

Tänään aika sitten iltapäivälle, joten kauppareissun ehtii tehdä nyt aamupäivällä.

Illan suunnitelmissa on tehdä ainakin pieni kävelylenkki. Nyt kun hoidot ovat jatkuneet jo jonkin aikaa, janon tunne vaan kasvaa. Kun vettä juo, se vaan ei kaikki häviä nesteenä. Parisen kiloa on painoa tullut lisää. Teen kaikkeni että paino pysyisi hoitojen ajan kuosissaan.

Hoidot menivät mutkattomasti.

En viitsinyt mainita hoitajille taustamusiikista…. Menossa oli varmaan neljä vuodenaikaa ja se kaikkein synkin syksy. Tilaisuus kuin hautajaisissa. Minä makoilin maski päässä, ankkuroituna sädehoitopöytään ja kädet rinkulassa kiinni. Varmaan näky ja musiikki tekivät paikasta sen näköisen, että odottaisin siinä hiljaa ja rauhallisesti viimeistä matkaani.

Maski oli tiukassa ja kissanviikset taas poskilla tuliaisina. Olo taas tosi hyvä kun olin valmis. Kun pääsin käytävälle, alkoi päänsärky ja huono olo. Samaa särkyä joka on sitten ajoittain jatkunut iltaan asti.

Normaalia tuntuu olevan tuo olon vaihtelu, päänsärky heittelee miten sattuu, mutta taas eniten tuntui kaikki vaikuttavan silmän ympärillä, verestys, kutina, vuotaminen, särky.

Torstai 23.7.2015 11/28

Kello 7.45 ja aamu on tälle kesälle tyypillisen harmaa.

Kello kymmenen jälkeen minulla on sovittu rakkaan ystäväni kanssa treffit kahvin merkeissä. Hän tulee Oulusta päiväkseltään käymään Helsingissä asioitaan hoitamaan. Mieluisa tapaaminen, ihminen joka viimeisen vuoden aikana käynyt läpi ison menetyksen ja aikamoisen elämän myrskyn. Olen häntä pyrkinyt viestein ja puhelimessa tukemaan kaikin tavoin. Milloinkaan aiemmin emme ole nähneet. Nyt hänellä on elämä kohdallaan ja hän on päässyt rakentamaan jälleen omaa elämäänsä mieleisekseen. Mukava tavata puhelinääni.

Tänään hoidot Iltapäivällä ja jo nyt päänsärky potkii minkä ehtii, mielenkiintoinen päivä tulossa.

Hoidot suunnilleen ajallaan, hoitajat hyvällä tuulella ja minullakin fiilis ylhäällä. Maskin kireys oli muuten aikamoinen, en viitsinyt mainita taaskaan asiasta, mutta olipa äijä kunnolla niitattu hoitoalustaan kiinni.

Päänsärky alkaa taas olla kovastikin nousussa ja sytytyslanka sen myötä lyhenee.

Perjantai 24.7.2015 12/28

Herääminen kello 5.40, vaikka kello soimassa vasta kahdeksalta.

Illalla pitkästä aikaa päänsärky yltyi todella kovaksi ja jouduin turvautumaan lääkinnälliseen happeen. Ikävä kyllä siitä ei ollut minkäänlaista hyötyä. Vasen puoli päästä kuin nauloilla terästetyn moukarin hakkausalusta. Aamulla vielä vasemman korvan takaa särkee. Ei kyllä enää yhtä kovasti, mutta lujaa kuitenkin. Oikeastaan koko vasen puoli säryn kiusan kohteena. Silmät valuu kirkasta nestettä, sananmukaisesti aivan kamala olo ja mieli sen mukainen.

Tänään on hoidot 10.45 Ihme kyllä hoidoista on tullut se päivän piristys ja rutiini ja tahtoo siis olla se kiinnekohta päivän yksitoikkoisuuteen.

Hoitaja tuli ilmoittamaan että ollaan aikataulusta myöhässä. Kaveri, joka oli minua ennen odottamassa vuoroaan, tultiin huutamaan sisälle. Sanoin että meni juuri vessaan. Hoitaja sanoi minulle, tule sinä sitten ensiksi. Pääsin kuitenkin muutaman minuutin ennen varsinaista aikaani sisälle. Ja toisella venähti entisestään omien hoitojen alku. Vähäiset ilot minullakin on.

Lauantai 25.7.2015 Ei hoitoja

Aurinkoinen aamu, virtaa olisi ja päänsärky mukavasti mukana. Lauantai ja hoitovapaa päivä, ei huono juttu.

Tänään minun olisi alkuperäisten suunnitelmien mukaan pitänyt olla Kiteellä voimanostotuomarina. Hoidoista johtuen jouduin perumaan paljon menoja. Ei uskaltanut lähteä päiväkseltään ajelemaan yli 800 kilometrin matkaa.

Taas tulee mietittyä mitä rajoituksia sairaus tuokaan aktiivisen ihmisen elämään.

Sunnuntai 26.7.2015 Ei hoitoja

Taas sellaiset reilun neljän tunnin yöunet kun heräsin. Pari tuntia valveilla ja vielä nukahdin uudelleen

Unia en usein nykyään näe, mutta nyt muistan hyvinkin näkemäni unen. Olin menossa työpaikalleni käymään. Samaan aikaan sattui meidän toimitusjohtaja tulemaan sinne ja hän alkoi tivaamaan minulta mitkä talven suunnitelmat työn suhteen on. No tuolla alkoi muuta porukkaa hyrräämään ja pomo katosi. Kaikenlaisen jälkeen alkoi tutunoloinen kohtaus iskemään päälle ja sanoin porukoille “nyt ambulanssi paikalle ja heti”, kerroin mikä minulla on sairautena. Siihen tuli tuttu pariskunta viereen kun olin lanssiin menossa ja kysyin voisivatko he hoitaa autoni meille kotiin…. Tähän heräsin.

No huh huh, että olikin toden oloinen tuo uneni.

Päivällä lähdin darts-kisoihin, jotenkin tuntuu että oikea käsi aina välillä reistailee. Päätä särkee taas välillä enemmän ja välillä maltillisemmin.

Maanantai 27.7.2015 13/28

Ruhtinaallisesti unet yli kahdeksaan. Aamulla vasemman puolen silmä veresti ja siinä oli vuotoa

Hoitoon mennessä, hoitajat pyytävät sanomaan jos on jotain normaalista poikkeavaa, heille on asiasta ilmoitettava. Kun mainitsen näistä aamun oireista, huomaan että ilme siellä on ”ei vois vähempää kiinnostaa”. Parempi että pidän noista suuni kiinni.

Hoidot ovat tänään taas klo 14.45, Inhoan näitä myöhäisiä aikoja, tuntuu ettei koko päivänä muuta olekaan. Hoitojen jälkeen päänsärky kovaakin kovempaa, illan myötä taas helpotti.

Tiistai 28.7.2018 Ei hoitoja

KONEET HUOLLOSSA

Ei tämäkään välipäivä antanut nukkumisen suhteen yhtää armoa. Vajaat viiden tunnin yöunet ja herääminen puoli kuuden aikaan. Ei tänäänkään tunnu oikein virtaa olevan… Tätä päivää pidän kesälomapäivänä, koska ollaan keskellä viikkoa ja ei ole hoitoja.

Ainakin näin aamupäivällä aurinko paistaa nätisti, odottelen aurinkoista kesälomaa koko päiväksi.

Tämän kesäloman muistan sellaisena, että joka päivä oli aurinkoinen ja kaunis.

Keskiviikko 29.7.2015 14/28

Kohtalaiset yöunet, välillä heräämisiä, mutta kuitenkin vajaat 6 tuntia yön uneksi tuntuu ruhtinaalliselta.

Kahdeksalta bussipysäkille ja suunta jälleen kerran kohti Meilahtea. Tänään tulee ensimmäinen puolisko hoidoista täyteen. Vielä on kolmen viikon satsi jäljellä.

Päänsärky heräilee hieman jälkijunassa, mutta heräilee kuitenkin. Kun mietin jälleen kerran tuota särkyä, mietin myös miksi ei Suomesta löydy kykenevää neurologia selvittämään syytä särkyyn. Oireita halutaan hoitaa, mutta ei syytä. Olen monen muunkin kohdalla törmännyt samaan ongelmaan.

Hoidot kymmenisen minuuttia etuajassa, joka kerta tuntuu menevän nopeammin ja nopeammin, vaikka kello onkin eri mieltä kanssani.

Päivän mittaan päänsärky vaihteli pienestä isoon… Nautin niistä hetkistä kun särky oli pienempi. Muuten olo tänään enemmän mollivoittoinen ja väsy kohtalaisen iso, ainakin hetkittäin.

Torstai 30.7.2015 15/2015

Taas pari tuntia ennen kelloa heräsin, ei tullut enää unta. Viiden tunnin unet tänäkin yönä.

Kymmeneksi Meilahteen, tästä tämäkin päivä käyntiin. Viideltä kun heräsin, vasen silmä oli taas kivassa kunnossa, aivan tulipunainen. Oli pakko hieroa. Silmä vuoti, ja nenän tukkoisuus on kiusannut yhtä kauan kuin päänsärky, leikkauksesta asti.

Olin ajoissa Meikussa ja keskustelin erään pariskunnan kanssa, josta mies oli tullut hoitoihin. Itse kerroin, että henki meinasi mennä hoitovirheen/väärän diagnoosin vuoksi. Kyseiselle herralle oli isoa, pahanlaatuista kasvainta hoidettu tenniskyynärpäänä, koska vasen käsi oli puuduksissa. Puutuminen kuitenkin levisi hiljalleen laajemmalle kuin vain käteen. Kyllä taas laittoi miettimään missä mennään. Endrokrinologian puoli saa minulta hyvät pisteet. Neurologian puolella päänsärkyni on mennyt arvauskilpailuksi. Sairautta ei näköjään osata selvittää, mutta lääkkeitä osataan määrätä, vaikka ei tiedetä mihin.

Eipä muuta näistä hoidoista, samaa harmaata massaa ne ovat.

Perjantai 31.7.2015 16/28

Meikussa taas ajoissa, pääsin viitisentoista minuuttia etuajassa hoitoon.

Hoitaja otti muutaman kuvan muistoksi siinä maatessani maskissa. Hyvää hoitoa olen saanut, ystävällistä keskustelua ja kauniita hymyjä. Varmaan nuokin hoitajat kohtaavat monenlaista kohtaloa työpäiviensä aikana.

Muuten päivä taas sellainen tasasen alavireinen, näitäkin päiviä vaan tulee ja hyvä niin, muutenhan ei osaisi nauttia niistä paremmistakaan päivistä.

Lauantai 1.8.2015 Ei hoitoja

Hieman rikkinäinen yö nukkumisen suhteen. Aamulla taas vasen silmä vuoti ja orastavaa kovempaa päänsärkyä.

Salille lupasin mennä katsomaan erään nuoren naisen penkkipunnerrustekniikkaa. Hänellä alkaa olla SM-kisat liipasimella ja luotto omiin suorituksiin pitää saada kohdalleen.

Sunnuntai 2.8.2015 Ei hoitoja

Aamuseitsemään asti nukuin hyvin, käänsin kylkeä ja väsäsin koneella. Nukuin vielä pätkittäin yli yhdeksään… Mietin, ettei voi olla totta, viimeksi tällaiset unet olen saanut terveenä ollessani. Kun heräsin oli lähes terveen ihmisen olo. Tuota kesti ainakin kymmenen minuuttia ja kyllähän tuo sairaus alkoi taas itseään tuoda esille. Mutta hyvä näinkin, häivähdyksiä menneisyydestä kuitenkin.

Sää sellainen puolipilvinen ja parisenkymmentä astetta lämpöä ulkona. On juuri sellainen minunlaiseni upea kesäsää.

Maanantai 3.8.2015 17/28

Heinäkuu vaihtui elokuuksi ja elämää mennään vieläkin hoitojen ehdoilla.

Kuuden ja puolen tunnin unet. Herätessä vasen silmä taas herkisteli kuin pahemmallakin itkupillillä, vuotaminen ja verestäminen on vain pahentuneet hoitojen myötä.

Päänsärky pienimmillään kuitenkin hieman helpottanut, vaikkakin nousuvaiheessa vastaavasti kohonnut.

Tänäänkin hoidot suurinpiirtein ajallaan.

Kotiin tullessa jouduin pysäkille mennessä ottamaan useamman juoksuaskeleen, silloin iski kunnon päänsärky. Tätä kirjoittaessa mennyt jo nelisen tuntia, särky vaan jatkuu. Välillä tunne, että on aivan terve, välillä taas ettei tästä mitään tule.

Päivän kohokohta on kuitenkin pojantyttären 8-vuotis syntymäpäiväjuhlat. Minkään säryn en anna pilata lapsenlapsen juhlia.

Tiistai 4.8.2015 18/28

Katkonaiset unet vaan jatkuvat ja tämä yö meni päänsäryn merkeissä. Tuntia ennen herätyskellon hälytystä taas herääminen. 6 tuntia unta, joka yö univelkaa kasaantuu hieman lisää. Sitä velkaa ei voi koskaan, ainakaan kokonaisuudessaan maksaa takaisin.

Matkalla hoitoihin iski aivan käsittämättömän huono olo. Bussista pois jäädessä tuskainen olo, kylmä hiki ja alkoi huimaamaan. Klinikalle kävellessä olo kyllä helpotti. Päänsärkyä kuitenkin taas kiusana, sarja alkaa olemaan nousussa.

Toinen kesäinen päivä stadissa peräkkäin, harvinaisuus tälle kesälle. Muutenhan itse elän vähän kuin syksyisissä mietteissä.

Keskiviikko 5.8.2015 19/28

Hyvänlaatuisia unia viitisen tuntia ja taas herääminen miten sattuu kello kuusi.

Hoidot on tällä päivällä siirretty vasta klo 14.30. Olisin halunnut kunnon unet.

Vasemman puolen, eli näköhermon kiusaaman puolen, silmä erittäin ärtynyt ja punaisen verestävä. Silmä vuotaa taas runsaasti.

Ainakaan aamusta päänsärky ei ole vielä huomattavan suurta.

Ulkona lähes hellelukemat. Onneksi virkistävä tuuli kuitenkin helpotti lämmön aiheuttamaa kuumotusta päässä.

Olin kymmenisen minuuttia etuajassa paikalla ja saman tien hoitoon. Tällä kertaa maski laitettiin taaskin huomattavan kireälle. Eihän se minua haitannut, muuten olisin siitä maininnut. Kuitenkin maski oli jättänyt kunnolliset kissanviikset, kuten jälkiä nimitän.Maanantai 20.7.2015 8/28

Ei edes muista, koska viimeksi nukuin 7½ tunnin yöunet. Aamulla pirteä olo, päässä tuntui että särkee, mutta ei mitään isompaa. Lähdettiin kaupoille ja torikahville, jolloin iski iso väsy ja päänsärky. Olen kuitenkin kiitollinen yhdestä pirteästä aamun hetkestä.

Tänään hoidot 14.45, saan valmistautua rauhassa reissuun. Nautin näistä päivistä, kun taivas on pilvessä ja on hieman viileämpi ilma.

Tänään hoidot myöhässä, parikymmentä minuuttia odottelua aulassa. Paikalle tuli äiti ja pieni poika, ajattelin että varmaan intialaista syntyperää. Arvioin pojan iäksi seitsemän vuotta. Poika istui pyörätuolissa ja oli totisen näköinen Äiti istui viereeni ja moikkasi, niinkuin tuolla muutenkin on tapana. Äiti sanoi pojalle jotain ja poika nesteen turvottamilla kasvoillaan rupesi hymyilemään silmät kirkkaina.

Tuo oli mielestäni todella koskettava hetki. Äiti otti pyörätuolin pussista Twix-patukan, missä oli kaksi suklaapatukkaa. Hän sanoi minulle, että kerran viikossa poika saa puolitoista patukkaa veren sokerien tasapainoitukseen. Mutta se pojan ilme, kun poika söi suklaataan, sanoinkuvaamatonta, pieni sairas poika ja nautti taivaallisen hyvästä herkustaan. Minulla oli kyllä päivä pelastettu kun katselin pojan kirkkaita silmiä.

Itselläni heitteli olotila, välillä pirteä ja välillä kuoleman väsynyt, paha olo oli tulossa, päätä särki enemmän ja vähemmän. Tällainen päivä tämä maanantai. Aamuksi kello kuudeksi herättämään ja seiskan aikoihin taas pysäkille.

Tiistai 21.7.2015 9/28

Kuudelta herätys, väsy oli kova, aamutoimet ja valmistautuminen lähtöön ja Meikun hoitoihin. Näistä tullut rutiini juttuja, tai sitten ei.

Heti aamusta päätä särkee isommin. Toisaalta tämäkin on osa elämääni, ollut jo lähes yhdeksän kuukautta. Minulle on turha tulla sanomaan miltä tuntuu päänsärky ja että se on jatkuvaa…. jos toinen vielä lisää että lähes jokapäiväistä. Eihän se silloin ole jatkuvaa. Silloin kun se on mukana joka hetki ja alati, ei lopeta hetkeksikään, välillä voi olla hieman armeliaampaa, mukana kuitenkin, Välillä taas täysi rähinä päällä, silloin se on kokoaikaista. Tässä siis aamun vuodatus.

Kengät jalkaan, reppu selkään ja menoksi. Meikussa juon sitten aamukahvit tänäänkin.

Hoidot ajallaan, pois lähtiessä ihan ok olo. Jossain vaiheessa kotimatkalla iski taas väsymys ja kova päänsärky… otsa taas aivan kuumana.

Keskiviikko 22.7.2015 10/28

Yöunet noin 7 tuntia, pakko olla tyytyväinen. Puoli kahdeksalta herääminen.

Keskiviikkoaamu avautuu kosteana ikkunasta eteen. Päänsärkyni jatkaa omaa elämäänsä. Hoitojen pitkittyessä särky hakee enemmän paikkaansa vasemman silmän ympäristöstä. Paikasta minne kasvaimen sisällä oleva näköhermo vaikuttaa.

Tänään aika sitten iltapäivälle, joten kauppareissun ehtii tehdä nyt aamupäivällä.

Illan suunnitelmissa on tehdä ainakin pieni kävelylenkki. Nyt kun hoidot ovat jatkuneet jo jonkin aikaa, janon tunne vaan kasvaa. Kun vettä juo, se vaan ei kaikki häviä nesteenä. Parisen kiloa on painoa tullut lisää. Teen kaikkeni että paino pysyisi hoitojen ajan kuosissaan.

Hoidot menivät mutkattomasti.

En viitsinyt mainita hoitajille taustamusiikista…. Menossa oli varmaan neljä vuodenaikaa ja se kaikkein synkin syksy. Tilaisuus kuin hautajaisissa. Minä makoilin maski päässä, ankkuroituna sädehoitopöytään ja kädet rinkulassa kiinni. Varmaan näky ja musiikki tekivät paikasta sen näköisen, että odottaisin siinä hiljaa ja rauhallisesti viimeistä matkaani.

Maski oli tiukassa ja kissanviikset taas poskilla tuliaisina. Olo taas tosi hyvä kun olin valmis. Kun pääsin käytävälle, alkoi päänsärky ja huono olo. Samaa särkyä joka on sitten ajoittain jatkunut iltaan asti.

Normaalia tuntuu olevan tuo olon vaihtelu, päänsärky heittelee miten sattuu, mutta taas eniten tuntui kaikki vaikuttavan silmän ympärillä, verestys, kutina, vuotaminen, särky.

Torstai 23.7.2015 11/28

Kello 7.45 ja aamu on tälle kesälle tyypillisen harmaa.

Kello kymmenen jälkeen minulla on sovittu rakkaan ystäväni kanssa treffit kahvin merkeissä. Hän tulee Oulusta päiväkseltään käymään Helsingissä asioitaan hoitamaan. Mieluisa tapaaminen, ihminen joka viimeisen vuoden aikana käynyt läpi ison menetyksen ja aikamoisen elämän myrskyn. Olen häntä pyrkinyt viestein ja puhelimessa tukemaan kaikin tavoin. Milloinkaan aiemmin emme ole nähneet. Nyt hänellä on elämä kohdallaan ja hän on päässyt rakentamaan jälleen omaa elämäänsä mieleisekseen. Mukava tavata puhelinääni.

Tänään hoidot Iltapäivällä ja jo nyt päänsärky potkii minkä ehtii, mielenkiintoinen päivä tulossa.

Hoidot suunnilleen ajallaan, hoitajat hyvällä tuulella ja minullakin fiilis ylhäällä. Maskin kireys oli muuten aikamoinen, en viitsinyt mainita taaskaan asiasta, mutta olipa äijä kunnolla niitattu hoitoalustaan kiinni.

Päänsärky alkaa taas olla kovastikin nousussa ja sytytyslanka sen myötä lyhenee.

Perjantai 24.7.2015 12/28

Herääminen kello 5.40, vaikka kello soimassa vasta kahdeksalta.

Illalla pitkästä aikaa päänsärky yltyi todella kovaksi ja jouduin turvautumaan lääkinnälliseen happeen. Ikävä kyllä siitä ei ollut minkäänlaista hyötyä. Vasen puoli päästä kuin nauloilla terästetyn moukarin hakkausalusta. Aamulla vielä vasemman korvan takaa särkee. Ei kyllä enää yhtä kovasti, mutta lujaa kuitenkin. Oikeastaan koko vasen puoli säryn kiusan kohteena. Silmät valuu kirkasta nestettä, sananmukaisesti aivan kamala olo ja mieli sen mukainen.

Tänään on hoidot 10.45 Ihme kyllä hoidoista on tullut se päivän piristys ja rutiini ja tahtoo siis olla se kiinnekohta päivän yksitoikkoisuuteen.

Hoitaja tuli ilmoittamaan että ollaan aikataulusta myöhässä. Kaveri, joka oli minua ennen odottamassa vuoroaan, tultiin huutamaan sisälle. Sanoin että meni juuri vessaan. Hoitaja sanoi minulle, tule sinä sitten ensiksi. Pääsin kuitenkin muutaman minuutin ennen varsinaista aikaani sisälle. Ja toisella venähti entisestään omien hoitojen alku. Vähäiset ilot minullakin on.

Lauantai 25.7.2015 Ei hoitoja

Aurinkoinen aamu, virtaa olisi ja päänsärky mukavasti mukana. Lauantai ja hoitovapaa päivä, ei huono juttu.

Tänään minun olisi alkuperäisten suunnitelmien mukaan pitänyt olla Kiteellä voimanostotuomarina. Hoidoista johtuen jouduin perumaan paljon menoja. Ei uskaltanut lähteä päiväkseltään ajelemaan yli 800 kilometrin matkaa.

Taas tulee mietittyä mitä rajoituksia sairaus tuokaan aktiivisen ihmisen elämään.

Sunnuntai 26.7.2015 Ei hoitoja

Taas sellaiset reilun neljän tunnin yöunet kun heräsin. Pari tuntia valveilla ja vielä nukahdin uudelleen

Unia en usein nykyään näe, mutta nyt muistan hyvinkin näkemäni unen. Olin menossa työpaikalleni käymään. Samaan aikaan sattui meidän toimitusjohtaja tulemaan sinne ja hän alkoi tivaamaan minulta mitkä talven suunnitelmat työn suhteen on. No tuolla alkoi muuta porukkaa hyrräämään ja pomo katosi. Kaikenlaisen jälkeen alkoi tutunoloinen kohtaus iskemään päälle ja sanoin porukoille “nyt ambulanssi paikalle ja heti”, kerroin mikä minulla on sairautena. Siihen tuli tuttu pariskunta viereen kun olin lanssiin menossa ja kysyin voisivatko he hoitaa autoni meille kotiin…. Tähän heräsin.

No huh huh, että olikin toden oloinen tuo uneni.

Päivällä lähdin darts-kisoihin, jotenkin tuntuu että oikea käsi aina välillä reistailee. Päätä särkee taas välillä enemmän ja välillä maltillisemmin.

Maanantai 27.7.2015 13/28

Ruhtinaallisesti unet yli kahdeksaan. Aamulla vasemman puolen silmä veresti ja siinä oli vuotoa

Hoitoon mennessä, hoitajat pyytävät sanomaan jos on jotain normaalista poikkeavaa, heille on asiasta ilmoitettava. Kun mainitsen näistä aamun oireista, huomaan että ilme siellä on ”ei vois vähempää kiinnostaa”. Parempi että pidän noista suuni kiinni.

Hoidot ovat tänään taas klo 14.45, Inhoan näitä myöhäisiä aikoja, tuntuu ettei koko päivänä muuta olekaan. Hoitojen jälkeen päänsärky kovaakin kovempaa, illan myötä taas helpotti.

Tiistai 28.7.2018 Ei hoitoja

KONEET HUOLLOSSA

Ei tämäkään välipäivä antanut nukkumisen suhteen yhtää armoa. Vajaat viiden tunnin yöunet ja herääminen puoli kuuden aikaan. Ei tänäänkään tunnu oikein virtaa olevan… Tätä päivää pidän kesälomapäivänä, koska ollaan keskellä viikkoa ja ei ole hoitoja.

Ainakin näin aamupäivällä aurinko paistaa nätisti, odottelen aurinkoista kesälomaa koko päiväksi.

Tämän kesäloman muistan sellaisena, että joka päivä oli aurinkoinen ja kaunis.

Keskiviikko 29.7.2015 14/28

Kohtalaiset yöunet, välillä heräämisiä, mutta kuitenkin vajaat 6 tuntia yön uneksi tuntuu ruhtinaalliselta.

Kahdeksalta bussipysäkille ja suunta jälleen kerran kohti Meilahtea. Tänään tulee ensimmäinen puolisko hoidoista täyteen. Vielä on kolmen viikon satsi jäljellä.

Päänsärky heräilee hieman jälkijunassa, mutta heräilee kuitenkin. Kun mietin jälleen kerran tuota särkyä, mietin myös miksi ei Suomesta löydy kykenevää neurologia selvittämään syytä särkyyn. Oireita halutaan hoitaa, mutta ei syytä. Olen monen muunkin kohdalla törmännyt samaan ongelmaan.

Hoidot kymmenisen minuuttia etuajassa, joka kerta tuntuu menevän nopeammin ja nopeammin, vaikka kello onkin eri mieltä kanssani.

Päivän mittaan päänsärky vaihteli pienestä isoon… Nautin niistä hetkistä kun särky oli pienempi. Muuten olo tänään enemmän mollivoittoinen ja väsy kohtalaisen iso, ainakin hetkittäin.

Torstai 30.7.2015 15/2015

Taas pari tuntia ennen kelloa heräsin, ei tullut enää unta. Viiden tunnin unet tänäkin yönä.

Kymmeneksi Meilahteen, tästä tämäkin päivä käyntiin. Viideltä kun heräsin, vasen silmä oli taas kivassa kunnossa, aivan tulipunainen. Oli pakko hieroa. Silmä vuoti, ja nenän tukkoisuus on kiusannut yhtä kauan kuin päänsärky, leikkauksesta asti.

Olin ajoissa Meikussa ja keskustelin erään pariskunnan kanssa, josta mies oli tullut hoitoihin. Itse kerroin, että henki meinasi mennä hoitovirheen/väärän diagnoosin vuoksi. Kyseiselle herralle oli isoa, pahanlaatuista kasvainta hoidettu tenniskyynärpäänä, koska vasen käsi oli puuduksissa. Puutuminen kuitenkin levisi hiljalleen laajemmalle kuin vain käteen. Kyllä taas laittoi miettimään missä mennään. Endrokrinologian puoli saa minulta hyvät pisteet. Neurologian puolella päänsärkyni on mennyt arvauskilpailuksi. Sairautta ei näköjään osata selvittää, mutta lääkkeitä osataan määrätä, vaikka ei tiedetä mihin.

Eipä muuta näistä hoidoista, samaa harmaata massaa ne ovat.

Perjantai 31.7.2015 16/28

Meikussa taas ajoissa, pääsin viitisentoista minuuttia etuajassa hoitoon.

Hoitaja otti muutaman kuvan muistoksi siinä maatessani maskissa. Hyvää hoitoa olen saanut, ystävällistä keskustelua ja kauniita hymyjä. Varmaan nuokin hoitajat kohtaavat monenlaista kohtaloa työpäiviensä aikana.

Muuten päivä taas sellainen tasasen alavireinen, näitäkin päiviä vaan tulee ja hyvä niin, muutenhan ei osaisi nauttia niistä paremmistakaan päivistä.

Lauantai 1.8.2015 Ei hoitoja

Hieman rikkinäinen yö nukkumisen suhteen. Aamulla taas vasen silmä vuoti ja orastavaa kovempaa päänsärkyä.

Salille lupasin mennä katsomaan erään nuoren naisen penkkipunnerrustekniikkaa. Hänellä alkaa olla SM-kisat liipasimella ja luotto omiin suorituksiin pitää saada kohdalleen.

Sunnuntai 2.8.2015 Ei hoitoja

Aamuseitsemään asti nukuin hyvin, käänsin kylkeä ja väsäsin koneella. Nukuin vielä pätkittäin yli yhdeksään… Mietin, ettei voi olla totta, viimeksi tällaiset unet olen saanut terveenä ollessani. Kun heräsin oli lähes terveen ihmisen olo. Tuota kesti ainakin kymmenen minuuttia ja kyllähän tuo sairaus alkoi taas itseään tuoda esille. Mutta hyvä näinkin, häivähdyksiä menneisyydestä kuitenkin.

Sää sellainen puolipilvinen ja parisenkymmentä astetta lämpöä ulkona. On juuri sellainen minunlaiseni upea kesäsää.

Maanantai 3.8.2015 17/28

Heinäkuu vaihtui elokuuksi ja elämää mennään vieläkin hoitojen ehdoilla.

Kuuden ja puolen tunnin unet. Herätessä vasen silmä taas herkisteli kuin pahemmallakin itkupillillä, vuotaminen ja verestäminen on vain pahentuneet hoitojen myötä.

Päänsärky pienimmillään kuitenkin hieman helpottanut, vaikkakin nousuvaiheessa vastaavasti kohonnut.

Tänäänkin hoidot suurinpiirtein ajallaan.

Kotiin tullessa jouduin pysäkille mennessä ottamaan useamman juoksuaskeleen, silloin iski kunnon päänsärky. Tätä kirjoittaessa mennyt jo nelisen tuntia, särky vaan jatkuu. Välillä tunne, että on aivan terve, välillä taas ettei tästä mitään tule.

Päivän kohokohta on kuitenkin pojantyttären 8-vuotis syntymäpäiväjuhlat. Minkään säryn en anna pilata lapsenlapsen juhlia.

Tiistai 4.8.2015 18/28

Katkonaiset unet vaan jatkuvat ja tämä yö meni päänsäryn merkeissä. Tuntia ennen herätyskellon hälytystä taas herääminen. 6 tuntia unta, joka yö univelkaa kasaantuu hieman lisää. Sitä velkaa ei voi koskaan, ainakaan kokonaisuudessaan maksaa takaisin.

Matkalla hoitoihin iski aivan käsittämättömän huono olo. Bussista pois jäädessä tuskainen olo, kylmä hiki ja alkoi huimaamaan. Klinikalle kävellessä olo kyllä helpotti. Päänsärkyä kuitenkin taas kiusana, sarja alkaa olemaan nousussa.

Toinen kesäinen päivä stadissa peräkkäin, harvinaisuus tälle kesälle. Muutenhan itse elän vähän kuin syksyisissä mietteissä.

Keskiviikko 5.8.2015 19/28

Hyvänlaatuisia unia viitisen tuntia ja taas herääminen miten sattuu kello kuusi.

Hoidot on tällä päivällä siirretty vasta klo 14.30. Olisin halunnut kunnon unet.

Vasemman puolen, eli näköhermon kiusaaman puolen, silmä erittäin ärtynyt ja punaisen verestävä. Silmä vuotaa taas runsaasti.

Ainakaan aamusta päänsärky ei ole vielä huomattavan suurta.

Ulkona lähes hellelukemat. Onneksi virkistävä tuuli kuitenkin helpotti lämmön aiheuttamaa kuumotusta päässä.

Olin kymmenisen minuuttia etuajassa paikalla ja saman tien hoitoon. Tällä kertaa maski laitettiin taaskin huomattavan kireälle. Eihän se minua haitannut, muuten olisin siitä maininnut. Kuitenkin maski oli jättänyt kunnolliset kissanviikset, kuten jälkiä nimitän.Maanantai 20.7.2015 8/28

Ei edes muista, koska viimeksi nukuin 7½ tunnin yöunet. Aamulla pirteä olo, päässä tuntui että särkee, mutta ei mitään isompaa. Lähdettiin kaupoille ja torikahville, jolloin iski iso väsy ja päänsärky. Olen kuitenkin kiitollinen yhdestä pirteästä aamun hetkestä.

Tänään hoidot 14.45, saan valmistautua rauhassa reissuun. Nautin näistä päivistä, kun taivas on pilvessä ja on hieman viileämpi ilma.

Tänään hoidot myöhässä, parikymmentä minuuttia odottelua aulassa. Paikalle tuli äiti ja pieni poika, ajattelin että varmaan intialaista syntyperää. Arvioin pojan iäksi seitsemän vuotta. Poika istui pyörätuolissa ja oli totisen näköinen Äiti istui viereeni ja moikkasi, niinkuin tuolla muutenkin on tapana. Äiti sanoi pojalle jotain ja poika nesteen turvottamilla kasvoillaan rupesi hymyilemään silmät kirkkaina.

Tuo oli mielestäni todella koskettava hetki. Äiti otti pyörätuolin pussista Twix-patukan, missä oli kaksi suklaapatukkaa. Hän sanoi minulle, että kerran viikossa poika saa puolitoista patukkaa veren sokerien tasapainoitukseen. Mutta se pojan ilme, kun poika söi suklaataan, sanoinkuvaamatonta, pieni sairas poika ja nautti taivaallisen hyvästä herkustaan. Minulla oli kyllä päivä pelastettu kun katselin pojan kirkkaita silmiä.

Itselläni heitteli olotila, välillä pirteä ja välillä kuoleman väsynyt, paha olo oli tulossa, päätä särki enemmän ja vähemmän. Tällainen päivä tämä maanantai. Aamuksi kello kuudeksi herättämään ja seiskan aikoihin taas pysäkille.

Tiistai 21.7.2015 9/28

Kuudelta herätys, väsy oli kova, aamutoimet ja valmistautuminen lähtöön ja Meikun hoitoihin. Näistä tullut rutiini juttuja, tai sitten ei.

Heti aamusta päätä särkee isommin. Toisaalta tämäkin on osa elämääni, ollut jo lähes yhdeksän kuukautta. Minulle on turha tulla sanomaan miltä tuntuu päänsärky ja että se on jatkuvaa…. jos toinen vielä lisää että lähes jokapäiväistä. Eihän se silloin ole jatkuvaa. Silloin kun se on mukana joka hetki ja alati, ei lopeta hetkeksikään, välillä voi olla hieman armeliaampaa, mukana kuitenkin, Välillä taas täysi rähinä päällä, silloin se on kokoaikaista. Tässä siis aamun vuodatus.

Kengät jalkaan, reppu selkään ja menoksi. Meikussa juon sitten aamukahvit tänäänkin.

Hoidot ajallaan, pois lähtiessä ihan ok olo. Jossain vaiheessa kotimatkalla iski taas väsymys ja kova päänsärky… otsa taas aivan kuumana.

Keskiviikko 22.7.2015 10/28

Yöunet noin 7 tuntia, pakko olla tyytyväinen. Puoli kahdeksalta herääminen.

Keskiviikkoaamu avautuu kosteana ikkunasta eteen. Päänsärkyni jatkaa omaa elämäänsä. Hoitojen pitkittyessä särky hakee enemmän paikkaansa vasemman silmän ympäristöstä. Paikasta minne kasvaimen sisällä oleva näköhermo vaikuttaa.

Tänään aika sitten iltapäivälle, joten kauppareissun ehtii tehdä nyt aamupäivällä.

Illan suunnitelmissa on tehdä ainakin pieni kävelylenkki. Nyt kun hoidot ovat jatkuneet jo jonkin aikaa, janon tunne vaan kasvaa. Kun vettä juo, se vaan ei kaikki häviä nesteenä. Parisen kiloa on painoa tullut lisää. Teen kaikkeni että paino pysyisi hoitojen ajan kuosissaan.

Hoidot menivät mutkattomasti.

En viitsinyt mainita hoitajille taustamusiikista…. Menossa oli varmaan neljä vuodenaikaa ja se kaikkein synkin syksy. Tilaisuus kuin hautajaisissa. Minä makoilin maski päässä, ankkuroituna sädehoitopöytään ja kädet rinkulassa kiinni. Varmaan näky ja musiikki tekivät paikasta sen näköisen, että odottaisin siinä hiljaa ja rauhallisesti viimeistä matkaani.

Maski oli tiukassa ja kissanviikset taas poskilla tuliaisina. Olo taas tosi hyvä kun olin valmis. Kun pääsin käytävälle, alkoi päänsärky ja huono olo. Samaa särkyä joka on sitten ajoittain jatkunut iltaan asti.

Normaalia tuntuu olevan tuo olon vaihtelu, päänsärky heittelee miten sattuu, mutta taas eniten tuntui kaikki vaikuttavan silmän ympärillä, verestys, kutina, vuotaminen, särky.

Torstai 23.7.2015 11/28

Kello 7.45 ja aamu on tälle kesälle tyypillisen harmaa.

Kello kymmenen jälkeen minulla on sovittu rakkaan ystäväni kanssa treffit kahvin merkeissä. Hän tulee Oulusta päiväkseltään käymään Helsingissä asioitaan hoitamaan. Mieluisa tapaaminen, ihminen joka viimeisen vuoden aikana käynyt läpi ison menetyksen ja aikamoisen elämän myrskyn. Olen häntä pyrkinyt viestein ja puhelimessa tukemaan kaikin tavoin. Milloinkaan aiemmin emme ole nähneet. Nyt hänellä on elämä kohdallaan ja hän on päässyt rakentamaan jälleen omaa elämäänsä mieleisekseen. Mukava tavata puhelinääni.

Tänään hoidot Iltapäivällä ja jo nyt päänsärky potkii minkä ehtii, mielenkiintoinen päivä tulossa.

Hoidot suunnilleen ajallaan, hoitajat hyvällä tuulella ja minullakin fiilis ylhäällä. Maskin kireys oli muuten aikamoinen, en viitsinyt mainita taaskaan asiasta, mutta olipa äijä kunnolla niitattu hoitoalustaan kiinni.

Päänsärky alkaa taas olla kovastikin nousussa ja sytytyslanka sen myötä lyhenee.

Perjantai 24.7.2015 12/28

Herääminen kello 5.40, vaikka kello soimassa vasta kahdeksalta.

Illalla pitkästä aikaa päänsärky yltyi todella kovaksi ja jouduin turvautumaan lääkinnälliseen happeen. Ikävä kyllä siitä ei ollut minkäänlaista hyötyä. Vasen puoli päästä kuin nauloilla terästetyn moukarin hakkausalusta. Aamulla vielä vasemman korvan takaa särkee. Ei kyllä enää yhtä kovasti, mutta lujaa kuitenkin. Oikeastaan koko vasen puoli säryn kiusan kohteena. Silmät valuu kirkasta nestettä, sananmukaisesti aivan kamala olo ja mieli sen mukainen.

Tänään on hoidot 10.45 Ihme kyllä hoidoista on tullut se päivän piristys ja rutiini ja tahtoo siis olla se kiinnekohta päivän yksitoikkoisuuteen.

Hoitaja tuli ilmoittamaan että ollaan aikataulusta myöhässä. Kaveri, joka oli minua ennen odottamassa vuoroaan, tultiin huutamaan sisälle. Sanoin että meni juuri vessaan. Hoitaja sanoi minulle, tule sinä sitten ensiksi. Pääsin kuitenkin muutaman minuutin ennen varsinaista aikaani sisälle. Ja toisella venähti entisestään omien hoitojen alku. Vähäiset ilot minullakin on.

Lauantai 25.7.2015 Ei hoitoja

Aurinkoinen aamu, virtaa olisi ja päänsärky mukavasti mukana. Lauantai ja hoitovapaa päivä, ei huono juttu.

Tänään minun olisi alkuperäisten suunnitelmien mukaan pitänyt olla Kiteellä voimanostotuomarina. Hoidoista johtuen jouduin perumaan paljon menoja. Ei uskaltanut lähteä päiväkseltään ajelemaan yli 800 kilometrin matkaa.

Taas tulee mietittyä mitä rajoituksia sairaus tuokaan aktiivisen ihmisen elämään.

Sunnuntai 26.7.2015 Ei hoitoja

Taas sellaiset reilun neljän tunnin yöunet kun heräsin. Pari tuntia valveilla ja vielä nukahdin uudelleen

Unia en usein nykyään näe, mutta nyt muistan hyvinkin näkemäni unen. Olin menossa työpaikalleni käymään. Samaan aikaan sattui meidän toimitusjohtaja tulemaan sinne ja hän alkoi tivaamaan minulta mitkä talven suunnitelmat työn suhteen on. No tuolla alkoi muuta porukkaa hyrräämään ja pomo katosi. Kaikenlaisen jälkeen alkoi tutunoloinen kohtaus iskemään päälle ja sanoin porukoille “nyt ambulanssi paikalle ja heti”, kerroin mikä minulla on sairautena. Siihen tuli tuttu pariskunta viereen kun olin lanssiin menossa ja kysyin voisivatko he hoitaa autoni meille kotiin…. Tähän heräsin.

No huh huh, että olikin toden oloinen tuo uneni.

Päivällä lähdin darts-kisoihin, jotenkin tuntuu että oikea käsi aina välillä reistailee. Päätä särkee taas välillä enemmän ja välillä maltillisemmin.

Maanantai 27.7.2015 13/28

Ruhtinaallisesti unet yli kahdeksaan. Aamulla vasemman puolen silmä veresti ja siinä oli vuotoa

Hoitoon mennessä, hoitajat pyytävät sanomaan jos on jotain normaalista poikkeavaa, heille on asiasta ilmoitettava. Kun mainitsen näistä aamun oireista, huomaan että ilme siellä on ”ei vois vähempää kiinnostaa”. Parempi että pidän noista suuni kiinni.

Hoidot ovat tänään taas klo 14.45, Inhoan näitä myöhäisiä aikoja, tuntuu ettei koko päivänä muuta olekaan. Hoitojen jälkeen päänsärky kovaakin kovempaa, illan myötä taas helpotti.

Tiistai 28.7.2018 Ei hoitoja

KONEET HUOLLOSSA

Ei tämäkään välipäivä antanut nukkumisen suhteen yhtää armoa. Vajaat viiden tunnin yöunet ja herääminen puoli kuuden aikaan. Ei tänäänkään tunnu oikein virtaa olevan… Tätä päivää pidän kesälomapäivänä, koska ollaan keskellä viikkoa ja ei ole hoitoja.

Ainakin näin aamupäivällä aurinko paistaa nätisti, odottelen aurinkoista kesälomaa koko päiväksi.

Tämän kesäloman muistan sellaisena, että joka päivä oli aurinkoinen ja kaunis.

Keskiviikko 29.7.2015 14/28

Kohtalaiset yöunet, välillä heräämisiä, mutta kuitenkin vajaat 6 tuntia yön uneksi tuntuu ruhtinaalliselta.

Kahdeksalta bussipysäkille ja suunta jälleen kerran kohti Meilahtea. Tänään tulee ensimmäinen puolisko hoidoista täyteen. Vielä on kolmen viikon satsi jäljellä.

Päänsärky heräilee hieman jälkijunassa, mutta heräilee kuitenkin. Kun mietin jälleen kerran tuota särkyä, mietin myös miksi ei Suomesta löydy kykenevää neurologia selvittämään syytä särkyyn. Oireita halutaan hoitaa, mutta ei syytä. Olen monen muunkin kohdalla törmännyt samaan ongelmaan.

Hoidot kymmenisen minuuttia etuajassa, joka kerta tuntuu menevän nopeammin ja nopeammin, vaikka kello onkin eri mieltä kanssani.

Päivän mittaan päänsärky vaihteli pienestä isoon… Nautin niistä hetkistä kun särky oli pienempi. Muuten olo tänään enemmän mollivoittoinen ja väsy kohtalaisen iso, ainakin hetkittäin.

Torstai 30.7.2015 15/2015

Taas pari tuntia ennen kelloa heräsin, ei tullut enää unta. Viiden tunnin unet tänäkin yönä.

Kymmeneksi Meilahteen, tästä tämäkin päivä käyntiin. Viideltä kun heräsin, vasen silmä oli taas kivassa kunnossa, aivan tulipunainen. Oli pakko hieroa. Silmä vuoti, ja nenän tukkoisuus on kiusannut yhtä kauan kuin päänsärky, leikkauksesta asti.

Olin ajoissa Meikussa ja keskustelin erään pariskunnan kanssa, josta mies oli tullut hoitoihin. Itse kerroin, että henki meinasi mennä hoitovirheen/väärän diagnoosin vuoksi. Kyseiselle herralle oli isoa, pahanlaatuista kasvainta hoidettu tenniskyynärpäänä, koska vasen käsi oli puuduksissa. Puutuminen kuitenkin levisi hiljalleen laajemmalle kuin vain käteen. Kyllä taas laittoi miettimään missä mennään. Endrokrinologian puoli saa minulta hyvät pisteet. Neurologian puolella päänsärkyni on mennyt arvauskilpailuksi. Sairautta ei näköjään osata selvittää, mutta lääkkeitä osataan määrätä, vaikka ei tiedetä mihin.

Eipä muuta näistä hoidoista, samaa harmaata massaa ne ovat.

Perjantai 31.7.2015 16/28

Meikussa taas ajoissa, pääsin viitisentoista minuuttia etuajassa hoitoon.

Hoitaja otti muutaman kuvan muistoksi siinä maatessani maskissa. Hyvää hoitoa olen saanut, ystävällistä keskustelua ja kauniita hymyjä. Varmaan nuokin hoitajat kohtaavat monenlaista kohtaloa työpäiviensä aikana.

Muuten päivä taas sellainen tasasen alavireinen, näitäkin päiviä vaan tulee ja hyvä niin, muutenhan ei osaisi nauttia niistä paremmistakaan päivistä.

Lauantai 1.8.2015 Ei hoitoja

Hieman rikkinäinen yö nukkumisen suhteen. Aamulla taas vasen silmä vuoti ja orastavaa kovempaa päänsärkyä.

Salille lupasin mennä katsomaan erään nuoren naisen penkkipunnerrustekniikkaa. Hänellä alkaa olla SM-kisat liipasimella ja luotto omiin suorituksiin pitää saada kohdalleen.

Sunnuntai 2.8.2015 Ei hoitoja

Aamuseitsemään asti nukuin hyvin, käänsin kylkeä ja väsäsin koneella. Nukuin vielä pätkittäin yli yhdeksään… Mietin, ettei voi olla totta, viimeksi tällaiset unet olen saanut terveenä ollessani. Kun heräsin oli lähes terveen ihmisen olo. Tuota kesti ainakin kymmenen minuuttia ja kyllähän tuo sairaus alkoi taas itseään tuoda esille. Mutta hyvä näinkin, häivähdyksiä menneisyydestä kuitenkin.

Sää sellainen puolipilvinen ja parisenkymmentä astetta lämpöä ulkona. On juuri sellainen minunlaiseni upea kesäsää.

Maanantai 3.8.2015 17/28

Heinäkuu vaihtui elokuuksi ja elämää mennään vieläkin hoitojen ehdoilla.

Kuuden ja puolen tunnin unet. Herätessä vasen silmä taas herkisteli kuin pahemmallakin itkupillillä, vuotaminen ja verestäminen on vain pahentuneet hoitojen myötä.

Päänsärky pienimmillään kuitenkin hieman helpottanut, vaikkakin nousuvaiheessa vastaavasti kohonnut.

Tänäänkin hoidot suurinpiirtein ajallaan.

Kotiin tullessa jouduin pysäkille mennessä ottamaan useamman juoksuaskeleen, silloin iski kunnon päänsärky. Tätä kirjoittaessa mennyt jo nelisen tuntia, särky vaan jatkuu. Välillä tunne, että on aivan terve, välillä taas ettei tästä mitään tule.

Päivän kohokohta on kuitenkin pojantyttären 8-vuotis syntymäpäiväjuhlat. Minkään säryn en anna pilata lapsenlapsen juhlia.

Tiistai 4.8.2015 18/28

Katkonaiset unet vaan jatkuvat ja tämä yö meni päänsäryn merkeissä. Tuntia ennen herätyskellon hälytystä taas herääminen. 6 tuntia unta, joka yö univelkaa kasaantuu hieman lisää. Sitä velkaa ei voi koskaan, ainakaan kokonaisuudessaan maksaa takaisin.

Matkalla hoitoihin iski aivan käsittämättömän huono olo. Bussista pois jäädessä tuskainen olo, kylmä hiki ja alkoi huimaamaan. Klinikalle kävellessä olo kyllä helpotti. Päänsärkyä kuitenkin taas kiusana, sarja alkaa olemaan nousussa.

Toinen kesäinen päivä stadissa peräkkäin, harvinaisuus tälle kesälle. Muutenhan itse elän vähän kuin syksyisissä mietteissä.

Keskiviikko 5.8.2015 19/28

Hyvänlaatuisia unia viitisen tuntia ja taas herääminen miten sattuu kello kuusi.

Hoidot on tällä päivällä siirretty vasta klo 14.30. Olisin halunnut kunnon unet.

Vasemman puolen, eli näköhermon kiusaaman puolen, silmä erittäin ärtynyt ja punaisen verestävä. Silmä vuotaa taas runsaasti.

Ainakaan aamusta päänsärky ei ole vielä huomattavan suurta.

Ulkona lähes hellelukemat. Onneksi virkistävä tuuli kuitenkin helpotti lämmön aiheuttamaa kuumotusta päässä.

Olin kymmenisen minuuttia etuajassa paikalla ja saman tien hoitoon. Tällä kertaa maski laitettiin taaskin huomattavan kireälle. Eihän se minua haitannut, muuten olisin siitä maininnut. Kuitenkin maski oli jättänyt kunnolliset kissanviikset, kuten jälkiä nimitän.Maanantai 20.7.2015 8/28

Ei edes muista, koska viimeksi nukuin 7½ tunnin yöunet. Aamulla pirteä olo, päässä tuntui että särkee, mutta ei mitään isompaa. Lähdettiin kaupoille ja torikahville, jolloin iski iso väsy ja päänsärky. Olen kuitenkin kiitollinen yhdestä pirteästä aamun hetkestä.

Tänään hoidot 14.45, saan valmistautua rauhassa reissuun. Nautin näistä päivistä, kun taivas on pilvessä ja on hieman viileämpi ilma.

Tänään hoidot myöhässä, parikymmentä minuuttia odottelua aulassa. Paikalle tuli äiti ja pieni poika, ajattelin että varmaan intialaista syntyperää. Arvioin pojan iäksi seitsemän vuotta. Poika istui pyörätuolissa ja oli totisen näköinen Äiti istui viereeni ja moikkasi, niinkuin tuolla muutenkin on tapana. Äiti sanoi pojalle jotain ja poika nesteen turvottamilla kasvoillaan rupesi hymyilemään silmät kirkkaina.

Tuo oli mielestäni todella koskettava hetki. Äiti otti pyörätuolin pussista Twix-patukan, missä oli kaksi suklaapatukkaa. Hän sanoi minulle, että kerran viikossa poika saa puolitoista patukkaa veren sokerien tasapainoitukseen. Mutta se pojan ilme, kun poika söi suklaataan, sanoinkuvaamatonta, pieni sairas poika ja nautti taivaallisen hyvästä herkustaan. Minulla oli kyllä päivä pelastettu kun katselin pojan kirkkaita silmiä.

Itselläni heitteli olotila, välillä pirteä ja välillä kuoleman väsynyt, paha olo oli tulossa, päätä särki enemmän ja vähemmän. Tällainen päivä tämä maanantai. Aamuksi kello kuudeksi herättämään ja seiskan aikoihin taas pysäkille.

Tiistai 21.7.2015 9/28

Kuudelta herätys, väsy oli kova, aamutoimet ja valmistautuminen lähtöön ja Meikun hoitoihin. Näistä tullut rutiini juttuja, tai sitten ei.

Heti aamusta päätä särkee isommin. Toisaalta tämäkin on osa elämääni, ollut jo lähes yhdeksän kuukautta. Minulle on turha tulla sanomaan miltä tuntuu päänsärky ja että se on jatkuvaa…. jos toinen vielä lisää että lähes jokapäiväistä. Eihän se silloin ole jatkuvaa. Silloin kun se on mukana joka hetki ja alati, ei lopeta hetkeksikään, välillä voi olla hieman armeliaampaa, mukana kuitenkin, Välillä taas täysi rähinä päällä, silloin se on kokoaikaista. Tässä siis aamun vuodatus.

Kengät jalkaan, reppu selkään ja menoksi. Meikussa juon sitten aamukahvit tänäänkin.

Hoidot ajallaan, pois lähtiessä ihan ok olo. Jossain vaiheessa kotimatkalla iski taas väsymys ja kova päänsärky… otsa taas aivan kuumana.

Keskiviikko 22.7.2015 10/28

Yöunet noin 7 tuntia, pakko olla tyytyväinen. Puoli kahdeksalta herääminen.

Keskiviikkoaamu avautuu kosteana ikkunasta eteen. Päänsärkyni jatkaa omaa elämäänsä. Hoitojen pitkittyessä särky hakee enemmän paikkaansa vasemman silmän ympäristöstä. Paikasta minne kasvaimen sisällä oleva näköhermo vaikuttaa.

Tänään aika sitten iltapäivälle, joten kauppareissun ehtii tehdä nyt aamupäivällä.

Illan suunnitelmissa on tehdä ainakin pieni kävelylenkki. Nyt kun hoidot ovat jatkuneet jo jonkin aikaa, janon tunne vaan kasvaa. Kun vettä juo, se vaan ei kaikki häviä nesteenä. Parisen kiloa on painoa tullut lisää. Teen kaikkeni että paino pysyisi hoitojen ajan kuosissaan.

Hoidot menivät mutkattomasti.

En viitsinyt mainita hoitajille taustamusiikista…. Menossa oli varmaan neljä vuodenaikaa ja se kaikkein synkin syksy. Tilaisuus kuin hautajaisissa. Minä makoilin maski päässä, ankkuroituna sädehoitopöytään ja kädet rinkulassa kiinni. Varmaan näky ja musiikki tekivät paikasta sen näköisen, että odottaisin siinä hiljaa ja rauhallisesti viimeistä matkaani.

Maski oli tiukassa ja kissanviikset taas poskilla tuliaisina. Olo taas tosi hyvä kun olin valmis. Kun pääsin käytävälle, alkoi päänsärky ja huono olo. Samaa särkyä joka on sitten ajoittain jatkunut iltaan asti.

Normaalia tuntuu olevan tuo olon vaihtelu, päänsärky heittelee miten sattuu, mutta taas eniten tuntui kaikki vaikuttavan silmän ympärillä, verestys, kutina, vuotaminen, särky.

Torstai 23.7.2015 11/28

Kello 7.45 ja aamu on tälle kesälle tyypillisen harmaa.

Kello kymmenen jälkeen minulla on sovittu rakkaan ystäväni kanssa treffit kahvin merkeissä. Hän tulee Oulusta päiväkseltään käymään Helsingissä asioitaan hoitamaan. Mieluisa tapaaminen, ihminen joka viimeisen vuoden aikana käynyt läpi ison menetyksen ja aikamoisen elämän myrskyn. Olen häntä pyrkinyt viestein ja puhelimessa tukemaan kaikin tavoin. Milloinkaan aiemmin emme ole nähneet. Nyt hänellä on elämä kohdallaan ja hän on päässyt rakentamaan jälleen omaa elämäänsä mieleisekseen. Mukava tavata puhelinääni.

Tänään hoidot Iltapäivällä ja jo nyt päänsärky potkii minkä ehtii, mielenkiintoinen päivä tulossa.

Hoidot suunnilleen ajallaan, hoitajat hyvällä tuulella ja minullakin fiilis ylhäällä. Maskin kireys oli muuten aikamoinen, en viitsinyt mainita taaskaan asiasta, mutta olipa äijä kunnolla niitattu hoitoalustaan kiinni.

Päänsärky alkaa taas olla kovastikin nousussa ja sytytyslanka sen myötä lyhenee.

Perjantai 24.7.2015 12/28

Herääminen kello 5.40, vaikka kello soimassa vasta kahdeksalta.

Illalla pitkästä aikaa päänsärky yltyi todella kovaksi ja jouduin turvautumaan lääkinnälliseen happeen. Ikävä kyllä siitä ei ollut minkäänlaista hyötyä. Vasen puoli päästä kuin nauloilla terästetyn moukarin hakkausalusta. Aamulla vielä vasemman korvan takaa särkee. Ei kyllä enää yhtä kovasti, mutta lujaa kuitenkin. Oikeastaan koko vasen puoli säryn kiusan kohteena. Silmät valuu kirkasta nestettä, sananmukaisesti aivan kamala olo ja mieli sen mukainen.

Tänään on hoidot 10.45 Ihme kyllä hoidoista on tullut se päivän piristys ja rutiini ja tahtoo siis olla se kiinnekohta päivän yksitoikkoisuuteen.

Hoitaja tuli ilmoittamaan että ollaan aikataulusta myöhässä. Kaveri, joka oli minua ennen odottamassa vuoroaan, tultiin huutamaan sisälle. Sanoin että meni juuri vessaan. Hoitaja sanoi minulle, tule sinä sitten ensiksi. Pääsin kuitenkin muutaman minuutin ennen varsinaista aikaani sisälle. Ja toisella venähti entisestään omien hoitojen alku. Vähäiset ilot minullakin on.

Lauantai 25.7.2015 Ei hoitoja

Aurinkoinen aamu, virtaa olisi ja päänsärky mukavasti mukana. Lauantai ja hoitovapaa päivä, ei huono juttu.

Tänään minun olisi alkuperäisten suunnitelmien mukaan pitänyt olla Kiteellä voimanostotuomarina. Hoidoista johtuen jouduin perumaan paljon menoja. Ei uskaltanut lähteä päiväkseltään ajelemaan yli 800 kilometrin matkaa.

Taas tulee mietittyä mitä rajoituksia sairaus tuokaan aktiivisen ihmisen elämään.

Sunnuntai 26.7.2015 Ei hoitoja

Taas sellaiset reilun neljän tunnin yöunet kun heräsin. Pari tuntia valveilla ja vielä nukahdin uudelleen

Unia en usein nykyään näe, mutta nyt muistan hyvinkin näkemäni unen. Olin menossa työpaikalleni käymään. Samaan aikaan sattui meidän toimitusjohtaja tulemaan sinne ja hän alkoi tivaamaan minulta mitkä talven suunnitelmat työn suhteen on. No tuolla alkoi muuta porukkaa hyrräämään ja pomo katosi. Kaikenlaisen jälkeen alkoi tutunoloinen kohtaus iskemään päälle ja sanoin porukoille “nyt ambulanssi paikalle ja heti”, kerroin mikä minulla on sairautena. Siihen tuli tuttu pariskunta viereen kun olin lanssiin menossa ja kysyin voisivatko he hoitaa autoni meille kotiin…. Tähän heräsin.

No huh huh, että olikin toden oloinen tuo uneni.

Päivällä lähdin darts-kisoihin, jotenkin tuntuu että oikea käsi aina välillä reistailee. Päätä särkee taas välillä enemmän ja välillä maltillisemmin.

Maanantai 27.7.2015 13/28

Ruhtinaallisesti unet yli kahdeksaan. Aamulla vasemman puolen silmä veresti ja siinä oli vuotoa

Hoitoon mennessä, hoitajat pyytävät sanomaan jos on jotain normaalista poikkeavaa, heille on asiasta ilmoitettava. Kun mainitsen näistä aamun oireista, huomaan että ilme siellä on ”ei vois vähempää kiinnostaa”. Parempi että pidän noista suuni kiinni.

Hoidot ovat tänään taas klo 14.45, Inhoan näitä myöhäisiä aikoja, tuntuu ettei koko päivänä muuta olekaan. Hoitojen jälkeen päänsärky kovaakin kovempaa, illan myötä taas helpotti.

Tiistai 28.7.2018 Ei hoitoja

KONEET HUOLLOSSA

Ei tämäkään välipäivä antanut nukkumisen suhteen yhtää armoa. Vajaat viiden tunnin yöunet ja herääminen puoli kuuden aikaan. Ei tänäänkään tunnu oikein virtaa olevan… Tätä päivää pidän kesälomapäivänä, koska ollaan keskellä viikkoa ja ei ole hoitoja.

Ainakin näin aamupäivällä aurinko paistaa nätisti, odottelen aurinkoista kesälomaa koko päiväksi.

Tämän kesäloman muistan sellaisena, että joka päivä oli aurinkoinen ja kaunis.

Keskiviikko 29.7.2015 14/28

Kohtalaiset yöunet, välillä heräämisiä, mutta kuitenkin vajaat 6 tuntia yön uneksi tuntuu ruhtinaalliselta.

Kahdeksalta bussipysäkille ja suunta jälleen kerran kohti Meilahtea. Tänään tulee ensimmäinen puolisko hoidoista täyteen. Vielä on kolmen viikon satsi jäljellä.

Päänsärky heräilee hieman jälkijunassa, mutta heräilee kuitenkin. Kun mietin jälleen kerran tuota särkyä, mietin myös miksi ei Suomesta löydy kykenevää neurologia selvittämään syytä särkyyn. Oireita halutaan hoitaa, mutta ei syytä. Olen monen muunkin kohdalla törmännyt samaan ongelmaan.

Hoidot kymmenisen minuuttia etuajassa, joka kerta tuntuu menevän nopeammin ja nopeammin, vaikka kello onkin eri mieltä kanssani.

Päivän mittaan päänsärky vaihteli pienestä isoon… Nautin niistä hetkistä kun särky oli pienempi. Muuten olo tänään enemmän mollivoittoinen ja väsy kohtalaisen iso, ainakin hetkittäin.

Torstai 30.7.2015 15/2015

Taas pari tuntia ennen kelloa heräsin, ei tullut enää unta. Viiden tunnin unet tänäkin yönä.

Kymmeneksi Meilahteen, tästä tämäkin päivä käyntiin. Viideltä kun heräsin, vasen silmä oli taas kivassa kunnossa, aivan tulipunainen. Oli pakko hieroa. Silmä vuoti, ja nenän tukkoisuus on kiusannut yhtä kauan kuin päänsärky, leikkauksesta asti.

Olin ajoissa Meikussa ja keskustelin erään pariskunnan kanssa, josta mies oli tullut hoitoihin. Itse kerroin, että henki meinasi mennä hoitovirheen/väärän diagnoosin vuoksi. Kyseiselle herralle oli isoa, pahanlaatuista kasvainta hoidettu tenniskyynärpäänä, koska vasen käsi oli puuduksissa. Puutuminen kuitenkin levisi hiljalleen laajemmalle kuin vain käteen. Kyllä taas laittoi miettimään missä mennään. Endrokrinologian puoli saa minulta hyvät pisteet. Neurologian puolella päänsärkyni on mennyt arvauskilpailuksi. Sairautta ei näköjään osata selvittää, mutta lääkkeitä osataan määrätä, vaikka ei tiedetä mihin.

Eipä muuta näistä hoidoista, samaa harmaata massaa ne ovat.

Perjantai 31.7.2015 16/28

Meikussa taas ajoissa, pääsin viitisentoista minuuttia etuajassa hoitoon.

Hoitaja otti muutaman kuvan muistoksi siinä maatessani maskissa. Hyvää hoitoa olen saanut, ystävällistä keskustelua ja kauniita hymyjä. Varmaan nuokin hoitajat kohtaavat monenlaista kohtaloa työpäiviensä aikana.

Muuten päivä taas sellainen tasasen alavireinen, näitäkin päiviä vaan tulee ja hyvä niin, muutenhan ei osaisi nauttia niistä paremmistakaan päivistä.

Lauantai 1.8.2015 Ei hoitoja

Hieman rikkinäinen yö nukkumisen suhteen. Aamulla taas vasen silmä vuoti ja orastavaa kovempaa päänsärkyä.

Salille lupasin mennä katsomaan erään nuoren naisen penkkipunnerrustekniikkaa. Hänellä alkaa olla SM-kisat liipasimella ja luotto omiin suorituksiin pitää saada kohdalleen.

Sunnuntai 2.8.2015 Ei hoitoja

Aamuseitsemään asti nukuin hyvin, käänsin kylkeä ja väsäsin koneella. Nukuin vielä pätkittäin yli yhdeksään… Mietin, ettei voi olla totta, viimeksi tällaiset unet olen saanut terveenä ollessani. Kun heräsin oli lähes terveen ihmisen olo. Tuota kesti ainakin kymmenen minuuttia ja kyllähän tuo sairaus alkoi taas itseään tuoda esille. Mutta hyvä näinkin, häivähdyksiä menneisyydestä kuitenkin.

Sää sellainen puolipilvinen ja parisenkymmentä astetta lämpöä ulkona. On juuri sellainen minunlaiseni upea kesäsää.

Maanantai 3.8.2015 17/28

Heinäkuu vaihtui elokuuksi ja elämää mennään vieläkin hoitojen ehdoilla.

Kuuden ja puolen tunnin unet. Herätessä vasen silmä taas herkisteli kuin pahemmallakin itkupillillä, vuotaminen ja verestäminen on vain pahentuneet hoitojen myötä.

Päänsärky pienimmillään kuitenkin hieman helpottanut, vaikkakin nousuvaiheessa vastaavasti kohonnut.

Tänäänkin hoidot suurinpiirtein ajallaan.

Kotiin tullessa jouduin pysäkille mennessä ottamaan useamman juoksuaskeleen, silloin iski kunnon päänsärky. Tätä kirjoittaessa mennyt jo nelisen tuntia, särky vaan jatkuu. Välillä tunne, että on aivan terve, välillä taas ettei tästä mitään tule.

Päivän kohokohta on kuitenkin pojantyttären 8-vuotis syntymäpäiväjuhlat. Minkään säryn en anna pilata lapsenlapsen juhlia.

Tiistai 4.8.2015 18/28

Katkonaiset unet vaan jatkuvat ja tämä yö meni päänsäryn merkeissä. Tuntia ennen herätyskellon hälytystä taas herääminen. 6 tuntia unta, joka yö univelkaa kasaantuu hieman lisää. Sitä velkaa ei voi koskaan, ainakaan kokonaisuudessaan maksaa takaisin.

Matkalla hoitoihin iski aivan käsittämättömän huono olo. Bussista pois jäädessä tuskainen olo, kylmä hiki ja alkoi huimaamaan. Klinikalle kävellessä olo kyllä helpotti. Päänsärkyä kuitenkin taas kiusana, sarja alkaa olemaan nousussa.

Toinen kesäinen päivä stadissa peräkkäin, harvinaisuus tälle kesälle. Muutenhan itse elän vähän kuin syksyisissä mietteissä.

Keskiviikko 5.8.2015 19/28

Hyvänlaatuisia unia viitisen tuntia ja taas herääminen miten sattuu kello kuusi.

Hoidot on tällä päivällä siirretty vasta klo 14.30. Olisin halunnut kunnon unet.

Vasemman puolen, eli näköhermon kiusaaman puolen, silmä erittäin ärtynyt ja punaisen verestävä. Silmä vuotaa taas runsaasti.

Ainakaan aamusta päänsärky ei ole vielä huomattavan suurta.

Ulkona lähes hellelukemat. Onneksi virkistävä tuuli kuitenkin helpotti lämmön aiheuttamaa kuumotusta päässä.

Olin kymmenisen minuuttia etuajassa paikalla ja saman tien hoitoon. Tällä kertaa maski laitettiin taaskin huomattavan kireälle. Eihän se minua haitannut, muuten olisin siitä maininnut. Kuitenkin maski oli jättänyt kunnolliset kissanviikset, kuten jälkiä nimitän.Maanantai 20.7.2015 8/28

Ei edes muista, koska viimeksi nukuin 7½ tunnin yöunet. Aamulla pirteä olo, päässä tuntui että särkee, mutta ei mitään isompaa. Lähdettiin kaupoille ja torikahville, jolloin iski iso väsy ja päänsärky. Olen kuitenkin kiitollinen yhdestä pirteästä aamun hetkestä.

Tänään hoidot 14.45, saan valmistautua rauhassa reissuun. Nautin näistä päivistä, kun taivas on pilvessä ja on hieman viileämpi ilma.

Tänään hoidot myöhässä, parikymmentä minuuttia odottelua aulassa. Paikalle tuli äiti ja pieni poika, ajattelin että varmaan intialaista syntyperää. Arvioin pojan iäksi seitsemän vuotta. Poika istui pyörätuolissa ja oli totisen näköinen Äiti istui viereeni ja moikkasi, niinkuin tuolla muutenkin on tapana. Äiti sanoi pojalle jotain ja poika nesteen turvottamilla kasvoillaan rupesi hymyilemään silmät kirkkaina.

Tuo oli mielestäni todella koskettava hetki. Äiti otti pyörätuolin pussista Twix-patukan, missä oli kaksi suklaapatukkaa. Hän sanoi minulle, että kerran viikossa poika saa puolitoista patukkaa veren sokerien tasapainoitukseen. Mutta se pojan ilme, kun poika söi suklaataan, sanoinkuvaamatonta, pieni sairas poika ja nautti taivaallisen hyvästä herkustaan. Minulla oli kyllä päivä pelastettu kun katselin pojan kirkkaita silmiä.

Itselläni heitteli olotila, välillä pirteä ja välillä kuoleman väsynyt, paha olo oli tulossa, päätä särki enemmän ja vähemmän. Tällainen päivä tämä maanantai. Aamuksi kello kuudeksi herättämään ja seiskan aikoihin taas pysäkille.

Tiistai 21.7.2015 9/28

Kuudelta herätys, väsy oli kova, aamutoimet ja valmistautuminen lähtöön ja Meikun hoitoihin. Näistä tullut rutiini juttuja, tai sitten ei.

Heti aamusta päätä särkee isommin. Toisaalta tämäkin on osa elämääni, ollut jo lähes yhdeksän kuukautta. Minulle on turha tulla sanomaan miltä tuntuu päänsärky ja että se on jatkuvaa…. jos toinen vielä lisää että lähes jokapäiväistä. Eihän se silloin ole jatkuvaa. Silloin kun se on mukana joka hetki ja alati, ei lopeta hetkeksikään, välillä voi olla hieman armeliaampaa, mukana kuitenkin, Välillä taas täysi rähinä päällä, silloin se on kokoaikaista. Tässä siis aamun vuodatus.

Kengät jalkaan, reppu selkään ja menoksi. Meikussa juon sitten aamukahvit tänäänkin.

Hoidot ajallaan, pois lähtiessä ihan ok olo. Jossain vaiheessa kotimatkalla iski taas väsymys ja kova päänsärky… otsa taas aivan kuumana.

Keskiviikko 22.7.2015 10/28

Yöunet noin 7 tuntia, pakko olla tyytyväinen. Puoli kahdeksalta herääminen.

Keskiviikkoaamu avautuu kosteana ikkunasta eteen. Päänsärkyni jatkaa omaa elämäänsä. Hoitojen pitkittyessä särky hakee enemmän paikkaansa vasemman silmän ympäristöstä. Paikasta minne kasvaimen sisällä oleva näköhermo vaikuttaa.

Tänään aika sitten iltapäivälle, joten kauppareissun ehtii tehdä nyt aamupäivällä.

Illan suunnitelmissa on tehdä ainakin pieni kävelylenkki. Nyt kun hoidot ovat jatkuneet jo jonkin aikaa, janon tunne vaan kasvaa. Kun vettä juo, se vaan ei kaikki häviä nesteenä. Parisen kiloa on painoa tullut lisää. Teen kaikkeni että paino pysyisi hoitojen ajan kuosissaan.

Hoidot menivät mutkattomasti.

En viitsinyt mainita hoitajille taustamusiikista…. Menossa oli varmaan neljä vuodenaikaa ja se kaikkein synkin syksy. Tilaisuus kuin hautajaisissa. Minä makoilin maski päässä, ankkuroituna sädehoitopöytään ja kädet rinkulassa kiinni. Varmaan näky ja musiikki tekivät paikasta sen näköisen, että odottaisin siinä hiljaa ja rauhallisesti viimeistä matkaani.

Maski oli tiukassa ja kissanviikset taas poskilla tuliaisina. Olo taas tosi hyvä kun olin valmis. Kun pääsin käytävälle, alkoi päänsärky ja huono olo. Samaa särkyä joka on sitten ajoittain jatkunut iltaan asti.

Normaalia tuntuu olevan tuo olon vaihtelu, päänsärky heittelee miten sattuu, mutta taas eniten tuntui kaikki vaikuttavan silmän ympärillä, verestys, kutina, vuotaminen, särky.

Torstai 23.7.2015 11/28

Kello 7.45 ja aamu on tälle kesälle tyypillisen harmaa.

Kello kymmenen jälkeen minulla on sovittu rakkaan ystäväni kanssa treffit kahvin merkeissä. Hän tulee Oulusta päiväkseltään käymään Helsingissä asioitaan hoitamaan. Mieluisa tapaaminen, ihminen joka viimeisen vuoden aikana käynyt läpi ison menetyksen ja aikamoisen elämän myrskyn. Olen häntä pyrkinyt viestein ja puhelimessa tukemaan kaikin tavoin. Milloinkaan aiemmin emme ole nähneet. Nyt hänellä on elämä kohdallaan ja hän on päässyt rakentamaan jälleen omaa elämäänsä mieleisekseen. Mukava tavata puhelinääni.

Tänään hoidot Iltapäivällä ja jo nyt päänsärky potkii minkä ehtii, mielenkiintoinen päivä tulossa.

Hoidot suunnilleen ajallaan, hoitajat hyvällä tuulella ja minullakin fiilis ylhäällä. Maskin kireys oli muuten aikamoinen, en viitsinyt mainita taaskaan asiasta, mutta olipa äijä kunnolla niitattu hoitoalustaan kiinni.

Päänsärky alkaa taas olla kovastikin nousussa ja sytytyslanka sen myötä lyhenee.

Perjantai 24.7.2015 12/28

Herääminen kello 5.40, vaikka kello soimassa vasta kahdeksalta.

Illalla pitkästä aikaa päänsärky yltyi todella kovaksi ja jouduin turvautumaan lääkinnälliseen happeen. Ikävä kyllä siitä ei ollut minkäänlaista hyötyä. Vasen puoli päästä kuin nauloilla terästetyn moukarin hakkausalusta. Aamulla vielä vasemman korvan takaa särkee. Ei kyllä enää yhtä kovasti, mutta lujaa kuitenkin. Oikeastaan koko vasen puoli säryn kiusan kohteena. Silmät valuu kirkasta nestettä, sananmukaisesti aivan kamala olo ja mieli sen mukainen.

Tänään on hoidot 10.45 Ihme kyllä hoidoista on tullut se päivän piristys ja rutiini ja tahtoo siis olla se kiinnekohta päivän yksitoikkoisuuteen.

Hoitaja tuli ilmoittamaan että ollaan aikataulusta myöhässä. Kaveri, joka oli minua ennen odottamassa vuoroaan, tultiin huutamaan sisälle. Sanoin että meni juuri vessaan. Hoitaja sanoi minulle, tule sinä sitten ensiksi. Pääsin kuitenkin muutaman minuutin ennen varsinaista aikaani sisälle. Ja toisella venähti entisestään omien hoitojen alku. Vähäiset ilot minullakin on.

Lauantai 25.7.2015 Ei hoitoja

Aurinkoinen aamu, virtaa olisi ja päänsärky mukavasti mukana. Lauantai ja hoitovapaa päivä, ei huono juttu.

Tänään minun olisi alkuperäisten suunnitelmien mukaan pitänyt olla Kiteellä voimanostotuomarina. Hoidoista johtuen jouduin perumaan paljon menoja. Ei uskaltanut lähteä päiväkseltään ajelemaan yli 800 kilometrin matkaa.

Taas tulee mietittyä mitä rajoituksia sairaus tuokaan aktiivisen ihmisen elämään.

Sunnuntai 26.7.2015 Ei hoitoja

Taas sellaiset reilun neljän tunnin yöunet kun heräsin. Pari tuntia valveilla ja vielä nukahdin uudelleen

Unia en usein nykyään näe, mutta nyt muistan hyvinkin näkemäni unen. Olin menossa työpaikalleni käymään. Samaan aikaan sattui meidän toimitusjohtaja tulemaan sinne ja hän alkoi tivaamaan minulta mitkä talven suunnitelmat työn suhteen on. No tuolla alkoi muuta porukkaa hyrräämään ja pomo katosi. Kaikenlaisen jälkeen alkoi tutunoloinen kohtaus iskemään päälle ja sanoin porukoille “nyt ambulanssi paikalle ja heti”, kerroin mikä minulla on sairautena. Siihen tuli tuttu pariskunta viereen kun olin lanssiin menossa ja kysyin voisivatko he hoitaa autoni meille kotiin…. Tähän heräsin.

No huh huh, että olikin toden oloinen tuo uneni.

Päivällä lähdin darts-kisoihin, jotenkin tuntuu että oikea käsi aina välillä reistailee. Päätä särkee taas välillä enemmän ja välillä maltillisemmin.

Maanantai 27.7.2015 13/28

Ruhtinaallisesti unet yli kahdeksaan. Aamulla vasemman puolen silmä veresti ja siinä oli vuotoa

Hoitoon mennessä, hoitajat pyytävät sanomaan jos on jotain normaalista poikkeavaa, heille on asiasta ilmoitettava. Kun mainitsen näistä aamun oireista, huomaan että ilme siellä on ”ei vois vähempää kiinnostaa”. Parempi että pidän noista suuni kiinni.

Hoidot ovat tänään taas klo 14.45, Inhoan näitä myöhäisiä aikoja, tuntuu ettei koko päivänä muuta olekaan. Hoitojen jälkeen päänsärky kovaakin kovempaa, illan myötä taas helpotti.

Tiistai 28.7.2018 Ei hoitoja

KONEET HUOLLOSSA

Ei tämäkään välipäivä antanut nukkumisen suhteen yhtää armoa. Vajaat viiden tunnin yöunet ja herääminen puoli kuuden aikaan. Ei tänäänkään tunnu oikein virtaa olevan… Tätä päivää pidän kesälomapäivänä, koska ollaan keskellä viikkoa ja ei ole hoitoja.

Ainakin näin aamupäivällä aurinko paistaa nätisti, odottelen aurinkoista kesälomaa koko päiväksi.

Tämän kesäloman muistan sellaisena, että joka päivä oli aurinkoinen ja kaunis.

Keskiviikko 29.7.2015 14/28

Kohtalaiset yöunet, välillä heräämisiä, mutta kuitenkin vajaat 6 tuntia yön uneksi tuntuu ruhtinaalliselta.

Kahdeksalta bussipysäkille ja suunta jälleen kerran kohti Meilahtea. Tänään tulee ensimmäinen puolisko hoidoista täyteen. Vielä on kolmen viikon satsi jäljellä.

Päänsärky heräilee hieman jälkijunassa, mutta heräilee kuitenkin. Kun mietin jälleen kerran tuota särkyä, mietin myös miksi ei Suomesta löydy kykenevää neurologia selvittämään syytä särkyyn. Oireita halutaan hoitaa, mutta ei syytä. Olen monen muunkin kohdalla törmännyt samaan ongelmaan.

Hoidot kymmenisen minuuttia etuajassa, joka kerta tuntuu menevän nopeammin ja nopeammin, vaikka kello onkin eri mieltä kanssani.

Päivän mittaan päänsärky vaihteli pienestä isoon… Nautin niistä hetkistä kun särky oli pienempi. Muuten olo tänään enemmän mollivoittoinen ja väsy kohtalaisen iso, ainakin hetkittäin.

Torstai 30.7.2015 15/2015

Taas pari tuntia ennen kelloa heräsin, ei tullut enää unta. Viiden tunnin unet tänäkin yönä.

Kymmeneksi Meilahteen, tästä tämäkin päivä käyntiin. Viideltä kun heräsin, vasen silmä oli taas kivassa kunnossa, aivan tulipunainen. Oli pakko hieroa. Silmä vuoti, ja nenän tukkoisuus on kiusannut yhtä kauan kuin päänsärky, leikkauksesta asti.

Olin ajoissa Meikussa ja keskustelin erään pariskunnan kanssa, josta mies oli tullut hoitoihin. Itse kerroin, että henki meinasi mennä hoitovirheen/väärän diagnoosin vuoksi. Kyseiselle herralle oli isoa, pahanlaatuista kasvainta hoidettu tenniskyynärpäänä, koska vasen käsi oli puuduksissa. Puutuminen kuitenkin levisi hiljalleen laajemmalle kuin vain käteen. Kyllä taas laittoi miettimään missä mennään. Endrokrinologian puoli saa minulta hyvät pisteet. Neurologian puolella päänsärkyni on mennyt arvauskilpailuksi. Sairautta ei näköjään osata selvittää, mutta lääkkeitä osataan määrätä, vaikka ei tiedetä mihin.

Eipä muuta näistä hoidoista, samaa harmaata massaa ne ovat.

Perjantai 31.7.2015 16/28

Meikussa taas ajoissa, pääsin viitisentoista minuuttia etuajassa hoitoon.

Hoitaja otti muutaman kuvan muistoksi siinä maatessani maskissa. Hyvää hoitoa olen saanut, ystävällistä keskustelua ja kauniita hymyjä. Varmaan nuokin hoitajat kohtaavat monenlaista kohtaloa työpäiviensä aikana.

Muuten päivä taas sellainen tasasen alavireinen, näitäkin päiviä vaan tulee ja hyvä niin, muutenhan ei osaisi nauttia niistä paremmistakaan päivistä.

Lauantai 1.8.2015 Ei hoitoja

Hieman rikkinäinen yö nukkumisen suhteen. Aamulla taas vasen silmä vuoti ja orastavaa kovempaa päänsärkyä.

Salille lupasin mennä katsomaan erään nuoren naisen penkkipunnerrustekniikkaa. Hänellä alkaa olla SM-kisat liipasimella ja luotto omiin suorituksiin pitää saada kohdalleen.

Sunnuntai 2.8.2015 Ei hoitoja

Aamuseitsemään asti nukuin hyvin, käänsin kylkeä ja väsäsin koneella. Nukuin vielä pätkittäin yli yhdeksään… Mietin, ettei voi olla totta, viimeksi tällaiset unet olen saanut terveenä ollessani. Kun heräsin oli lähes terveen ihmisen olo. Tuota kesti ainakin kymmenen minuuttia ja kyllähän tuo sairaus alkoi taas itseään tuoda esille. Mutta hyvä näinkin, häivähdyksiä menneisyydestä kuitenkin.

Sää sellainen puolipilvinen ja parisenkymmentä astetta lämpöä ulkona. On juuri sellainen minunlaiseni upea kesäsää.

Maanantai 3.8.2015 17/28

Heinäkuu vaihtui elokuuksi ja elämää mennään vieläkin hoitojen ehdoilla.

Kuuden ja puolen tunnin unet. Herätessä vasen silmä taas herkisteli kuin pahemmallakin itkupillillä, vuotaminen ja verestäminen on vain pahentuneet hoitojen myötä.

Päänsärky pienimmillään kuitenkin hieman helpottanut, vaikkakin nousuvaiheessa vastaavasti kohonnut.

Tänäänkin hoidot suurinpiirtein ajallaan.

Kotiin tullessa jouduin pysäkille mennessä ottamaan useamman juoksuaskeleen, silloin iski kunnon päänsärky. Tätä kirjoittaessa mennyt jo nelisen tuntia, särky vaan jatkuu. Välillä tunne, että on aivan terve, välillä taas ettei tästä mitään tule.

Päivän kohokohta on kuitenkin pojantyttären 8-vuotis syntymäpäiväjuhlat. Minkään säryn en anna pilata lapsenlapsen juhlia.

Tiistai 4.8.2015 18/28

Katkonaiset unet vaan jatkuvat ja tämä yö meni päänsäryn merkeissä. Tuntia ennen herätyskellon hälytystä taas herääminen. 6 tuntia unta, joka yö univelkaa kasaantuu hieman lisää. Sitä velkaa ei voi koskaan, ainakaan kokonaisuudessaan maksaa takaisin.

Matkalla hoitoihin iski aivan käsittämättömän huono olo. Bussista pois jäädessä tuskainen olo, kylmä hiki ja alkoi huimaamaan. Klinikalle kävellessä olo kyllä helpotti. Päänsärkyä kuitenkin taas kiusana, sarja alkaa olemaan nousussa.

Toinen kesäinen päivä stadissa peräkkäin, harvinaisuus tälle kesälle. Muutenhan itse elän vähän kuin syksyisissä mietteissä.

Keskiviikko 5.8.2015 19/28

Hyvänlaatuisia unia viitisen tuntia ja taas herääminen miten sattuu kello kuusi.

Hoidot on tällä päivällä siirretty vasta klo 14.30. Olisin halunnut kunnon unet.

Vasemman puolen, eli näköhermon kiusaaman puolen, silmä erittäin ärtynyt ja punaisen verestävä. Silmä vuotaa taas runsaasti.

Ainakaan aamusta päänsärky ei ole vielä huomattavan suurta.

Ulkona lähes hellelukemat. Onneksi virkistävä tuuli kuitenkin helpotti lämmön aiheuttamaa kuumotusta päässä.

Olin kymmenisen minuuttia etuajassa paikalla ja saman tien hoitoon. Tällä kertaa maski laitettiin taaskin huomattavan kireälle. Eihän se minua haitannut, muuten olisin siitä maininnut. Kuitenkin maski oli jättänyt kunnolliset kissanviikset, kuten jälkiä nimitän.Maanantai 20.7.2015 8/28

Ei edes muista, koska viimeksi nukuin 7½ tunnin yöunet. Aamulla pirteä olo, päässä tuntui että särkee, mutta ei mitään isompaa. Lähdettiin kaupoille ja torikahville, jolloin iski iso väsy ja päänsärky. Olen kuitenkin kiitollinen yhdestä pirteästä aamun hetkestä.

Tänään hoidot 14.45, saan valmistautua rauhassa reissuun. Nautin näistä päivistä, kun taivas on pilvessä ja on hieman viileämpi ilma.

Tänään hoidot myöhässä, parikymmentä minuuttia odottelua aulassa. Paikalle tuli äiti ja pieni poika, ajattelin että varmaan intialaista syntyperää. Arvioin pojan iäksi seitsemän vuotta. Poika istui pyörätuolissa ja oli totisen näköinen Äiti istui viereeni ja moikkasi, niinkuin tuolla muutenkin on tapana. Äiti sanoi pojalle jotain ja poika nesteen turvottamilla kasvoillaan rupesi hymyilemään silmät kirkkaina.

Tuo oli mielestäni todella koskettava hetki. Äiti otti pyörätuolin pussista Twix-patukan, missä oli kaksi suklaapatukkaa. Hän sanoi minulle, että kerran viikossa poika saa puolitoista patukkaa veren sokerien tasapainoitukseen. Mutta se pojan ilme, kun poika söi suklaataan, sanoinkuvaamatonta, pieni sairas poika ja nautti taivaallisen hyvästä herkustaan. Minulla oli kyllä päivä pelastettu kun katselin pojan kirkkaita silmiä.

Itselläni heitteli olotila, välillä pirteä ja välillä kuoleman väsynyt, paha olo oli tulossa, päätä särki enemmän ja vähemmän. Tällainen päivä tämä maanantai. Aamuksi kello kuudeksi herättämään ja seiskan aikoihin taas pysäkille.

Tiistai 21.7.2015 9/28

Kuudelta herätys, väsy oli kova, aamutoimet ja valmistautuminen lähtöön ja Meikun hoitoihin. Näistä tullut rutiini juttuja, tai sitten ei.

Heti aamusta päätä särkee isommin. Toisaalta tämäkin on osa elämääni, ollut jo lähes yhdeksän kuukautta. Minulle on turha tulla sanomaan miltä tuntuu päänsärky ja että se on jatkuvaa…. jos toinen vielä lisää että lähes jokapäiväistä. Eihän se silloin ole jatkuvaa. Silloin kun se on mukana joka hetki ja alati, ei lopeta hetkeksikään, välillä voi olla hieman armeliaampaa, mukana kuitenkin, Välillä taas täysi rähinä päällä, silloin se on kokoaikaista. Tässä siis aamun vuodatus.

Kengät jalkaan, reppu selkään ja menoksi. Meikussa juon sitten aamukahvit tänäänkin.

Hoidot ajallaan, pois lähtiessä ihan ok olo. Jossain vaiheessa kotimatkalla iski taas väsymys ja kova päänsärky… otsa taas aivan kuumana.

Keskiviikko 22.7.2015 10/28

Yöunet noin 7 tuntia, pakko olla tyytyväinen. Puoli kahdeksalta herääminen.

Keskiviikkoaamu avautuu kosteana ikkunasta eteen. Päänsärkyni jatkaa omaa elämäänsä. Hoitojen pitkittyessä särky hakee enemmän paikkaansa vasemman silmän ympäristöstä. Paikasta minne kasvaimen sisällä oleva näköhermo vaikuttaa.

Tänään aika sitten iltapäivälle, joten kauppareissun ehtii tehdä nyt aamupäivällä.

Illan suunnitelmissa on tehdä ainakin pieni kävelylenkki. Nyt kun hoidot ovat jatkuneet jo jonkin aikaa, janon tunne vaan kasvaa. Kun vettä juo, se vaan ei kaikki häviä nesteenä. Parisen kiloa on painoa tullut lisää. Teen kaikkeni että paino pysyisi hoitojen ajan kuosissaan.

Hoidot menivät mutkattomasti.

En viitsinyt mainita hoitajille taustamusiikista…. Menossa oli varmaan neljä vuodenaikaa ja se kaikkein synkin syksy. Tilaisuus kuin hautajaisissa. Minä makoilin maski päässä, ankkuroituna sädehoitopöytään ja kädet rinkulassa kiinni. Varmaan näky ja musiikki tekivät paikasta sen näköisen, että odottaisin siinä hiljaa ja rauhallisesti viimeistä matkaani.

Maski oli tiukassa ja kissanviikset taas poskilla tuliaisina. Olo taas tosi hyvä kun olin valmis. Kun pääsin käytävälle, alkoi päänsärky ja huono olo. Samaa särkyä joka on sitten ajoittain jatkunut iltaan asti.

Normaalia tuntuu olevan tuo olon vaihtelu, päänsärky heittelee miten sattuu, mutta taas eniten tuntui kaikki vaikuttavan silmän ympärillä, verestys, kutina, vuotaminen, särky.

Torstai 23.7.2015 11/28

Kello 7.45 ja aamu on tälle kesälle tyypillisen harmaa.

Kello kymmenen jälkeen minulla on sovittu rakkaan ystäväni kanssa treffit kahvin merkeissä. Hän tulee Oulusta päiväkseltään käymään Helsingissä asioitaan hoitamaan. Mieluisa tapaaminen, ihminen joka viimeisen vuoden aikana käynyt läpi ison menetyksen ja aikamoisen elämän myrskyn. Olen häntä pyrkinyt viestein ja puhelimessa tukemaan kaikin tavoin. Milloinkaan aiemmin emme ole nähneet. Nyt hänellä on elämä kohdallaan ja hän on päässyt rakentamaan jälleen omaa elämäänsä mieleisekseen. Mukava tavata puhelinääni.

Tänään hoidot Iltapäivällä ja jo nyt päänsärky potkii minkä ehtii, mielenkiintoinen päivä tulossa.

Hoidot suunnilleen ajallaan, hoitajat hyvällä tuulella ja minullakin fiilis ylhäällä. Maskin kireys oli muuten aikamoinen, en viitsinyt mainita taaskaan asiasta, mutta olipa äijä kunnolla niitattu hoitoalustaan kiinni.

Päänsärky alkaa taas olla kovastikin nousussa ja sytytyslanka sen myötä lyhenee.

Perjantai 24.7.2015 12/28

Herääminen kello 5.40, vaikka kello soimassa vasta kahdeksalta.

Illalla pitkästä aikaa päänsärky yltyi todella kovaksi ja jouduin turvautumaan lääkinnälliseen happeen. Ikävä kyllä siitä ei ollut minkäänlaista hyötyä. Vasen puoli päästä kuin nauloilla terästetyn moukarin hakkausalusta. Aamulla vielä vasemman korvan takaa särkee. Ei kyllä enää yhtä kovasti, mutta lujaa kuitenkin. Oikeastaan koko vasen puoli säryn kiusan kohteena. Silmät valuu kirkasta nestettä, sananmukaisesti aivan kamala olo ja mieli sen mukainen.

Tänään on hoidot 10.45 Ihme kyllä hoidoista on tullut se päivän piristys ja rutiini ja tahtoo siis olla se kiinnekohta päivän yksitoikkoisuuteen.

Hoitaja tuli ilmoittamaan että ollaan aikataulusta myöhässä. Kaveri, joka oli minua ennen odottamassa vuoroaan, tultiin huutamaan sisälle. Sanoin että meni juuri vessaan. Hoitaja sanoi minulle, tule sinä sitten ensiksi. Pääsin kuitenkin muutaman minuutin ennen varsinaista aikaani sisälle. Ja toisella venähti entisestään omien hoitojen alku. Vähäiset ilot minullakin on.

Lauantai 25.7.2015 Ei hoitoja

Aurinkoinen aamu, virtaa olisi ja päänsärky mukavasti mukana. Lauantai ja hoitovapaa päivä, ei huono juttu.

Tänään minun olisi alkuperäisten suunnitelmien mukaan pitänyt olla Kiteellä voimanostotuomarina. Hoidoista johtuen jouduin perumaan paljon menoja. Ei uskaltanut lähteä päiväkseltään ajelemaan yli 800 kilometrin matkaa.

Taas tulee mietittyä mitä rajoituksia sairaus tuokaan aktiivisen ihmisen elämään.

Sunnuntai 26.7.2015 Ei hoitoja

Taas sellaiset reilun neljän tunnin yöunet kun heräsin. Pari tuntia valveilla ja vielä nukahdin uudelleen

Unia en usein nykyään näe, mutta nyt muistan hyvinkin näkemäni unen. Olin menossa työpaikalleni käymään. Samaan aikaan sattui meidän toimitusjohtaja tulemaan sinne ja hän alkoi tivaamaan minulta mitkä talven suunnitelmat työn suhteen on. No tuolla alkoi muuta porukkaa hyrräämään ja pomo katosi. Kaikenlaisen jälkeen alkoi tutunoloinen kohtaus iskemään päälle ja sanoin porukoille “nyt ambulanssi paikalle ja heti”, kerroin mikä minulla on sairautena. Siihen tuli tuttu pariskunta viereen kun olin lanssiin menossa ja kysyin voisivatko he hoitaa autoni meille kotiin…. Tähän heräsin.

No huh huh, että olikin toden oloinen tuo uneni.

Päivällä lähdin darts-kisoihin, jotenkin tuntuu että oikea käsi aina välillä reistailee. Päätä särkee taas välillä enemmän ja välillä maltillisemmin.

Maanantai 27.7.2015 13/28

Ruhtinaallisesti unet yli kahdeksaan. Aamulla vasemman puolen silmä veresti ja siinä oli vuotoa

Hoitoon mennessä, hoitajat pyytävät sanomaan jos on jotain normaalista poikkeavaa, heille on asiasta ilmoitettava. Kun mainitsen näistä aamun oireista, huomaan että ilme siellä on ”ei vois vähempää kiinnostaa”. Parempi että pidän noista suuni kiinni.

Hoidot ovat tänään taas klo 14.45, Inhoan näitä myöhäisiä aikoja, tuntuu ettei koko päivänä muuta olekaan. Hoitojen jälkeen päänsärky kovaakin kovempaa, illan myötä taas helpotti.

Tiistai 28.7.2018 Ei hoitoja

KONEET HUOLLOSSA

Ei tämäkään välipäivä antanut nukkumisen suhteen yhtää armoa. Vajaat viiden tunnin yöunet ja herääminen puoli kuuden aikaan. Ei tänäänkään tunnu oikein virtaa olevan… Tätä päivää pidän kesälomapäivänä, koska ollaan keskellä viikkoa ja ei ole hoitoja.

Ainakin näin aamupäivällä aurinko paistaa nätisti, odottelen aurinkoista kesälomaa koko päiväksi.

Tämän kesäloman muistan sellaisena, että joka päivä oli aurinkoinen ja kaunis.

Keskiviikko 29.7.2015 14/28

Kohtalaiset yöunet, välillä heräämisiä, mutta kuitenkin vajaat 6 tuntia yön uneksi tuntuu ruhtinaalliselta.

Kahdeksalta bussipysäkille ja suunta jälleen kerran kohti Meilahtea. Tänään tulee ensimmäinen puolisko hoidoista täyteen. Vielä on kolmen viikon satsi jäljellä.

Päänsärky heräilee hieman jälkijunassa, mutta heräilee kuitenkin. Kun mietin jälleen kerran tuota särkyä, mietin myös miksi ei Suomesta löydy kykenevää neurologia selvittämään syytä särkyyn. Oireita halutaan hoitaa, mutta ei syytä. Olen monen muunkin kohdalla törmännyt samaan ongelmaan.

Hoidot kymmenisen minuuttia etuajassa, joka kerta tuntuu menevän nopeammin ja nopeammin, vaikka kello onkin eri mieltä kanssani.

Päivän mittaan päänsärky vaihteli pienestä isoon… Nautin niistä hetkistä kun särky oli pienempi. Muuten olo tänään enemmän mollivoittoinen ja väsy kohtalaisen iso, ainakin hetkittäin.

Torstai 30.7.2015 15/2015

Taas pari tuntia ennen kelloa heräsin, ei tullut enää unta. Viiden tunnin unet tänäkin yönä.

Kymmeneksi Meilahteen, tästä tämäkin päivä käyntiin. Viideltä kun heräsin, vasen silmä oli taas kivassa kunnossa, aivan tulipunainen. Oli pakko hieroa. Silmä vuoti, ja nenän tukkoisuus on kiusannut yhtä kauan kuin päänsärky, leikkauksesta asti.

Olin ajoissa Meikussa ja keskustelin erään pariskunnan kanssa, josta mies oli tullut hoitoihin. Itse kerroin, että henki meinasi mennä hoitovirheen/väärän diagnoosin vuoksi. Kyseiselle herralle oli isoa, pahanlaatuista kasvainta hoidettu tenniskyynärpäänä, koska vasen käsi oli puuduksissa. Puutuminen kuitenkin levisi hiljalleen laajemmalle kuin vain käteen. Kyllä taas laittoi miettimään missä mennään. Endrokrinologian puoli saa minulta hyvät pisteet. Neurologian puolella päänsärkyni on mennyt arvauskilpailuksi. Sairautta ei näköjään osata selvittää, mutta lääkkeitä osataan määrätä, vaikka ei tiedetä mihin.

Eipä muuta näistä hoidoista, samaa harmaata massaa ne ovat.

Perjantai 31.7.2015 16/28

Meikussa taas ajoissa, pääsin viitisentoista minuuttia etuajassa hoitoon.

Hoitaja otti muutaman kuvan muistoksi siinä maatessani maskissa. Hyvää hoitoa olen saanut, ystävällistä keskustelua ja kauniita hymyjä. Varmaan nuokin hoitajat kohtaavat monenlaista kohtaloa työpäiviensä aikana.

Muuten päivä taas sellainen tasasen alavireinen, näitäkin päiviä vaan tulee ja hyvä niin, muutenhan ei osaisi nauttia niistä paremmistakaan päivistä.

Lauantai 1.8.2015 Ei hoitoja

Hieman rikkinäinen yö nukkumisen suhteen. Aamulla taas vasen silmä vuoti ja orastavaa kovempaa päänsärkyä.

Salille lupasin mennä katsomaan erään nuoren naisen penkkipunnerrustekniikkaa. Hänellä alkaa olla SM-kisat liipasimella ja luotto omiin suorituksiin pitää saada kohdalleen.

Sunnuntai 2.8.2015 Ei hoitoja

Aamuseitsemään asti nukuin hyvin, käänsin kylkeä ja väsäsin koneella. Nukuin vielä pätkittäin yli yhdeksään… Mietin, ettei voi olla totta, viimeksi tällaiset unet olen saanut terveenä ollessani. Kun heräsin oli lähes terveen ihmisen olo. Tuota kesti ainakin kymmenen minuuttia ja kyllähän tuo sairaus alkoi taas itseään tuoda esille. Mutta hyvä näinkin, häivähdyksiä menneisyydestä kuitenkin.

Sää sellainen puolipilvinen ja parisenkymmentä astetta lämpöä ulkona. On juuri sellainen minunlaiseni upea kesäsää.

Maanantai 3.8.2015 17/28

Heinäkuu vaihtui elokuuksi ja elämää mennään vieläkin hoitojen ehdoilla.

Kuuden ja puolen tunnin unet. Herätessä vasen silmä taas herkisteli kuin pahemmallakin itkupillillä, vuotaminen ja verestäminen on vain pahentuneet hoitojen myötä.

Päänsärky pienimmillään kuitenkin hieman helpottanut, vaikkakin nousuvaiheessa vastaavasti kohonnut.

Tänäänkin hoidot suurinpiirtein ajallaan.

Kotiin tullessa jouduin pysäkille mennessä ottamaan useamman juoksuaskeleen, silloin iski kunnon päänsärky. Tätä kirjoittaessa mennyt jo nelisen tuntia, särky vaan jatkuu. Välillä tunne, että on aivan terve, välillä taas ettei tästä mitään tule.

Päivän kohokohta on kuitenkin pojantyttären 8-vuotis syntymäpäiväjuhlat. Minkään säryn en anna pilata lapsenlapsen juhlia.

Tiistai 4.8.2015 18/28

Katkonaiset unet vaan jatkuvat ja tämä yö meni päänsäryn merkeissä. Tuntia ennen herätyskellon hälytystä taas herääminen. 6 tuntia unta, joka yö univelkaa kasaantuu hieman lisää. Sitä velkaa ei voi koskaan, ainakaan kokonaisuudessaan maksaa takaisin.

Matkalla hoitoihin iski aivan käsittämättömän huono olo. Bussista pois jäädessä tuskainen olo, kylmä hiki ja alkoi huimaamaan. Klinikalle kävellessä olo kyllä helpotti. Päänsärkyä kuitenkin taas kiusana, sarja alkaa olemaan nousussa.

Toinen kesäinen päivä stadissa peräkkäin, harvinaisuus tälle kesälle. Muutenhan itse elän vähän kuin syksyisissä mietteissä.

Keskiviikko 5.8.2015 19/28

Hyvänlaatuisia unia viitisen tuntia ja taas herääminen miten sattuu kello kuusi.

Hoidot on tällä päivällä siirretty vasta klo 14.30. Olisin halunnut kunnon unet.

Vasemman puolen, eli näköhermon kiusaaman puolen, silmä erittäin ärtynyt ja punaisen verestävä. Silmä vuotaa taas runsaasti.

Ainakaan aamusta päänsärky ei ole vielä huomattavan suurta.

Ulkona lähes hellelukemat. Onneksi virkistävä tuuli kuitenkin helpotti lämmön aiheuttamaa kuumotusta päässä.

Olin kymmenisen minuuttia etuajassa paikalla ja saman tien hoitoon. Tällä kertaa maski laitettiin taaskin huomattavan kireälle. Eihän se minua haitannut, muuten olisin siitä maininnut. Kuitenkin maski oli jättänyt kunnolliset kissanviikset, kuten jälkiä nimitän.Maanantai 20.7.2015 8/28

Ei edes muista, koska viimeksi nukuin 7½ tunnin yöunet. Aamulla pirteä olo, päässä tuntui että särkee, mutta ei mitään isompaa. Lähdettiin kaupoille ja torikahville, jolloin iski iso väsy ja päänsärky. Olen kuitenkin kiitollinen yhdestä pirteästä aamun hetkestä.

Tänään hoidot 14.45, saan valmistautua rauhassa reissuun. Nautin näistä päivistä, kun taivas on pilvessä ja on hieman viileämpi ilma.

Tänään hoidot myöhässä, parikymmentä minuuttia odottelua aulassa. Paikalle tuli äiti ja pieni poika, ajattelin että varmaan intialaista syntyperää. Arvioin pojan iäksi seitsemän vuotta. Poika istui pyörätuolissa ja oli totisen näköinen Äiti istui viereeni ja moikkasi, niinkuin tuolla muutenkin on tapana. Äiti sanoi pojalle jotain ja poika nesteen turvottamilla kasvoillaan rupesi hymyilemään silmät kirkkaina.

Tuo oli mielestäni todella koskettava hetki. Äiti otti pyörätuolin pussista Twix-patukan, missä oli kaksi suklaapatukkaa. Hän sanoi minulle, että kerran viikossa poika saa puolitoista patukkaa veren sokerien tasapainoitukseen. Mutta se pojan ilme, kun poika söi suklaataan, sanoinkuvaamatonta, pieni sairas poika ja nautti taivaallisen hyvästä herkustaan. Minulla oli kyllä päivä pelastettu kun katselin pojan kirkkaita silmiä.

Itselläni heitteli olotila, välillä pirteä ja välillä kuoleman väsynyt, paha olo oli tulossa, päätä särki enemmän ja vähemmän. Tällainen päivä tämä maanantai. Aamuksi kello kuudeksi herättämään ja seiskan aikoihin taas pysäkille.

Tiistai 21.7.2015 9/28

Kuudelta herätys, väsy oli kova, aamutoimet ja valmistautuminen lähtöön ja Meikun hoitoihin. Näistä tullut rutiini juttuja, tai sitten ei.

Heti aamusta päätä särkee isommin. Toisaalta tämäkin on osa elämääni, ollut jo lähes yhdeksän kuukautta. Minulle on turha tulla sanomaan miltä tuntuu päänsärky ja että se on jatkuvaa…. jos toinen vielä lisää että lähes jokapäiväistä. Eihän se silloin ole jatkuvaa. Silloin kun se on mukana joka hetki ja alati, ei lopeta hetkeksikään, välillä voi olla hieman armeliaampaa, mukana kuitenkin, Välillä taas täysi rähinä päällä, silloin se on kokoaikaista. Tässä siis aamun vuodatus.

Kengät jalkaan, reppu selkään ja menoksi. Meikussa juon sitten aamukahvit tänäänkin.

Hoidot ajallaan, pois lähtiessä ihan ok olo. Jossain vaiheessa kotimatkalla iski taas väsymys ja kova päänsärky… otsa taas aivan kuumana.

Keskiviikko 22.7.2015 10/28

Yöunet noin 7 tuntia, pakko olla tyytyväinen. Puoli kahdeksalta herääminen.

Keskiviikkoaamu avautuu kosteana ikkunasta eteen. Päänsärkyni jatkaa omaa elämäänsä. Hoitojen pitkittyessä särky hakee enemmän paikkaansa vasemman silmän ympäristöstä. Paikasta minne kasvaimen sisällä oleva näköhermo vaikuttaa.

Tänään aika sitten iltapäivälle, joten kauppareissun ehtii tehdä nyt aamupäivällä.

Illan suunnitelmissa on tehdä ainakin pieni kävelylenkki. Nyt kun hoidot ovat jatkuneet jo jonkin aikaa, janon tunne vaan kasvaa. Kun vettä juo, se vaan ei kaikki häviä nesteenä. Parisen kiloa on painoa tullut lisää. Teen kaikkeni että paino pysyisi hoitojen ajan kuosissaan.

Hoidot menivät mutkattomasti.

En viitsinyt mainita hoitajille taustamusiikista…. Menossa oli varmaan neljä vuodenaikaa ja se kaikkein synkin syksy. Tilaisuus kuin hautajaisissa. Minä makoilin maski päässä, ankkuroituna sädehoitopöytään ja kädet rinkulassa kiinni. Varmaan näky ja musiikki tekivät paikasta sen näköisen, että odottaisin siinä hiljaa ja rauhallisesti viimeistä matkaani.

Maski oli tiukassa ja kissanviikset taas poskilla tuliaisina. Olo taas tosi hyvä kun olin valmis. Kun pääsin käytävälle, alkoi päänsärky ja huono olo. Samaa särkyä joka on sitten ajoittain jatkunut iltaan asti.

Normaalia tuntuu olevan tuo olon vaihtelu, päänsärky heittelee miten sattuu, mutta taas eniten tuntui kaikki vaikuttavan silmän ympärillä, verestys, kutina, vuotaminen, särky.

Torstai 23.7.2015 11/28

Kello 7.45 ja aamu on tälle kesälle tyypillisen harmaa.

Kello kymmenen jälkeen minulla on sovittu rakkaan ystäväni kanssa treffit kahvin merkeissä. Hän tulee Oulusta päiväkseltään käymään Helsingissä asioitaan hoitamaan. Mieluisa tapaaminen, ihminen joka viimeisen vuoden aikana käynyt läpi ison menetyksen ja aikamoisen elämän myrskyn. Olen häntä pyrkinyt viestein ja puhelimessa tukemaan kaikin tavoin. Milloinkaan aiemmin emme ole nähneet. Nyt hänellä on elämä kohdallaan ja hän on päässyt rakentamaan jälleen omaa elämäänsä mieleisekseen. Mukava tavata puhelinääni.

Tänään hoidot Iltapäivällä ja jo nyt päänsärky potkii minkä ehtii, mielenkiintoinen päivä tulossa.

Hoidot suunnilleen ajallaan, hoitajat hyvällä tuulella ja minullakin fiilis ylhäällä. Maskin kireys oli muuten aikamoinen, en viitsinyt mainita taaskaan asiasta, mutta olipa äijä kunnolla niitattu hoitoalustaan kiinni.

Päänsärky alkaa taas olla kovastikin nousussa ja sytytyslanka sen myötä lyhenee.

Perjantai 24.7.2015 12/28

Herääminen kello 5.40, vaikka kello soimassa vasta kahdeksalta.

Illalla pitkästä aikaa päänsärky yltyi todella kovaksi ja jouduin turvautumaan lääkinnälliseen happeen. Ikävä kyllä siitä ei ollut minkäänlaista hyötyä. Vasen puoli päästä kuin nauloilla terästetyn moukarin hakkausalusta. Aamulla vielä vasemman korvan takaa särkee. Ei kyllä enää yhtä kovasti, mutta lujaa kuitenkin. Oikeastaan koko vasen puoli säryn kiusan kohteena. Silmät valuu kirkasta nestettä, sananmukaisesti aivan kamala olo ja mieli sen mukainen.

Tänään on hoidot 10.45 Ihme kyllä hoidoista on tullut se päivän piristys ja rutiini ja tahtoo siis olla se kiinnekohta päivän yksitoikkoisuuteen.

Hoitaja tuli ilmoittamaan että ollaan aikataulusta myöhässä. Kaveri, joka oli minua ennen odottamassa vuoroaan, tultiin huutamaan sisälle. Sanoin että meni juuri vessaan. Hoitaja sanoi minulle, tule sinä sitten ensiksi. Pääsin kuitenkin muutaman minuutin ennen varsinaista aikaani sisälle. Ja toisella venähti entisestään omien hoitojen alku. Vähäiset ilot minullakin on.

Lauantai 25.7.2015 Ei hoitoja

Aurinkoinen aamu, virtaa olisi ja päänsärky mukavasti mukana. Lauantai ja hoitovapaa päivä, ei huono juttu.

Tänään minun olisi alkuperäisten suunnitelmien mukaan pitänyt olla Kiteellä voimanostotuomarina. Hoidoista johtuen jouduin perumaan paljon menoja. Ei uskaltanut lähteä päiväkseltään ajelemaan yli 800 kilometrin matkaa.

Taas tulee mietittyä mitä rajoituksia sairaus tuokaan aktiivisen ihmisen elämään.

Sunnuntai 26.7.2015 Ei hoitoja

Taas sellaiset reilun neljän tunnin yöunet kun heräsin. Pari tuntia valveilla ja vielä nukahdin uudelleen

Unia en usein nykyään näe, mutta nyt muistan hyvinkin näkemäni unen. Olin menossa työpaikalleni käymään. Samaan aikaan sattui meidän toimitusjohtaja tulemaan sinne ja hän alkoi tivaamaan minulta mitkä talven suunnitelmat työn suhteen on. No tuolla alkoi muuta porukkaa hyrräämään ja pomo katosi. Kaikenlaisen jälkeen alkoi tutunoloinen kohtaus iskemään päälle ja sanoin porukoille “nyt ambulanssi paikalle ja heti”, kerroin mikä minulla on sairautena. Siihen tuli tuttu pariskunta viereen kun olin lanssiin menossa ja kysyin voisivatko he hoitaa autoni meille kotiin…. Tähän heräsin.

No huh huh, että olikin toden oloinen tuo uneni.

Päivällä lähdin darts-kisoihin, jotenkin tuntuu että oikea käsi aina välillä reistailee. Päätä särkee taas välillä enemmän ja välillä maltillisemmin.

Maanantai 27.7.2015 13/28

Ruhtinaallisesti unet yli kahdeksaan. Aamulla vasemman puolen silmä veresti ja siinä oli vuotoa

Hoitoon mennessä, hoitajat pyytävät sanomaan jos on jotain normaalista poikkeavaa, heille on asiasta ilmoitettava. Kun mainitsen näistä aamun oireista, huomaan että ilme siellä on ”ei vois vähempää kiinnostaa”. Parempi että pidän noista suuni kiinni.

Hoidot ovat tänään taas klo 14.45, Inhoan näitä myöhäisiä aikoja, tuntuu ettei koko päivänä muuta olekaan. Hoitojen jälkeen päänsärky kovaakin kovempaa, illan myötä taas helpotti.

Tiistai 28.7.2018 Ei hoitoja

KONEET HUOLLOSSA

Ei tämäkään välipäivä antanut nukkumisen suhteen yhtää armoa. Vajaat viiden tunnin yöunet ja herääminen puoli kuuden aikaan. Ei tänäänkään tunnu oikein virtaa olevan… Tätä päivää pidän kesälomapäivänä, koska ollaan keskellä viikkoa ja ei ole hoitoja.

Ainakin näin aamupäivällä aurinko paistaa nätisti, odottelen aurinkoista kesälomaa koko päiväksi.

Tämän kesäloman muistan sellaisena, että joka päivä oli aurinkoinen ja kaunis.

Keskiviikko 29.7.2015 14/28

Kohtalaiset yöunet, välillä heräämisiä, mutta kuitenkin vajaat 6 tuntia yön uneksi tuntuu ruhtinaalliselta.

Kahdeksalta bussipysäkille ja suunta jälleen kerran kohti Meilahtea. Tänään tulee ensimmäinen puolisko hoidoista täyteen. Vielä on kolmen viikon satsi jäljellä.

Päänsärky heräilee hieman jälkijunassa, mutta heräilee kuitenkin. Kun mietin jälleen kerran tuota särkyä, mietin myös miksi ei Suomesta löydy kykenevää neurologia selvittämään syytä särkyyn. Oireita halutaan hoitaa, mutta ei syytä. Olen monen muunkin kohdalla törmännyt samaan ongelmaan.

Hoidot kymmenisen minuuttia etuajassa, joka kerta tuntuu menevän nopeammin ja nopeammin, vaikka kello onkin eri mieltä kanssani.

Päivän mittaan päänsärky vaihteli pienestä isoon… Nautin niistä hetkistä kun särky oli pienempi. Muuten olo tänään enemmän mollivoittoinen ja väsy kohtalaisen iso, ainakin hetkittäin.

Torstai 30.7.2015 15/2015

Taas pari tuntia ennen kelloa heräsin, ei tullut enää unta. Viiden tunnin unet tänäkin yönä.

Kymmeneksi Meilahteen, tästä tämäkin päivä käyntiin. Viideltä kun heräsin, vasen silmä oli taas kivassa kunnossa, aivan tulipunainen. Oli pakko hieroa. Silmä vuoti, ja nenän tukkoisuus on kiusannut yhtä kauan kuin päänsärky, leikkauksesta asti.

Olin ajoissa Meikussa ja keskustelin erään pariskunnan kanssa, josta mies oli tullut hoitoihin. Itse kerroin, että henki meinasi mennä hoitovirheen/väärän diagnoosin vuoksi. Kyseiselle herralle oli isoa, pahanlaatuista kasvainta hoidettu tenniskyynärpäänä, koska vasen käsi oli puuduksissa. Puutuminen kuitenkin levisi hiljalleen laajemmalle kuin vain käteen. Kyllä taas laittoi miettimään missä mennään. Endrokrinologian puoli saa minulta hyvät pisteet. Neurologian puolella päänsärkyni on mennyt arvauskilpailuksi. Sairautta ei näköjään osata selvittää, mutta lääkkeitä osataan määrätä, vaikka ei tiedetä mihin.

Eipä muuta näistä hoidoista, samaa harmaata massaa ne ovat.

Perjantai 31.7.2015 16/28

Meikussa taas ajoissa, pääsin viitisentoista minuuttia etuajassa hoitoon.

Hoitaja otti muutaman kuvan muistoksi siinä maatessani maskissa. Hyvää hoitoa olen saanut, ystävällistä keskustelua ja kauniita hymyjä. Varmaan nuokin hoitajat kohtaavat monenlaista kohtaloa työpäiviensä aikana.

Muuten päivä taas sellainen tasasen alavireinen, näitäkin päiviä vaan tulee ja hyvä niin, muutenhan ei osaisi nauttia niistä paremmistakaan päivistä.

Lauantai 1.8.2015 Ei hoitoja

Hieman rikkinäinen yö nukkumisen suhteen. Aamulla taas vasen silmä vuoti ja orastavaa kovempaa päänsärkyä.

Salille lupasin mennä katsomaan erään nuoren naisen penkkipunnerrustekniikkaa. Hänellä alkaa olla SM-kisat liipasimella ja luotto omiin suorituksiin pitää saada kohdalleen.

Sunnuntai 2.8.2015 Ei hoitoja

Aamuseitsemään asti nukuin hyvin, käänsin kylkeä ja väsäsin koneella. Nukuin vielä pätkittäin yli yhdeksään… Mietin, ettei voi olla totta, viimeksi tällaiset unet olen saanut terveenä ollessani. Kun heräsin oli lähes terveen ihmisen olo. Tuota kesti ainakin kymmenen minuuttia ja kyllähän tuo sairaus alkoi taas itseään tuoda esille. Mutta hyvä näinkin, häivähdyksiä menneisyydestä kuitenkin.

Sää sellainen puolipilvinen ja parisenkymmentä astetta lämpöä ulkona. On juuri sellainen minunlaiseni upea kesäsää.

Maanantai 3.8.2015 17/28

Heinäkuu vaihtui elokuuksi ja elämää mennään vieläkin hoitojen ehdoilla.

Kuuden ja puolen tunnin unet. Herätessä vasen silmä taas herkisteli kuin pahemmallakin itkupillillä, vuotaminen ja verestäminen on vain pahentuneet hoitojen myötä.

Päänsärky pienimmillään kuitenkin hieman helpottanut, vaikkakin nousuvaiheessa vastaavasti kohonnut.

Tänäänkin hoidot suurinpiirtein ajallaan.

Kotiin tullessa jouduin pysäkille mennessä ottamaan useamman juoksuaskeleen, silloin iski kunnon päänsärky. Tätä kirjoittaessa mennyt jo nelisen tuntia, särky vaan jatkuu. Välillä tunne, että on aivan terve, välillä taas ettei tästä mitään tule.

Päivän kohokohta on kuitenkin pojantyttären 8-vuotis syntymäpäiväjuhlat. Minkään säryn en anna pilata lapsenlapsen juhlia.

Tiistai 4.8.2015 18/28

Katkonaiset unet vaan jatkuvat ja tämä yö meni päänsäryn merkeissä. Tuntia ennen herätyskellon hälytystä taas herääminen. 6 tuntia unta, joka yö univelkaa kasaantuu hieman lisää. Sitä velkaa ei voi koskaan, ainakaan kokonaisuudessaan maksaa takaisin.

Matkalla hoitoihin iski aivan käsittämättömän huono olo. Bussista pois jäädessä tuskainen olo, kylmä hiki ja alkoi huimaamaan. Klinikalle kävellessä olo kyllä helpotti. Päänsärkyä kuitenkin taas kiusana, sarja alkaa olemaan nousussa.

Toinen kesäinen päivä stadissa peräkkäin, harvinaisuus tälle kesälle. Muutenhan itse elän vähän kuin syksyisissä mietteissä.

Keskiviikko 5.8.2015 19/28

Hyvänlaatuisia unia viitisen tuntia ja taas herääminen miten sattuu kello kuusi.

Hoidot on tällä päivällä siirretty vasta klo 14.30. Olisin halunnut kunnon unet.

Vasemman puolen, eli näköhermon kiusaaman puolen, silmä erittäin ärtynyt ja punaisen verestävä. Silmä vuotaa taas runsaasti.

Ainakaan aamusta päänsärky ei ole vielä huomattavan suurta.

Ulkona lähes hellelukemat. Onneksi virkistävä tuuli kuitenkin helpotti lämmön aiheuttamaa kuumotusta päässä.

Olin kymmenisen minuuttia etuajassa paikalla ja saman tien hoitoon. Tällä kertaa maski laitettiin taaskin huomattavan kireälle. Eihän se minua haitannut, muuten olisin siitä maininnut. Kuitenkin maski oli jättänyt kunnolliset kissanviikset, kuten jälkiä nimitän.Maanantai 20.7.2015 8/28

Ei edes muista, koska viimeksi nukuin 7½ tunnin yöunet. Aamulla pirteä olo, päässä tuntui että särkee, mutta ei mitään isompaa. Lähdettiin kaupoille ja torikahville, jolloin iski iso väsy ja päänsärky. Olen kuitenkin kiitollinen yhdestä pirteästä aamun hetkestä.

Tänään hoidot 14.45, saan valmistautua rauhassa reissuun. Nautin näistä päivistä, kun taivas on pilvessä ja on hieman viileämpi ilma.

Tänään hoidot myöhässä, parikymmentä minuuttia odottelua aulassa. Paikalle tuli äiti ja pieni poika, ajattelin että varmaan intialaista syntyperää. Arvioin pojan iäksi seitsemän vuotta. Poika istui pyörätuolissa ja oli totisen näköinen Äiti istui viereeni ja moikkasi, niinkuin tuolla muutenkin on tapana. Äiti sanoi pojalle jotain ja poika nesteen turvottamilla kasvoillaan rupesi hymyilemään silmät kirkkaina.

Tuo oli mielestäni todella koskettava hetki. Äiti otti pyörätuolin pussista Twix-patukan, missä oli kaksi suklaapatukkaa. Hän sanoi minulle, että kerran viikossa poika saa puolitoista patukkaa veren sokerien tasapainoitukseen. Mutta se pojan ilme, kun poika söi suklaataan, sanoinkuvaamatonta, pieni sairas poika ja nautti taivaallisen hyvästä herkustaan. Minulla oli kyllä päivä pelastettu kun katselin pojan kirkkaita silmiä.

Itselläni heitteli olotila, välillä pirteä ja välillä kuoleman väsynyt, paha olo oli tulossa, päätä särki enemmän ja vähemmän. Tällainen päivä tämä maanantai. Aamuksi kello kuudeksi herättämään ja seiskan aikoihin taas pysäkille.

Tiistai 21.7.2015 9/28

Kuudelta herätys, väsy oli kova, aamutoimet ja valmistautuminen lähtöön ja Meikun hoitoihin. Näistä tullut rutiini juttuja, tai sitten ei.

Heti aamusta päätä särkee isommin. Toisaalta tämäkin on osa elämääni, ollut jo lähes yhdeksän kuukautta. Minulle on turha tulla sanomaan miltä tuntuu päänsärky ja että se on jatkuvaa…. jos toinen vielä lisää että lähes jokapäiväistä. Eihän se silloin ole jatkuvaa. Silloin kun se on mukana joka hetki ja alati, ei lopeta hetkeksikään, välillä voi olla hieman armeliaampaa, mukana kuitenkin, Välillä taas täysi rähinä päällä, silloin se on kokoaikaista. Tässä siis aamun vuodatus.

Kengät jalkaan, reppu selkään ja menoksi. Meikussa juon sitten aamukahvit tänäänkin.

Hoidot ajallaan, pois lähtiessä ihan ok olo. Jossain vaiheessa kotimatkalla iski taas väsymys ja kova päänsärky… otsa taas aivan kuumana.

Keskiviikko 22.7.2015 10/28

Yöunet noin 7 tuntia, pakko olla tyytyväinen. Puoli kahdeksalta herääminen.

Keskiviikkoaamu avautuu kosteana ikkunasta eteen. Päänsärkyni jatkaa omaa elämäänsä. Hoitojen pitkittyessä särky hakee enemmän paikkaansa vasemman silmän ympäristöstä. Paikasta minne kasvaimen sisällä oleva näköhermo vaikuttaa.

Tänään aika sitten iltapäivälle, joten kauppareissun ehtii tehdä nyt aamupäivällä.

Illan suunnitelmissa on tehdä ainakin pieni kävelylenkki. Nyt kun hoidot ovat jatkuneet jo jonkin aikaa, janon tunne vaan kasvaa. Kun vettä juo, se vaan ei kaikki häviä nesteenä. Parisen kiloa on painoa tullut lisää. Teen kaikkeni että paino pysyisi hoitojen ajan kuosissaan.

Hoidot menivät mutkattomasti.

En viitsinyt mainita hoitajille taustamusiikista…. Menossa oli varmaan neljä vuodenaikaa ja se kaikkein synkin syksy. Tilaisuus kuin hautajaisissa. Minä makoilin maski päässä, ankkuroituna sädehoitopöytään ja kädet rinkulassa kiinni. Varmaan näky ja musiikki tekivät paikasta sen näköisen, että odottaisin siinä hiljaa ja rauhallisesti viimeistä matkaani.

Maski oli tiukassa ja kissanviikset taas poskilla tuliaisina. Olo taas tosi hyvä kun olin valmis. Kun pääsin käytävälle, alkoi päänsärky ja huono olo. Samaa särkyä joka on sitten ajoittain jatkunut iltaan asti.

Normaalia tuntuu olevan tuo olon vaihtelu, päänsärky heittelee miten sattuu, mutta taas eniten tuntui kaikki vaikuttavan silmän ympärillä, verestys, kutina, vuotaminen, särky.

Torstai 23.7.2015 11/28

Kello 7.45 ja aamu on tälle kesälle tyypillisen harmaa.

Kello kymmenen jälkeen minulla on sovittu rakkaan ystäväni kanssa treffit kahvin merkeissä. Hän tulee Oulusta päiväkseltään käymään Helsingissä asioitaan hoitamaan. Mieluisa tapaaminen, ihminen joka viimeisen vuoden aikana käynyt läpi ison menetyksen ja aikamoisen elämän myrskyn. Olen häntä pyrkinyt viestein ja puhelimessa tukemaan kaikin tavoin. Milloinkaan aiemmin emme ole nähneet. Nyt hänellä on elämä kohdallaan ja hän on päässyt rakentamaan jälleen omaa elämäänsä mieleisekseen. Mukava tavata puhelinääni.

Tänään hoidot Iltapäivällä ja jo nyt päänsärky potkii minkä ehtii, mielenkiintoinen päivä tulossa.

Hoidot suunnilleen ajallaan, hoitajat hyvällä tuulella ja minullakin fiilis ylhäällä. Maskin kireys oli muuten aikamoinen, en viitsinyt mainita taaskaan asiasta, mutta olipa äijä kunnolla niitattu hoitoalustaan kiinni.

Päänsärky alkaa taas olla kovastikin nousussa ja sytytyslanka sen myötä lyhenee.

Perjantai 24.7.2015 12/28

Herääminen kello 5.40, vaikka kello soimassa vasta kahdeksalta.

Illalla pitkästä aikaa päänsärky yltyi todella kovaksi ja jouduin turvautumaan lääkinnälliseen happeen. Ikävä kyllä siitä ei ollut minkäänlaista hyötyä. Vasen puoli päästä kuin nauloilla terästetyn moukarin hakkausalusta. Aamulla vielä vasemman korvan takaa särkee. Ei kyllä enää yhtä kovasti, mutta lujaa kuitenkin. Oikeastaan koko vasen puoli säryn kiusan kohteena. Silmät valuu kirkasta nestettä, sananmukaisesti aivan kamala olo ja mieli sen mukainen.

Tänään on hoidot 10.45 Ihme kyllä hoidoista on tullut se päivän piristys ja rutiini ja tahtoo siis olla se kiinnekohta päivän yksitoikkoisuuteen.

Hoitaja tuli ilmoittamaan että ollaan aikataulusta myöhässä. Kaveri, joka oli minua ennen odottamassa vuoroaan, tultiin huutamaan sisälle. Sanoin että meni juuri vessaan. Hoitaja sanoi minulle, tule sinä sitten ensiksi. Pääsin kuitenkin muutaman minuutin ennen varsinaista aikaani sisälle. Ja toisella venähti entisestään omien hoitojen alku. Vähäiset ilot minullakin on.

Lauantai 25.7.2015 Ei hoitoja

Aurinkoinen aamu, virtaa olisi ja päänsärky mukavasti mukana. Lauantai ja hoitovapaa päivä, ei huono juttu.

Tänään minun olisi alkuperäisten suunnitelmien mukaan pitänyt olla Kiteellä voimanostotuomarina. Hoidoista johtuen jouduin perumaan paljon menoja. Ei uskaltanut lähteä päiväkseltään ajelemaan yli 800 kilometrin matkaa.

Taas tulee mietittyä mitä rajoituksia sairaus tuokaan aktiivisen ihmisen elämään.

Sunnuntai 26.7.2015 Ei hoitoja

Taas sellaiset reilun neljän tunnin yöunet kun heräsin. Pari tuntia valveilla ja vielä nukahdin uudelleen

Unia en usein nykyään näe, mutta nyt muistan hyvinkin näkemäni unen. Olin menossa työpaikalleni käymään. Samaan aikaan sattui meidän toimitusjohtaja tulemaan sinne ja hän alkoi tivaamaan minulta mitkä talven suunnitelmat työn suhteen on. No tuolla alkoi muuta porukkaa hyrräämään ja pomo katosi. Kaikenlaisen jälkeen alkoi tutunoloinen kohtaus iskemään päälle ja sanoin porukoille “nyt ambulanssi paikalle ja heti”, kerroin mikä minulla on sairautena. Siihen tuli tuttu pariskunta viereen kun olin lanssiin menossa ja kysyin voisivatko he hoitaa autoni meille kotiin…. Tähän heräsin.

No huh huh, että olikin toden oloinen tuo uneni.

Päivällä lähdin darts-kisoihin, jotenkin tuntuu että oikea käsi aina välillä reistailee. Päätä särkee taas välillä enemmän ja välillä maltillisemmin.

Maanantai 27.7.2015 13/28

Ruhtinaallisesti unet yli kahdeksaan. Aamulla vasemman puolen silmä veresti ja siinä oli vuotoa

Hoitoon mennessä, hoitajat pyytävät sanomaan jos on jotain normaalista poikkeavaa, heille on asiasta ilmoitettava. Kun mainitsen näistä aamun oireista, huomaan että ilme siellä on ”ei vois vähempää kiinnostaa”. Parempi että pidän noista suuni kiinni.

Hoidot ovat tänään taas klo 14.45, Inhoan näitä myöhäisiä aikoja, tuntuu ettei koko päivänä muuta olekaan. Hoitojen jälkeen päänsärky kovaakin kovempaa, illan myötä taas helpotti.

Tiistai 28.7.2018 Ei hoitoja

KONEET HUOLLOSSA

Ei tämäkään välipäivä antanut nukkumisen suhteen yhtää armoa. Vajaat viiden tunnin yöunet ja herääminen puoli kuuden aikaan. Ei tänäänkään tunnu oikein virtaa olevan… Tätä päivää pidän kesälomapäivänä, koska ollaan keskellä viikkoa ja ei ole hoitoja.

Ainakin näin aamupäivällä aurinko paistaa nätisti, odottelen aurinkoista kesälomaa koko päiväksi.

Tämän kesäloman muistan sellaisena, että joka päivä oli aurinkoinen ja kaunis.

Keskiviikko 29.7.2015 14/28

Kohtalaiset yöunet, välillä heräämisiä, mutta kuitenkin vajaat 6 tuntia yön uneksi tuntuu ruhtinaalliselta.

Kahdeksalta bussipysäkille ja suunta jälleen kerran kohti Meilahtea. Tänään tulee ensimmäinen puolisko hoidoista täyteen. Vielä on kolmen viikon satsi jäljellä.

Päänsärky heräilee hieman jälkijunassa, mutta heräilee kuitenkin. Kun mietin jälleen kerran tuota särkyä, mietin myös miksi ei Suomesta löydy kykenevää neurologia selvittämään syytä särkyyn. Oireita halutaan hoitaa, mutta ei syytä. Olen monen muunkin kohdalla törmännyt samaan ongelmaan.

Hoidot kymmenisen minuuttia etuajassa, joka kerta tuntuu menevän nopeammin ja nopeammin, vaikka kello onkin eri mieltä kanssani.

Päivän mittaan päänsärky vaihteli pienestä isoon… Nautin niistä hetkistä kun särky oli pienempi. Muuten olo tänään enemmän mollivoittoinen ja väsy kohtalaisen iso, ainakin hetkittäin.

Torstai 30.7.2015 15/2015

Taas pari tuntia ennen kelloa heräsin, ei tullut enää unta. Viiden tunnin unet tänäkin yönä.

Kymmeneksi Meilahteen, tästä tämäkin päivä käyntiin. Viideltä kun heräsin, vasen silmä oli taas kivassa kunnossa, aivan tulipunainen. Oli pakko hieroa. Silmä vuoti, ja nenän tukkoisuus on kiusannut yhtä kauan kuin päänsärky, leikkauksesta asti.

Olin ajoissa Meikussa ja keskustelin erään pariskunnan kanssa, josta mies oli tullut hoitoihin. Itse kerroin, että henki meinasi mennä hoitovirheen/väärän diagnoosin vuoksi. Kyseiselle herralle oli isoa, pahanlaatuista kasvainta hoidettu tenniskyynärpäänä, koska vasen käsi oli puuduksissa. Puutuminen kuitenkin levisi hiljalleen laajemmalle kuin vain käteen. Kyllä taas laittoi miettimään missä mennään. Endrokrinologian puoli saa minulta hyvät pisteet. Neurologian puolella päänsärkyni on mennyt arvauskilpailuksi. Sairautta ei näköjään osata selvittää, mutta lääkkeitä osataan määrätä, vaikka ei tiedetä mihin.

Eipä muuta näistä hoidoista, samaa harmaata massaa ne ovat.

Perjantai 31.7.2015 16/28

Meikussa taas ajoissa, pääsin viitisentoista minuuttia etuajassa hoitoon.

Hoitaja otti muutaman kuvan muistoksi siinä maatessani maskissa. Hyvää hoitoa olen saanut, ystävällistä keskustelua ja kauniita hymyjä. Varmaan nuokin hoitajat kohtaavat monenlaista kohtaloa työpäiviensä aikana.

Muuten päivä taas sellainen tasasen alavireinen, näitäkin päiviä vaan tulee ja hyvä niin, muutenhan ei osaisi nauttia niistä paremmistakaan päivistä.

Lauantai 1.8.2015 Ei hoitoja

Hieman rikkinäinen yö nukkumisen suhteen. Aamulla taas vasen silmä vuoti ja orastavaa kovempaa päänsärkyä.

Salille lupasin mennä katsomaan erään nuoren naisen penkkipunnerrustekniikkaa. Hänellä alkaa olla SM-kisat liipasimella ja luotto omiin suorituksiin pitää saada kohdalleen.

Sunnuntai 2.8.2015 Ei hoitoja

Aamuseitsemään asti nukuin hyvin, käänsin kylkeä ja väsäsin koneella. Nukuin vielä pätkittäin yli yhdeksään… Mietin, ettei voi olla totta, viimeksi tällaiset unet olen saanut terveenä ollessani. Kun heräsin oli lähes terveen ihmisen olo. Tuota kesti ainakin kymmenen minuuttia ja kyllähän tuo sairaus alkoi taas itseään tuoda esille. Mutta hyvä näinkin, häivähdyksiä menneisyydestä kuitenkin.

Sää sellainen puolipilvinen ja parisenkymmentä astetta lämpöä ulkona. On juuri sellainen minunlaiseni upea kesäsää.

Maanantai 3.8.2015 17/28

Heinäkuu vaihtui elokuuksi ja elämää mennään vieläkin hoitojen ehdoilla.

Kuuden ja puolen tunnin unet. Herätessä vasen silmä taas herkisteli kuin pahemmallakin itkupillillä, vuotaminen ja verestäminen on vain pahentuneet hoitojen myötä.

Päänsärky pienimmillään kuitenkin hieman helpottanut, vaikkakin nousuvaiheessa vastaavasti kohonnut.

Tänäänkin hoidot suurinpiirtein ajallaan.

Kotiin tullessa jouduin pysäkille mennessä ottamaan useamman juoksuaskeleen, silloin iski kunnon päänsärky. Tätä kirjoittaessa mennyt jo nelisen tuntia, särky vaan jatkuu. Välillä tunne, että on aivan terve, välillä taas ettei tästä mitään tule.

Päivän kohokohta on kuitenkin pojantyttären 8-vuotis syntymäpäiväjuhlat. Minkään säryn en anna pilata lapsenlapsen juhlia.

Tiistai 4.8.2015 18/28

Katkonaiset unet vaan jatkuvat ja tämä yö meni päänsäryn merkeissä. Tuntia ennen herätyskellon hälytystä taas herääminen. 6 tuntia unta, joka yö univelkaa kasaantuu hieman lisää. Sitä velkaa ei voi koskaan, ainakaan kokonaisuudessaan maksaa takaisin.

Matkalla hoitoihin iski aivan käsittämättömän huono olo. Bussista pois jäädessä tuskainen olo, kylmä hiki ja alkoi huimaamaan. Klinikalle kävellessä olo kyllä helpotti. Päänsärkyä kuitenkin taas kiusana, sarja alkaa olemaan nousussa.

Toinen kesäinen päivä stadissa peräkkäin, harvinaisuus tälle kesälle. Muutenhan itse elän vähän kuin syksyisissä mietteissä.

Keskiviikko 5.8.2015 19/28

Hyvänlaatuisia unia viitisen tuntia ja taas herääminen miten sattuu kello kuusi.

Hoidot on tällä päivällä siirretty vasta klo 14.30. Olisin halunnut kunnon unet.

Vasemman puolen, eli näköhermon kiusaaman puolen, silmä erittäin ärtynyt ja punaisen verestävä. Silmä vuotaa taas runsaasti.

Ainakaan aamusta päänsärky ei ole vielä huomattavan suurta.

Ulkona lähes hellelukemat. Onneksi virkistävä tuuli kuitenkin helpotti lämmön aiheuttamaa kuumotusta päässä.

Olin kymmenisen minuuttia etuajassa paikalla ja saman tien hoitoon. Tällä kertaa maski laitettiin taaskin huomattavan kireälle. Eihän se minua haitannut, muuten olisin siitä maininnut. Kuitenkin maski oli jättänyt kunnolliset kissanviikset, kuten jälkiä nimitän.Maanantai 20.7.2015 8/28

Ei edes muista, koska viimeksi nukuin 7½ tunnin yöunet. Aamulla pirteä olo, päässä tuntui että särkee, mutta ei mitään isompaa. Lähdettiin kaupoille ja torikahville, jolloin iski iso väsy ja päänsärky. Olen kuitenkin kiitollinen yhdestä pirteästä aamun hetkestä.

Tänään hoidot 14.45, saan valmistautua rauhassa reissuun. Nautin näistä päivistä, kun taivas on pilvessä ja on hieman viileämpi ilma.

Tänään hoidot myöhässä, parikymmentä minuuttia odottelua aulassa. Paikalle tuli äiti ja pieni poika, ajattelin että varmaan intialaista syntyperää. Arvioin pojan iäksi seitsemän vuotta. Poika istui pyörätuolissa ja oli totisen näköinen Äiti istui viereeni ja moikkasi, niinkuin tuolla muutenkin on tapana. Äiti sanoi pojalle jotain ja poika nesteen turvottamilla kasvoillaan rupesi hymyilemään silmät kirkkaina.

Tuo oli mielestäni todella koskettava hetki. Äiti otti pyörätuolin pussista Twix-patukan, missä oli kaksi suklaapatukkaa. Hän sanoi minulle, että kerran viikossa poika saa puolitoista patukkaa veren sokerien tasapainoitukseen. Mutta se pojan ilme, kun poika söi suklaataan, sanoinkuvaamatonta, pieni sairas poika ja nautti taivaallisen hyvästä herkustaan. Minulla oli kyllä päivä pelastettu kun katselin pojan kirkkaita silmiä.

Itselläni heitteli olotila, välillä pirteä ja välillä kuoleman väsynyt, paha olo oli tulossa, päätä särki enemmän ja vähemmän. Tällainen päivä tämä maanantai. Aamuksi kello kuudeksi herättämään ja seiskan aikoihin taas pysäkille.

Tiistai 21.7.2015 9/28

Kuudelta herätys, väsy oli kova, aamutoimet ja valmistautuminen lähtöön ja Meikun hoitoihin. Näistä tullut rutiini juttuja, tai sitten ei.

Heti aamusta päätä särkee isommin. Toisaalta tämäkin on osa elämääni, ollut jo lähes yhdeksän kuukautta. Minulle on turha tulla sanomaan miltä tuntuu päänsärky ja että se on jatkuvaa…. jos toinen vielä lisää että lähes jokapäiväistä. Eihän se silloin ole jatkuvaa. Silloin kun se on mukana joka hetki ja alati, ei lopeta hetkeksikään, välillä voi olla hieman armeliaampaa, mukana kuitenkin, Välillä taas täysi rähinä päällä, silloin se on kokoaikaista. Tässä siis aamun vuodatus.

Kengät jalkaan, reppu selkään ja menoksi. Meikussa juon sitten aamukahvit tänäänkin.

Hoidot ajallaan, pois lähtiessä ihan ok olo. Jossain vaiheessa kotimatkalla iski taas väsymys ja kova päänsärky… otsa taas aivan kuumana.

Keskiviikko 22.7.2015 10/28

Yöunet noin 7 tuntia, pakko olla tyytyväinen. Puoli kahdeksalta herääminen.

Keskiviikkoaamu avautuu kosteana ikkunasta eteen. Päänsärkyni jatkaa omaa elämäänsä. Hoitojen pitkittyessä särky hakee enemmän paikkaansa vasemman silmän ympäristöstä. Paikasta minne kasvaimen sisällä oleva näköhermo vaikuttaa.

Tänään aika sitten iltapäivälle, joten kauppareissun ehtii tehdä nyt aamupäivällä.

Illan suunnitelmissa on tehdä ainakin pieni kävelylenkki. Nyt kun hoidot ovat jatkuneet jo jonkin aikaa, janon tunne vaan kasvaa. Kun vettä juo, se vaan ei kaikki häviä nesteenä. Parisen kiloa on painoa tullut lisää. Teen kaikkeni että paino pysyisi hoitojen ajan kuosissaan.

Hoidot menivät mutkattomasti.

En viitsinyt mainita hoitajille taustamusiikista…. Menossa oli varmaan neljä vuodenaikaa ja se kaikkein synkin syksy. Tilaisuus kuin hautajaisissa. Minä makoilin maski päässä, ankkuroituna sädehoitopöytään ja kädet rinkulassa kiinni. Varmaan näky ja musiikki tekivät paikasta sen näköisen, että odottaisin siinä hiljaa ja rauhallisesti viimeistä matkaani.

Maski oli tiukassa ja kissanviikset taas poskilla tuliaisina. Olo taas tosi hyvä kun olin valmis. Kun pääsin käytävälle, alkoi päänsärky ja huono olo. Samaa särkyä joka on sitten ajoittain jatkunut iltaan asti.

Normaalia tuntuu olevan tuo olon vaihtelu, päänsärky heittelee miten sattuu, mutta taas eniten tuntui kaikki vaikuttavan silmän ympärillä, verestys, kutina, vuotaminen, särky.

Torstai 23.7.2015 11/28

Kello 7.45 ja aamu on tälle kesälle tyypillisen harmaa.

Kello kymmenen jälkeen minulla on sovittu rakkaan ystäväni kanssa treffit kahvin merkeissä. Hän tulee Oulusta päiväkseltään käymään Helsingissä asioitaan hoitamaan. Mieluisa tapaaminen, ihminen joka viimeisen vuoden aikana käynyt läpi ison menetyksen ja aikamoisen elämän myrskyn. Olen häntä pyrkinyt viestein ja puhelimessa tukemaan kaikin tavoin. Milloinkaan aiemmin emme ole nähneet. Nyt hänellä on elämä kohdallaan ja hän on päässyt rakentamaan jälleen omaa elämäänsä mieleisekseen. Mukava tavata puhelinääni.

Tänään hoidot Iltapäivällä ja jo nyt päänsärky potkii minkä ehtii, mielenkiintoinen päivä tulossa.

Hoidot suunnilleen ajallaan, hoitajat hyvällä tuulella ja minullakin fiilis ylhäällä. Maskin kireys oli muuten aikamoinen, en viitsinyt mainita taaskaan asiasta, mutta olipa äijä kunnolla niitattu hoitoalustaan kiinni.

Päänsärky alkaa taas olla kovastikin nousussa ja sytytyslanka sen myötä lyhenee.

Perjantai 24.7.2015 12/28

Herääminen kello 5.40, vaikka kello soimassa vasta kahdeksalta.

Illalla pitkästä aikaa päänsärky yltyi todella kovaksi ja jouduin turvautumaan lääkinnälliseen happeen. Ikävä kyllä siitä ei ollut minkäänlaista hyötyä. Vasen puoli päästä kuin nauloilla terästetyn moukarin hakkausalusta. Aamulla vielä vasemman korvan takaa särkee. Ei kyllä enää yhtä kovasti, mutta lujaa kuitenkin. Oikeastaan koko vasen puoli säryn kiusan kohteena. Silmät valuu kirkasta nestettä, sananmukaisesti aivan kamala olo ja mieli sen mukainen.

Tänään on hoidot 10.45 Ihme kyllä hoidoista on tullut se päivän piristys ja rutiini ja tahtoo siis olla se kiinnekohta päivän yksitoikkoisuuteen.

Hoitaja tuli ilmoittamaan että ollaan aikataulusta myöhässä. Kaveri, joka oli minua ennen odottamassa vuoroaan, tultiin huutamaan sisälle. Sanoin että meni juuri vessaan. Hoitaja sanoi minulle, tule sinä sitten ensiksi. Pääsin kuitenkin muutaman minuutin ennen varsinaista aikaani sisälle. Ja toisella venähti entisestään omien hoitojen alku. Vähäiset ilot minullakin on.

Lauantai 25.7.2015 Ei hoitoja

Aurinkoinen aamu, virtaa olisi ja päänsärky mukavasti mukana. Lauantai ja hoitovapaa päivä, ei huono juttu.

Tänään minun olisi alkuperäisten suunnitelmien mukaan pitänyt olla Kiteellä voimanostotuomarina. Hoidoista johtuen jouduin perumaan paljon menoja. Ei uskaltanut lähteä päiväkseltään ajelemaan yli 800 kilometrin matkaa.

Taas tulee mietittyä mitä rajoituksia sairaus tuokaan aktiivisen ihmisen elämään.

Sunnuntai 26.7.2015 Ei hoitoja

Taas sellaiset reilun neljän tunnin yöunet kun heräsin. Pari tuntia valveilla ja vielä nukahdin uudelleen

Unia en usein nykyään näe, mutta nyt muistan hyvinkin näkemäni unen. Olin menossa työpaikalleni käymään. Samaan aikaan sattui meidän toimitusjohtaja tulemaan sinne ja hän alkoi tivaamaan minulta mitkä talven suunnitelmat työn suhteen on. No tuolla alkoi muuta porukkaa hyrräämään ja pomo katosi. Kaikenlaisen jälkeen alkoi tutunoloinen kohtaus iskemään päälle ja sanoin porukoille “nyt ambulanssi paikalle ja heti”, kerroin mikä minulla on sairautena. Siihen tuli tuttu pariskunta viereen kun olin lanssiin menossa ja kysyin voisivatko he hoitaa autoni meille kotiin…. Tähän heräsin.

No huh huh, että olikin toden oloinen tuo uneni.

Päivällä lähdin darts-kisoihin, jotenkin tuntuu että oikea käsi aina välillä reistailee. Päätä särkee taas välillä enemmän ja välillä maltillisemmin.

Maanantai 27.7.2015 13/28

Ruhtinaallisesti unet yli kahdeksaan. Aamulla vasemman puolen silmä veresti ja siinä oli vuotoa

Hoitoon mennessä, hoitajat pyytävät sanomaan jos on jotain normaalista poikkeavaa, heille on asiasta ilmoitettava. Kun mainitsen näistä aamun oireista, huomaan että ilme siellä on ”ei vois vähempää kiinnostaa”. Parempi että pidän noista suuni kiinni.

Hoidot ovat tänään taas klo 14.45, Inhoan näitä myöhäisiä aikoja, tuntuu ettei koko päivänä muuta olekaan. Hoitojen jälkeen päänsärky kovaakin kovempaa, illan myötä taas helpotti.

Tiistai 28.7.2018 Ei hoitoja

KONEET HUOLLOSSA

Ei tämäkään välipäivä antanut nukkumisen suhteen yhtää armoa. Vajaat viiden tunnin yöunet ja herääminen puoli kuuden aikaan. Ei tänäänkään tunnu oikein virtaa olevan… Tätä päivää pidän kesälomapäivänä, koska ollaan keskellä viikkoa ja ei ole hoitoja.

Ainakin näin aamupäivällä aurinko paistaa nätisti, odottelen aurinkoista kesälomaa koko päiväksi.

Tämän kesäloman muistan sellaisena, että joka päivä oli aurinkoinen ja kaunis.

Keskiviikko 29.7.2015 14/28

Kohtalaiset yöunet, välillä heräämisiä, mutta kuitenkin vajaat 6 tuntia yön uneksi tuntuu ruhtinaalliselta.

Kahdeksalta bussipysäkille ja suunta jälleen kerran kohti Meilahtea. Tänään tulee ensimmäinen puolisko hoidoista täyteen. Vielä on kolmen viikon satsi jäljellä.

Päänsärky heräilee hieman jälkijunassa, mutta heräilee kuitenkin. Kun mietin jälleen kerran tuota särkyä, mietin myös miksi ei Suomesta löydy kykenevää neurologia selvittämään syytä särkyyn. Oireita halutaan hoitaa, mutta ei syytä. Olen monen muunkin kohdalla törmännyt samaan ongelmaan.

Hoidot kymmenisen minuuttia etuajassa, joka kerta tuntuu menevän nopeammin ja nopeammin, vaikka kello onkin eri mieltä kanssani.

Päivän mittaan päänsärky vaihteli pienestä isoon… Nautin niistä hetkistä kun särky oli pienempi. Muuten olo tänään enemmän mollivoittoinen ja väsy kohtalaisen iso, ainakin hetkittäin.

Torstai 30.7.2015 15/2015

Taas pari tuntia ennen kelloa heräsin, ei tullut enää unta. Viiden tunnin unet tänäkin yönä.

Kymmeneksi Meilahteen, tästä tämäkin päivä käyntiin. Viideltä kun heräsin, vasen silmä oli taas kivassa kunnossa, aivan tulipunainen. Oli pakko hieroa. Silmä vuoti, ja nenän tukkoisuus on kiusannut yhtä kauan kuin päänsärky, leikkauksesta asti.

Olin ajoissa Meikussa ja keskustelin erään pariskunnan kanssa, josta mies oli tullut hoitoihin. Itse kerroin, että henki meinasi mennä hoitovirheen/väärän diagnoosin vuoksi. Kyseiselle herralle oli isoa, pahanlaatuista kasvainta hoidettu tenniskyynärpäänä, koska vasen käsi oli puuduksissa. Puutuminen kuitenkin levisi hiljalleen laajemmalle kuin vain käteen. Kyllä taas laittoi miettimään missä mennään. Endrokrinologian puoli saa minulta hyvät pisteet. Neurologian puolella päänsärkyni on mennyt arvauskilpailuksi. Sairautta ei näköjään osata selvittää, mutta lääkkeitä osataan määrätä, vaikka ei tiedetä mihin.

Eipä muuta näistä hoidoista, samaa harmaata massaa ne ovat.

Perjantai 31.7.2015 16/28

Meikussa taas ajoissa, pääsin viitisentoista minuuttia etuajassa hoitoon.

Hoitaja otti muutaman kuvan muistoksi siinä maatessani maskissa. Hyvää hoitoa olen saanut, ystävällistä keskustelua ja kauniita hymyjä. Varmaan nuokin hoitajat kohtaavat monenlaista kohtaloa työpäiviensä aikana.

Muuten päivä taas sellainen tasasen alavireinen, näitäkin päiviä vaan tulee ja hyvä niin, muutenhan ei osaisi nauttia niistä paremmistakaan päivistä.

Lauantai 1.8.2015 Ei hoitoja

Hieman rikkinäinen yö nukkumisen suhteen. Aamulla taas vasen silmä vuoti ja orastavaa kovempaa päänsärkyä.

Salille lupasin mennä katsomaan erään nuoren naisen penkkipunnerrustekniikkaa. Hänellä alkaa olla SM-kisat liipasimella ja luotto omiin suorituksiin pitää saada kohdalleen.

Sunnuntai 2.8.2015 Ei hoitoja

Aamuseitsemään asti nukuin hyvin, käänsin kylkeä ja väsäsin koneella. Nukuin vielä pätkittäin yli yhdeksään… Mietin, ettei voi olla totta, viimeksi tällaiset unet olen saanut terveenä ollessani. Kun heräsin oli lähes terveen ihmisen olo. Tuota kesti ainakin kymmenen minuuttia ja kyllähän tuo sairaus alkoi taas itseään tuoda esille. Mutta hyvä näinkin, häivähdyksiä menneisyydestä kuitenkin.

Sää sellainen puolipilvinen ja parisenkymmentä astetta lämpöä ulkona. On juuri sellainen minunlaiseni upea kesäsää.

Maanantai 3.8.2015 17/28

Heinäkuu vaihtui elokuuksi ja elämää mennään vieläkin hoitojen ehdoilla.

Kuuden ja puolen tunnin unet. Herätessä vasen silmä taas herkisteli kuin pahemmallakin itkupillillä, vuotaminen ja verestäminen on vain pahentuneet hoitojen myötä.

Päänsärky pienimmillään kuitenkin hieman helpottanut, vaikkakin nousuvaiheessa vastaavasti kohonnut.

Tänäänkin hoidot suurinpiirtein ajallaan.

Kotiin tullessa jouduin pysäkille mennessä ottamaan useamman juoksuaskeleen, silloin iski kunnon päänsärky. Tätä kirjoittaessa mennyt jo nelisen tuntia, särky vaan jatkuu. Välillä tunne, että on aivan terve, välillä taas ettei tästä mitään tule.

Päivän kohokohta on kuitenkin pojantyttären 8-vuotis syntymäpäiväjuhlat. Minkään säryn en anna pilata lapsenlapsen juhlia.

Tiistai 4.8.2015 18/28

Katkonaiset unet vaan jatkuvat ja tämä yö meni päänsäryn merkeissä. Tuntia ennen herätyskellon hälytystä taas herääminen. 6 tuntia unta, joka yö univelkaa kasaantuu hieman lisää. Sitä velkaa ei voi koskaan, ainakaan kokonaisuudessaan maksaa takaisin.

Matkalla hoitoihin iski aivan käsittämättömän huono olo. Bussista pois jäädessä tuskainen olo, kylmä hiki ja alkoi huimaamaan. Klinikalle kävellessä olo kyllä helpotti. Päänsärkyä kuitenkin taas kiusana, sarja alkaa olemaan nousussa.

Toinen kesäinen päivä stadissa peräkkäin, harvinaisuus tälle kesälle. Muutenhan itse elän vähän kuin syksyisissä mietteissä.

Keskiviikko 5.8.2015 19/28

Hyvänlaatuisia unia viitisen tuntia ja taas herääminen miten sattuu kello kuusi.

Hoidot on tällä päivällä siirretty vasta klo 14.30. Olisin halunnut kunnon unet.

Vasemman puolen, eli näköhermon kiusaaman puolen, silmä erittäin ärtynyt ja punaisen verestävä. Silmä vuotaa taas runsaasti.

Ainakaan aamusta päänsärky ei ole vielä huomattavan suurta.

Ulkona lähes hellelukemat. Onneksi virkistävä tuuli kuitenkin helpotti lämmön aiheuttamaa kuumotusta päässä.

Olin kymmenisen minuuttia etuajassa paikalla ja saman tien hoitoon. Tällä kertaa maski laitettiin taaskin huomattavan kireälle. Eihän se minua haitannut, muuten olisin siitä maininnut. Kuitenkin maski oli jättänyt kunnolliset kissanviikset, kuten jälkiä nimitän.Maanantai 20.7.2015 8/28

Ei edes muista, koska viimeksi nukuin 7½ tunnin yöunet. Aamulla pirteä olo, päässä tuntui että särkee, mutta ei mitään isompaa. Lähdettiin kaupoille ja torikahville, jolloin iski iso väsy ja päänsärky. Olen kuitenkin kiitollinen yhdestä pirteästä aamun hetkestä.

Tänään hoidot 14.45, saan valmistautua rauhassa reissuun. Nautin näistä päivistä, kun taivas on pilvessä ja on hieman viileämpi ilma.

Tänään hoidot myöhässä, parikymmentä minuuttia odottelua aulassa. Paikalle tuli äiti ja pieni poika, ajattelin että varmaan intialaista syntyperää. Arvioin pojan iäksi seitsemän vuotta. Poika istui pyörätuolissa ja oli totisen näköinen Äiti istui viereeni ja moikkasi, niinkuin tuolla muutenkin on tapana. Äiti sanoi pojalle jotain ja poika nesteen turvottamilla kasvoillaan rupesi hymyilemään silmät kirkkaina.

Tuo oli mielestäni todella koskettava hetki. Äiti otti pyörätuolin pussista Twix-patukan, missä oli kaksi suklaapatukkaa. Hän sanoi minulle, että kerran viikossa poika saa puolitoista patukkaa veren sokerien tasapainoitukseen. Mutta se pojan ilme, kun poika söi suklaataan, sanoinkuvaamatonta, pieni sairas poika ja nautti taivaallisen hyvästä herkustaan. Minulla oli kyllä päivä pelastettu kun katselin pojan kirkkaita silmiä.

Itselläni heitteli olotila, välillä pirteä ja välillä kuoleman väsynyt, paha olo oli tulossa, päätä särki enemmän ja vähemmän. Tällainen päivä tämä maanantai. Aamuksi kello kuudeksi herättämään ja seiskan aikoihin taas pysäkille.

Tiistai 21.7.2015 9/28

Kuudelta herätys, väsy oli kova, aamutoimet ja valmistautuminen lähtöön ja Meikun hoitoihin. Näistä tullut rutiini juttuja, tai sitten ei.

Heti aamusta päätä särkee isommin. Toisaalta tämäkin on osa elämääni, ollut jo lähes yhdeksän kuukautta. Minulle on turha tulla sanomaan miltä tuntuu päänsärky ja että se on jatkuvaa…. jos toinen vielä lisää että lähes jokapäiväistä. Eihän se silloin ole jatkuvaa. Silloin kun se on mukana joka hetki ja alati, ei lopeta hetkeksikään, välillä voi olla hieman armeliaampaa, mukana kuitenkin, Välillä taas täysi rähinä päällä, silloin se on kokoaikaista. Tässä siis aamun vuodatus.

Kengät jalkaan, reppu selkään ja menoksi. Meikussa juon sitten aamukahvit tänäänkin.

Hoidot ajallaan, pois lähtiessä ihan ok olo. Jossain vaiheessa kotimatkalla iski taas väsymys ja kova päänsärky… otsa taas aivan kuumana.

Keskiviikko 22.7.2015 10/28

Yöunet noin 7 tuntia, pakko olla tyytyväinen. Puoli kahdeksalta herääminen.

Keskiviikkoaamu avautuu kosteana ikkunasta eteen. Päänsärkyni jatkaa omaa elämäänsä. Hoitojen pitkittyessä särky hakee enemmän paikkaansa vasemman silmän ympäristöstä. Paikasta minne kasvaimen sisällä oleva näköhermo vaikuttaa.

Tänään aika sitten iltapäivälle, joten kauppareissun ehtii tehdä nyt aamupäivällä.

Illan suunnitelmissa on tehdä ainakin pieni kävelylenkki. Nyt kun hoidot ovat jatkuneet jo jonkin aikaa, janon tunne vaan kasvaa. Kun vettä juo, se vaan ei kaikki häviä nesteenä. Parisen kiloa on painoa tullut lisää. Teen kaikkeni että paino pysyisi hoitojen ajan kuosissaan.

Hoidot menivät mutkattomasti.

En viitsinyt mainita hoitajille taustamusiikista…. Menossa oli varmaan neljä vuodenaikaa ja se kaikkein synkin syksy. Tilaisuus kuin hautajaisissa. Minä makoilin maski päässä, ankkuroituna sädehoitopöytään ja kädet rinkulassa kiinni. Varmaan näky ja musiikki tekivät paikasta sen näköisen, että odottaisin siinä hiljaa ja rauhallisesti viimeistä matkaani.

Maski oli tiukassa ja kissanviikset taas poskilla tuliaisina. Olo taas tosi hyvä kun olin valmis. Kun pääsin käytävälle, alkoi päänsärky ja huono olo. Samaa särkyä joka on sitten ajoittain jatkunut iltaan asti.

Normaalia tuntuu olevan tuo olon vaihtelu, päänsärky heittelee miten sattuu, mutta taas eniten tuntui kaikki vaikuttavan silmän ympärillä, verestys, kutina, vuotaminen, särky.

Torstai 23.7.2015 11/28

Kello 7.45 ja aamu on tälle kesälle tyypillisen harmaa.

Kello kymmenen jälkeen minulla on sovittu rakkaan ystäväni kanssa treffit kahvin merkeissä. Hän tulee Oulusta päiväkseltään käymään Helsingissä asioitaan hoitamaan. Mieluisa tapaaminen, ihminen joka viimeisen vuoden aikana käynyt läpi ison menetyksen ja aikamoisen elämän myrskyn. Olen häntä pyrkinyt viestein ja puhelimessa tukemaan kaikin tavoin. Milloinkaan aiemmin emme ole nähneet. Nyt hänellä on elämä kohdallaan ja hän on päässyt rakentamaan jälleen omaa elämäänsä mieleisekseen. Mukava tavata puhelinääni.

Tänään hoidot Iltapäivällä ja jo nyt päänsärky potkii minkä ehtii, mielenkiintoinen päivä tulossa.

Hoidot suunnilleen ajallaan, hoitajat hyvällä tuulella ja minullakin fiilis ylhäällä. Maskin kireys oli muuten aikamoinen, en viitsinyt mainita taaskaan asiasta, mutta olipa äijä kunnolla niitattu hoitoalustaan kiinni.

Päänsärky alkaa taas olla kovastikin nousussa ja sytytyslanka sen myötä lyhenee.

Perjantai 24.7.2015 12/28

Herääminen kello 5.40, vaikka kello soimassa vasta kahdeksalta.

Illalla pitkästä aikaa päänsärky yltyi todella kovaksi ja jouduin turvautumaan lääkinnälliseen happeen. Ikävä kyllä siitä ei ollut minkäänlaista hyötyä. Vasen puoli päästä kuin nauloilla terästetyn moukarin hakkausalusta. Aamulla vielä vasemman korvan takaa särkee. Ei kyllä enää yhtä kovasti, mutta lujaa kuitenkin. Oikeastaan koko vasen puoli säryn kiusan kohteena. Silmät valuu kirkasta nestettä, sananmukaisesti aivan kamala olo ja mieli sen mukainen.

Tänään on hoidot 10.45 Ihme kyllä hoidoista on tullut se päivän piristys ja rutiini ja tahtoo siis olla se kiinnekohta päivän yksitoikkoisuuteen.

Hoitaja tuli ilmoittamaan että ollaan aikataulusta myöhässä. Kaveri, joka oli minua ennen odottamassa vuoroaan, tultiin huutamaan sisälle. Sanoin että meni juuri vessaan. Hoitaja sanoi minulle, tule sinä sitten ensiksi. Pääsin kuitenkin muutaman minuutin ennen varsinaista aikaani sisälle. Ja toisella venähti entisestään omien hoitojen alku. Vähäiset ilot minullakin on.

Lauantai 25.7.2015 Ei hoitoja

Aurinkoinen aamu, virtaa olisi ja päänsärky mukavasti mukana. Lauantai ja hoitovapaa päivä, ei huono juttu.

Tänään minun olisi alkuperäisten suunnitelmien mukaan pitänyt olla Kiteellä voimanostotuomarina. Hoidoista johtuen jouduin perumaan paljon menoja. Ei uskaltanut lähteä päiväkseltään ajelemaan yli 800 kilometrin matkaa.

Taas tulee mietittyä mitä rajoituksia sairaus tuokaan aktiivisen ihmisen elämään.

Sunnuntai 26.7.2015 Ei hoitoja

Taas sellaiset reilun neljän tunnin yöunet kun heräsin. Pari tuntia valveilla ja vielä nukahdin uudelleen

Unia en usein nykyään näe, mutta nyt muistan hyvinkin näkemäni unen. Olin menossa työpaikalleni käymään. Samaan aikaan sattui meidän toimitusjohtaja tulemaan sinne ja hän alkoi tivaamaan minulta mitkä talven suunnitelmat työn suhteen on. No tuolla alkoi muuta porukkaa hyrräämään ja pomo katosi. Kaikenlaisen jälkeen alkoi tutunoloinen kohtaus iskemään päälle ja sanoin porukoille “nyt ambulanssi paikalle ja heti”, kerroin mikä minulla on sairautena. Siihen tuli tuttu pariskunta viereen kun olin lanssiin menossa ja kysyin voisivatko he hoitaa autoni meille kotiin…. Tähän heräsin.

No huh huh, että olikin toden oloinen tuo uneni.

Päivällä lähdin darts-kisoihin, jotenkin tuntuu että oikea käsi aina välillä reistailee. Päätä särkee taas välillä enemmän ja välillä maltillisemmin.

Maanantai 27.7.2015 13/28

Ruhtinaallisesti unet yli kahdeksaan. Aamulla vasemman puolen silmä veresti ja siinä oli vuotoa

Hoitoon mennessä, hoitajat pyytävät sanomaan jos on jotain normaalista poikkeavaa, heille on asiasta ilmoitettava. Kun mainitsen näistä aamun oireista, huomaan että ilme siellä on ”ei vois vähempää kiinnostaa”. Parempi että pidän noista suuni kiinni.

Hoidot ovat tänään taas klo 14.45, Inhoan näitä myöhäisiä aikoja, tuntuu ettei koko päivänä muuta olekaan. Hoitojen jälkeen päänsärky kovaakin kovempaa, illan myötä taas helpotti.

Tiistai 28.7.2018 Ei hoitoja

KONEET HUOLLOSSA

Ei tämäkään välipäivä antanut nukkumisen suhteen yhtää armoa. Vajaat viiden tunnin yöunet ja herääminen puoli kuuden aikaan. Ei tänäänkään tunnu oikein virtaa olevan… Tätä päivää pidän kesälomapäivänä, koska ollaan keskellä viikkoa ja ei ole hoitoja.

Ainakin näin aamupäivällä aurinko paistaa nätisti, odottelen aurinkoista kesälomaa koko päiväksi.

Tämän kesäloman muistan sellaisena, että joka päivä oli aurinkoinen ja kaunis.

Keskiviikko 29.7.2015 14/28

Kohtalaiset yöunet, välillä heräämisiä, mutta kuitenkin vajaat 6 tuntia yön uneksi tuntuu ruhtinaalliselta.

Kahdeksalta bussipysäkille ja suunta jälleen kerran kohti Meilahtea. Tänään tulee ensimmäinen puolisko hoidoista täyteen. Vielä on kolmen viikon satsi jäljellä.

Päänsärky heräilee hieman jälkijunassa, mutta heräilee kuitenkin. Kun mietin jälleen kerran tuota särkyä, mietin myös miksi ei Suomesta löydy kykenevää neurologia selvittämään syytä särkyyn. Oireita halutaan hoitaa, mutta ei syytä. Olen monen muunkin kohdalla törmännyt samaan ongelmaan.

Hoidot kymmenisen minuuttia etuajassa, joka kerta tuntuu menevän nopeammin ja nopeammin, vaikka kello onkin eri mieltä kanssani.

Päivän mittaan päänsärky vaihteli pienestä isoon… Nautin niistä hetkistä kun särky oli pienempi. Muuten olo tänään enemmän mollivoittoinen ja väsy kohtalaisen iso, ainakin hetkittäin.

Torstai 30.7.2015 15/2015

Taas pari tuntia ennen kelloa heräsin, ei tullut enää unta. Viiden tunnin unet tänäkin yönä.

Kymmeneksi Meilahteen, tästä tämäkin päivä käyntiin. Viideltä kun heräsin, vasen silmä oli taas kivassa kunnossa, aivan tulipunainen. Oli pakko hieroa. Silmä vuoti, ja nenän tukkoisuus on kiusannut yhtä kauan kuin päänsärky, leikkauksesta asti.

Olin ajoissa Meikussa ja keskustelin erään pariskunnan kanssa, josta mies oli tullut hoitoihin. Itse kerroin, että henki meinasi mennä hoitovirheen/väärän diagnoosin vuoksi. Kyseiselle herralle oli isoa, pahanlaatuista kasvainta hoidettu tenniskyynärpäänä, koska vasen käsi oli puuduksissa. Puutuminen kuitenkin levisi hiljalleen laajemmalle kuin vain käteen. Kyllä taas laittoi miettimään missä mennään. Endrokrinologian puoli saa minulta hyvät pisteet. Neurologian puolella päänsärkyni on mennyt arvauskilpailuksi. Sairautta ei näköjään osata selvittää, mutta lääkkeitä osataan määrätä, vaikka ei tiedetä mihin.

Eipä muuta näistä hoidoista, samaa harmaata massaa ne ovat.

Perjantai 31.7.2015 16/28

Meikussa taas ajoissa, pääsin viitisentoista minuuttia etuajassa hoitoon.

Hoitaja otti muutaman kuvan muistoksi siinä maatessani maskissa. Hyvää hoitoa olen saanut, ystävällistä keskustelua ja kauniita hymyjä. Varmaan nuokin hoitajat kohtaavat monenlaista kohtaloa työpäiviensä aikana.

Muuten päivä taas sellainen tasasen alavireinen, näitäkin päiviä vaan tulee ja hyvä niin, muutenhan ei osaisi nauttia niistä paremmistakaan päivistä.

Lauantai 1.8.2015 Ei hoitoja

Hieman rikkinäinen yö nukkumisen suhteen. Aamulla taas vasen silmä vuoti ja orastavaa kovempaa päänsärkyä.

Salille lupasin mennä katsomaan erään nuoren naisen penkkipunnerrustekniikkaa. Hänellä alkaa olla SM-kisat liipasimella ja luotto omiin suorituksiin pitää saada kohdalleen.

Sunnuntai 2.8.2015 Ei hoitoja

Aamuseitsemään asti nukuin hyvin, käänsin kylkeä ja väsäsin koneella. Nukuin vielä pätkittäin yli yhdeksään… Mietin, ettei voi olla totta, viimeksi tällaiset unet olen saanut terveenä ollessani. Kun heräsin oli lähes terveen ihmisen olo. Tuota kesti ainakin kymmenen minuuttia ja kyllähän tuo sairaus alkoi taas itseään tuoda esille. Mutta hyvä näinkin, häivähdyksiä menneisyydestä kuitenkin.

Sää sellainen puolipilvinen ja parisenkymmentä astetta lämpöä ulkona. On juuri sellainen minunlaiseni upea kesäsää.

Maanantai 3.8.2015 17/28

Heinäkuu vaihtui elokuuksi ja elämää mennään vieläkin hoitojen ehdoilla.

Kuuden ja puolen tunnin unet. Herätessä vasen silmä taas herkisteli kuin pahemmallakin itkupillillä, vuotaminen ja verestäminen on vain pahentuneet hoitojen myötä.

Päänsärky pienimmillään kuitenkin hieman helpottanut, vaikkakin nousuvaiheessa vastaavasti kohonnut.

Tänäänkin hoidot suurinpiirtein ajallaan.

Kotiin tullessa jouduin pysäkille mennessä ottamaan useamman juoksuaskeleen, silloin iski kunnon päänsärky. Tätä kirjoittaessa mennyt jo nelisen tuntia, särky vaan jatkuu. Välillä tunne, että on aivan terve, välillä taas ettei tästä mitään tule.

Päivän kohokohta on kuitenkin pojantyttären 8-vuotis syntymäpäiväjuhlat. Minkään säryn en anna pilata lapsenlapsen juhlia.

Tiistai 4.8.2015 18/28

Katkonaiset unet vaan jatkuvat ja tämä yö meni päänsäryn merkeissä. Tuntia ennen herätyskellon hälytystä taas herääminen. 6 tuntia unta, joka yö univelkaa kasaantuu hieman lisää. Sitä velkaa ei voi koskaan, ainakaan kokonaisuudessaan maksaa takaisin.

Matkalla hoitoihin iski aivan käsittämättömän huono olo. Bussista pois jäädessä tuskainen olo, kylmä hiki ja alkoi huimaamaan. Klinikalle kävellessä olo kyllä helpotti. Päänsärkyä kuitenkin taas kiusana, sarja alkaa olemaan nousussa.

Toinen kesäinen päivä stadissa peräkkäin, harvinaisuus tälle kesälle. Muutenhan itse elän vähän kuin syksyisissä mietteissä.

Keskiviikko 5.8.2015 19/28

Hyvänlaatuisia unia viitisen tuntia ja taas herääminen miten sattuu kello kuusi.

Hoidot on tällä päivällä siirretty vasta klo 14.30. Olisin halunnut kunnon unet.

Vasemman puolen, eli näköhermon kiusaaman puolen, silmä erittäin ärtynyt ja punaisen verestävä. Silmä vuotaa taas runsaasti.

Ainakaan aamusta päänsärky ei ole vielä huomattavan suurta.

Ulkona lähes hellelukemat. Onneksi virkistävä tuuli kuitenkin helpotti lämmön aiheuttamaa kuumotusta päässä.

Olin kymmenisen minuuttia etuajassa paikalla ja saman tien hoitoon. Tällä kertaa maski laitettiin taaskin huomattavan kireälle. Eihän se minua haitannut, muuten olisin siitä maininnut. Kuitenkin maski oli jättänyt kunnolliset kissanviikset, kuten jälkiä nimitän.Maanantai 20.7.2015 8/28

Ei edes muista, koska viimeksi nukuin 7½ tunnin yöunet. Aamulla pirteä olo, päässä tuntui että särkee, mutta ei mitään isompaa. Lähdettiin kaupoille ja torikahville, jolloin iski iso väsy ja päänsärky. Olen kuitenkin kiitollinen yhdestä pirteästä aamun hetkestä.

Tänään hoidot 14.45, saan valmistautua rauhassa reissuun. Nautin näistä päivistä, kun taivas on pilvessä ja on hieman viileämpi ilma.

Tänään hoidot myöhässä, parikymmentä minuuttia odottelua aulassa. Paikalle tuli äiti ja pieni poika, ajattelin että varmaan intialaista syntyperää. Arvioin pojan iäksi seitsemän vuotta. Poika istui pyörätuolissa ja oli totisen näköinen Äiti istui viereeni ja moikkasi, niinkuin tuolla muutenkin on tapana. Äiti sanoi pojalle jotain ja poika nesteen turvottamilla kasvoillaan rupesi hymyilemään silmät kirkkaina.

Tuo oli mielestäni todella koskettava hetki. Äiti otti pyörätuolin pussista Twix-patukan, missä oli kaksi suklaapatukkaa. Hän sanoi minulle, että kerran viikossa poika saa puolitoista patukkaa veren sokerien tasapainoitukseen. Mutta se pojan ilme, kun poika söi suklaataan, sanoinkuvaamatonta, pieni sairas poika ja nautti taivaallisen hyvästä herkustaan. Minulla oli kyllä päivä pelastettu kun katselin pojan kirkkaita silmiä.

Itselläni heitteli olotila, välillä pirteä ja välillä kuoleman väsynyt, paha olo oli tulossa, päätä särki enemmän ja vähemmän. Tällainen päivä tämä maanantai. Aamuksi kello kuudeksi herättämään ja seiskan aikoihin taas pysäkille.

Tiistai 21.7.2015 9/28

Kuudelta herätys, väsy oli kova, aamutoimet ja valmistautuminen lähtöön ja Meikun hoitoihin. Näistä tullut rutiini juttuja, tai sitten ei.

Heti aamusta päätä särkee isommin. Toisaalta tämäkin on osa elämääni, ollut jo lähes yhdeksän kuukautta. Minulle on turha tulla sanomaan miltä tuntuu päänsärky ja että se on jatkuvaa…. jos toinen vielä lisää että lähes jokapäiväistä. Eihän se silloin ole jatkuvaa. Silloin kun se on mukana joka hetki ja alati, ei lopeta hetkeksikään, välillä voi olla hieman armeliaampaa, mukana kuitenkin, Välillä taas täysi rähinä päällä, silloin se on kokoaikaista. Tässä siis aamun vuodatus.

Kengät jalkaan, reppu selkään ja menoksi. Meikussa juon sitten aamukahvit tänäänkin.

Hoidot ajallaan, pois lähtiessä ihan ok olo. Jossain vaiheessa kotimatkalla iski taas väsymys ja kova päänsärky… otsa taas aivan kuumana.

Keskiviikko 22.7.2015 10/28

Yöunet noin 7 tuntia, pakko olla tyytyväinen. Puoli kahdeksalta herääminen.

Keskiviikkoaamu avautuu kosteana ikkunasta eteen. Päänsärkyni jatkaa omaa elämäänsä. Hoitojen pitkittyessä särky hakee enemmän paikkaansa vasemman silmän ympäristöstä. Paikasta minne kasvaimen sisällä oleva näköhermo vaikuttaa.

Tänään aika sitten iltapäivälle, joten kauppareissun ehtii tehdä nyt aamupäivällä.

Illan suunnitelmissa on tehdä ainakin pieni kävelylenkki. Nyt kun hoidot ovat jatkuneet jo jonkin aikaa, janon tunne vaan kasvaa. Kun vettä juo, se vaan ei kaikki häviä nesteenä. Parisen kiloa on painoa tullut lisää. Teen kaikkeni että paino pysyisi hoitojen ajan kuosissaan.

Hoidot menivät mutkattomasti.

En viitsinyt mainita hoitajille taustamusiikista…. Menossa oli varmaan neljä vuodenaikaa ja se kaikkein synkin syksy. Tilaisuus kuin hautajaisissa. Minä makoilin maski päässä, ankkuroituna sädehoitopöytään ja kädet rinkulassa kiinni. Varmaan näky ja musiikki tekivät paikasta sen näköisen, että odottaisin siinä hiljaa ja rauhallisesti viimeistä matkaani.

Maski oli tiukassa ja kissanviikset taas poskilla tuliaisina. Olo taas tosi hyvä kun olin valmis. Kun pääsin käytävälle, alkoi päänsärky ja huono olo. Samaa särkyä joka on sitten ajoittain jatkunut iltaan asti.

Normaalia tuntuu olevan tuo olon vaihtelu, päänsärky heittelee miten sattuu, mutta taas eniten tuntui kaikki vaikuttavan silmän ympärillä, verestys, kutina, vuotaminen, särky.

Torstai 23.7.2015 11/28

Kello 7.45 ja aamu on tälle kesälle tyypillisen harmaa.

Kello kymmenen jälkeen minulla on sovittu rakkaan ystäväni kanssa treffit kahvin merkeissä. Hän tulee Oulusta päiväkseltään käymään Helsingissä asioitaan hoitamaan. Mieluisa tapaaminen, ihminen joka viimeisen vuoden aikana käynyt läpi ison menetyksen ja aikamoisen elämän myrskyn. Olen häntä pyrkinyt viestein ja puhelimessa tukemaan kaikin tavoin. Milloinkaan aiemmin emme ole nähneet. Nyt hänellä on elämä kohdallaan ja hän on päässyt rakentamaan jälleen omaa elämäänsä mieleisekseen. Mukava tavata puhelinääni.

Tänään hoidot Iltapäivällä ja jo nyt päänsärky potkii minkä ehtii, mielenkiintoinen päivä tulossa.

Hoidot suunnilleen ajallaan, hoitajat hyvällä tuulella ja minullakin fiilis ylhäällä. Maskin kireys oli muuten aikamoinen, en viitsinyt mainita taaskaan asiasta, mutta olipa äijä kunnolla niitattu hoitoalustaan kiinni.

Päänsärky alkaa taas olla kovastikin nousussa ja sytytyslanka sen myötä lyhenee.

Perjantai 24.7.2015 12/28

Herääminen kello 5.40, vaikka kello soimassa vasta kahdeksalta.

Illalla pitkästä aikaa päänsärky yltyi todella kovaksi ja jouduin turvautumaan lääkinnälliseen happeen. Ikävä kyllä siitä ei ollut minkäänlaista hyötyä. Vasen puoli päästä kuin nauloilla terästetyn moukarin hakkausalusta. Aamulla vielä vasemman korvan takaa särkee. Ei kyllä enää yhtä kovasti, mutta lujaa kuitenkin. Oikeastaan koko vasen puoli säryn kiusan kohteena. Silmät valuu kirkasta nestettä, sananmukaisesti aivan kamala olo ja mieli sen mukainen.

Tänään on hoidot 10.45 Ihme kyllä hoidoista on tullut se päivän piristys ja rutiini ja tahtoo siis olla se kiinnekohta päivän yksitoikkoisuuteen.

Hoitaja tuli ilmoittamaan että ollaan aikataulusta myöhässä. Kaveri, joka oli minua ennen odottamassa vuoroaan, tultiin huutamaan sisälle. Sanoin että meni juuri vessaan. Hoitaja sanoi minulle, tule sinä sitten ensiksi. Pääsin kuitenkin muutaman minuutin ennen varsinaista aikaani sisälle. Ja toisella venähti entisestään omien hoitojen alku. Vähäiset ilot minullakin on.

Lauantai 25.7.2015 Ei hoitoja

Aurinkoinen aamu, virtaa olisi ja päänsärky mukavasti mukana. Lauantai ja hoitovapaa päivä, ei huono juttu.

Tänään minun olisi alkuperäisten suunnitelmien mukaan pitänyt olla Kiteellä voimanostotuomarina. Hoidoista johtuen jouduin perumaan paljon menoja. Ei uskaltanut lähteä päiväkseltään ajelemaan yli 800 kilometrin matkaa.

Taas tulee mietittyä mitä rajoituksia sairaus tuokaan aktiivisen ihmisen elämään.

Sunnuntai 26.7.2015 Ei hoitoja

Taas sellaiset reilun neljän tunnin yöunet kun heräsin. Pari tuntia valveilla ja vielä nukahdin uudelleen

Unia en usein nykyään näe, mutta nyt muistan hyvinkin näkemäni unen. Olin menossa työpaikalleni käymään. Samaan aikaan sattui meidän toimitusjohtaja tulemaan sinne ja hän alkoi tivaamaan minulta mitkä talven suunnitelmat työn suhteen on. No tuolla alkoi muuta porukkaa hyrräämään ja pomo katosi. Kaikenlaisen jälkeen alkoi tutunoloinen kohtaus iskemään päälle ja sanoin porukoille “nyt ambulanssi paikalle ja heti”, kerroin mikä minulla on sairautena. Siihen tuli tuttu pariskunta viereen kun olin lanssiin menossa ja kysyin voisivatko he hoitaa autoni meille kotiin…. Tähän heräsin.

No huh huh, että olikin toden oloinen tuo uneni.

Päivällä lähdin darts-kisoihin, jotenkin tuntuu että oikea käsi aina välillä reistailee. Päätä särkee taas välillä enemmän ja välillä maltillisemmin.

Maanantai 27.7.2015 13/28

Ruhtinaallisesti unet yli kahdeksaan. Aamulla vasemman puolen silmä veresti ja siinä oli vuotoa

Hoitoon mennessä, hoitajat pyytävät sanomaan jos on jotain normaalista poikkeavaa, heille on asiasta ilmoitettava. Kun mainitsen näistä aamun oireista, huomaan että ilme siellä on ”ei vois vähempää kiinnostaa”. Parempi että pidän noista suuni kiinni.

Hoidot ovat tänään taas klo 14.45, Inhoan näitä myöhäisiä aikoja, tuntuu ettei koko päivänä muuta olekaan. Hoitojen jälkeen päänsärky kovaakin kovempaa, illan myötä taas helpotti.

Tiistai 28.7.2018 Ei hoitoja

KONEET HUOLLOSSA

Ei tämäkään välipäivä antanut nukkumisen suhteen yhtää armoa. Vajaat viiden tunnin yöunet ja herääminen puoli kuuden aikaan. Ei tänäänkään tunnu oikein virtaa olevan… Tätä päivää pidän kesälomapäivänä, koska ollaan keskellä viikkoa ja ei ole hoitoja.

Ainakin näin aamupäivällä aurinko paistaa nätisti, odottelen aurinkoista kesälomaa koko päiväksi.

Tämän kesäloman muistan sellaisena, että joka päivä oli aurinkoinen ja kaunis.

Keskiviikko 29.7.2015 14/28

Kohtalaiset yöunet, välillä heräämisiä, mutta kuitenkin vajaat 6 tuntia yön uneksi tuntuu ruhtinaalliselta.

Kahdeksalta bussipysäkille ja suunta jälleen kerran kohti Meilahtea. Tänään tulee ensimmäinen puolisko hoidoista täyteen. Vielä on kolmen viikon satsi jäljellä.

Päänsärky heräilee hieman jälkijunassa, mutta heräilee kuitenkin. Kun mietin jälleen kerran tuota särkyä, mietin myös miksi ei Suomesta löydy kykenevää neurologia selvittämään syytä särkyyn. Oireita halutaan hoitaa, mutta ei syytä. Olen monen muunkin kohdalla törmännyt samaan ongelmaan.

Hoidot kymmenisen minuuttia etuajassa, joka kerta tuntuu menevän nopeammin ja nopeammin, vaikka kello onkin eri mieltä kanssani.

Päivän mittaan päänsärky vaihteli pienestä isoon… Nautin niistä hetkistä kun särky oli pienempi. Muuten olo tänään enemmän mollivoittoinen ja väsy kohtalaisen iso, ainakin hetkittäin.

Torstai 30.7.2015 15/2015

Taas pari tuntia ennen kelloa heräsin, ei tullut enää unta. Viiden tunnin unet tänäkin yönä.

Kymmeneksi Meilahteen, tästä tämäkin päivä käyntiin. Viideltä kun heräsin, vasen silmä oli taas kivassa kunnossa, aivan tulipunainen. Oli pakko hieroa. Silmä vuoti, ja nenän tukkoisuus on kiusannut yhtä kauan kuin päänsärky, leikkauksesta asti.

Olin ajoissa Meikussa ja keskustelin erään pariskunnan kanssa, josta mies oli tullut hoitoihin. Itse kerroin, että henki meinasi mennä hoitovirheen/väärän diagnoosin vuoksi. Kyseiselle herralle oli isoa, pahanlaatuista kasvainta hoidettu tenniskyynärpäänä, koska vasen käsi oli puuduksissa. Puutuminen kuitenkin levisi hiljalleen laajemmalle kuin vain käteen. Kyllä taas laittoi miettimään missä mennään. Endrokrinologian puoli saa minulta hyvät pisteet. Neurologian puolella päänsärkyni on mennyt arvauskilpailuksi. Sairautta ei näköjään osata selvittää, mutta lääkkeitä osataan määrätä, vaikka ei tiedetä mihin.

Eipä muuta näistä hoidoista, samaa harmaata massaa ne ovat.

Perjantai 31.7.2015 16/28

Meikussa taas ajoissa, pääsin viitisentoista minuuttia etuajassa hoitoon.

Hoitaja otti muutaman kuvan muistoksi siinä maatessani maskissa. Hyvää hoitoa olen saanut, ystävällistä keskustelua ja kauniita hymyjä. Varmaan nuokin hoitajat kohtaavat monenlaista kohtaloa työpäiviensä aikana.

Muuten päivä taas sellainen tasasen alavireinen, näitäkin päiviä vaan tulee ja hyvä niin, muutenhan ei osaisi nauttia niistä paremmistakaan päivistä.

Lauantai 1.8.2015 Ei hoitoja

Hieman rikkinäinen yö nukkumisen suhteen. Aamulla taas vasen silmä vuoti ja orastavaa kovempaa päänsärkyä.

Salille lupasin mennä katsomaan erään nuoren naisen penkkipunnerrustekniikkaa. Hänellä alkaa olla SM-kisat liipasimella ja luotto omiin suorituksiin pitää saada kohdalleen.

Sunnuntai 2.8.2015 Ei hoitoja

Aamuseitsemään asti nukuin hyvin, käänsin kylkeä ja väsäsin koneella. Nukuin vielä pätkittäin yli yhdeksään… Mietin, ettei voi olla totta, viimeksi tällaiset unet olen saanut terveenä ollessani. Kun heräsin oli lähes terveen ihmisen olo. Tuota kesti ainakin kymmenen minuuttia ja kyllähän tuo sairaus alkoi taas itseään tuoda esille. Mutta hyvä näinkin, häivähdyksiä menneisyydestä kuitenkin.

Sää sellainen puolipilvinen ja parisenkymmentä astetta lämpöä ulkona. On juuri sellainen minunlaiseni upea kesäsää.

Maanantai 3.8.2015 17/28

Heinäkuu vaihtui elokuuksi ja elämää mennään vieläkin hoitojen ehdoilla.

Kuuden ja puolen tunnin unet. Herätessä vasen silmä taas herkisteli kuin pahemmallakin itkupillillä, vuotaminen ja verestäminen on vain pahentuneet hoitojen myötä.

Päänsärky pienimmillään kuitenkin hieman helpottanut, vaikkakin nousuvaiheessa vastaavasti kohonnut.

Tänäänkin hoidot suurinpiirtein ajallaan.

Kotiin tullessa jouduin pysäkille mennessä ottamaan useamman juoksuaskeleen, silloin iski kunnon päänsärky. Tätä kirjoittaessa mennyt jo nelisen tuntia, särky vaan jatkuu. Välillä tunne, että on aivan terve, välillä taas ettei tästä mitään tule.

Päivän kohokohta on kuitenkin pojantyttären 8-vuotis syntymäpäiväjuhlat. Minkään säryn en anna pilata lapsenlapsen juhlia.

Tiistai 4.8.2015 18/28

Katkonaiset unet vaan jatkuvat ja tämä yö meni päänsäryn merkeissä. Tuntia ennen herätyskellon hälytystä taas herääminen. 6 tuntia unta, joka yö univelkaa kasaantuu hieman lisää. Sitä velkaa ei voi koskaan, ainakaan kokonaisuudessaan maksaa takaisin.

Matkalla hoitoihin iski aivan käsittämättömän huono olo. Bussista pois jäädessä tuskainen olo, kylmä hiki ja alkoi huimaamaan. Klinikalle kävellessä olo kyllä helpotti. Päänsärkyä kuitenkin taas kiusana, sarja alkaa olemaan nousussa.

Toinen kesäinen päivä stadissa peräkkäin, harvinaisuus tälle kesälle. Muutenhan itse elän vähän kuin syksyisissä mietteissä.

Keskiviikko 5.8.2015 19/28

Hyvänlaatuisia unia viitisen tuntia ja taas herääminen miten sattuu kello kuusi.

Hoidot on tällä päivällä siirretty vasta klo 14.30. Olisin halunnut kunnon unet.

Vasemman puolen, eli näköhermon kiusaaman puolen, silmä erittäin ärtynyt ja punaisen verestävä. Silmä vuotaa taas runsaasti.

Ainakaan aamusta päänsärky ei ole vielä huomattavan suurta.

Ulkona lähes hellelukemat. Onneksi virkistävä tuuli kuitenkin helpotti lämmön aiheuttamaa kuumotusta päässä.

Olin kymmenisen minuuttia etuajassa paikalla ja saman tien hoitoon. Tällä kertaa maski laitettiin taaskin huomattavan kireälle. Eihän se minua haitannut, muuten olisin siitä maininnut. Kuitenkin maski oli jättänyt kunnolliset kissanviikset, kuten jälkiä nimitän.