Kohta kulunut kolme vuotta sairastumisestani erittäin vakavasti, tai oikeastaan lääkärien silloin viimeinkin oli pakko uskoa ettei kaikki ole terveydentilassani kohdillaan. Ensimmäiset oireet muistan jo yhdeksän vuotta aikaisemmilta vuosilta. Silloin sain vain olankohautuksia ja outoja nimiä sairauksilleni.

Syksystä 2014 lähtien päänsärkysairaus, joka uskottiin viimein alkuvuodesta 2015 olevan todellinen. Silloinkin leikkauksen jälkeen tylysti minulle sanottiin, ettei päätäsi voi särkeä. Ensimmäiseen mainitsemaani, 2014 todettuun sairauteeni olin kuolla kesällä 2014. Päänsärkysairaus kroonistui ensimmäisen sairauteni leikkauksen yhteydessä. Horton eli sarjoittainen päänsärky ei varmaankaan tapa minua, mutta sen yksi kutsumanimi on kuitenkin itsemurhapäänsärky, välillä aika karmivaa, mutta kuvaavaa.  Sanotaan sen olevan pahin särky mitä ihminen voi kokea, voihan se olla näinkin. Kuitenkin voin sanoa, että kovin akuutti kiputilani on aiheutunut äkillisestä urheiluvammasta.

Päänkivut ovat koko ajan, joka hetki elämässäni ja muistuttavat elämän tosiasioista. Askel askeleelta ja päivä päivältä kivut kovenevat ja kohtaukset pahenevat. Minulla oli estolääkekokeiluja, joista jokainen pahensi kipujani pysyvästi kovemmiksi. Estolääkekokeilut myös sumensivat minun, aktiivisen ihmisen ajatusmaailmaa, en kyennyt enää olemaan oma aktiivinen itseni. Kipusarjojen terävimmän kärjen katkaisemiseen jäi ainoastaan sairaalahappi. Kotona minulla on pullo, mistä maskin kautta hengitän apua hetkellisesti. Toisen avun sain kipukärjen katkaisuun, kun minulle kirjoitettiin resepti puuduttavasta nenäsumuttimesta. Tämä lääke  vaikuttaa pidempään, mutta aiheuttaa myös tietynlasta puutumista ajatusmaailmassani.

Olen elämäni aikana tottunut kaikenlaisiin loukkaantumisiin, vammoihin, kipuihin ja sairauksiin. Yritän vaan tulla tämän oman kipusalaattini kanssa mahdollisimman hyvin toimeen, joskus  onnistun paremmin ja joskus huonommin.  On hetkiä, etten muista edes olevani sairas, on myös hetkiä, etten edes muista milloin olisin viimeksi kokenut olleeni terve.

Näiden kuluneiden vuosien aikana olen oppinut paljon asioista ja olen saanut kokea asioita, mitä en edes kohdalleni olisi voinut edes kuvitella. Esimerkiksi sädehoidot eivät todellakaan kuuluneet suunnitelmiini, kuitenkin koin. Urheilupuolen tekeminen aivan kaikessa, urheilijana, seura- ja järjestöaktiivina. valmentajana, kouluttajana, kansainvälisenä tuomarina, vaikuttajana, kirjoittajana jne. , nämä perheen ja työni lisäksi oli se toinen perhe ja rinnakkaiselämä. Osa näistä kuuluu vieläkin päivittäiseen elämääni.

Sairastuminen, ja arkana astuminen uuteen ympäristöön, oli aluksi väliaikaista, ainakin ajatuksissani.  Nettimaailma on vaan ihmeellinen paikka. Ensimmäinen googlaamani sana "aivokasvain" oli ensimmäinen, muttei lyhin askel tähän toisenlaiseen todellisuuteen. Todellisuus toi minut lähelle aivan vieraita ihmisiä, joilla olikin kanssani jotain yhteistä. Huomasin, että sana aivokasvain, pitää sisällään suuria asioita, ei  välttämättä kuolemantuomioita. Täältä alkoi korpivaellus. Korpivaellus jota varmaan jatkan muun elämän lisäksi lopun ikääni, olkoon elämäni sitten minkä pituinen tahansa.

Sana korpivaellus kuvaa hyvinkin elämäni nykyhetkeä. En halua laskea vanhasta irti, siispä pidän siitä kiinni, en voi ottaa uudesta kuin toisella kädellä kiinni, koska pidän muualta toisella kädellä kiinni. Loput laitan isoon reppuun, missä on paljon tarpeellista koko loppuelämääni  varten tallessa ja lisää mahtuu. Helposti ei minua polvilleni laiteta.

Toinen googlaamani  sana "kipu", sulautti minut lopullisesti uuteen maailmaan.  Neljä kirjainta ja maailma muuttui. En osannut arvata, millaista olisi ottaa ja saada se kolmaskin elämä.  Kipu toi minut elämään, missä olen saanut oppia eri rooleja. Vertaistuki, vertaistukiryhmän vetäminen, hallitustyöskentely kipuihmisten kanssa, aluevastaavana toiminen kipuihmisten parissa. Saan kertoa ja puhua asioista sen sairaan ihmisen asian kautta, myös niiden kanssa, jotka vastaavat hoidoista ja hoitoyksiköistä. Monella tavalla tuttua toimintaa urheilumaailmasta.

Viimeinen vuosi on minulla ollut rankka. En uskonut, että jokaisen oireen ja  olotilan muutos voisi tuoda vanhat muistot niin elävästi mieleen. Tuntuu, että jokaisesta asiasta saan potilaana vääntää tosissaan, että minut otetaan tosissaan.  En minä katkera ole, mutta usein huudan sen perään, että jos sairasta ei uskota ja kuunnella, eikä varsinkaan edes tutkita, olisi jonkun kannettava vastuu siitä, että jonkun tulisi kantaa vastuu juuri "välinpitämättömyydestä", jos jotain tämän vuoksi menee pieleen.  Jos näytät terveeltä, ei sen perusteella voida tehdä johtopäätöstä, " olet terve".

Lähes päivittäin kuulen sanat, upeaa että olet parantunut, reilu kuusikymppinen, noin timmissä kunnossa. Monasti itken sisäisesti noille sanoille. Kunpa  voisin antaa kivut, väsymyksen ja epätoivon tunteeni sanojalle, vaikkapa pariksi viikoksi, vain lainaksikin riittäisi. Ei sitä päälle siis useinkaan näe, että taas on löydetty uusi sairaus. Uusi sairaus ok, mutta vanhat tallella ja yksi lisää. Tällä hetkellä olen taas siinä onnellisessa asemassa, että minua on ollut pakko kuunnella ja pois suljetaan tutkimuksilla mahdollisia oheissairauksia. Pakko myöntää, että tämä on rankkaa aikaa, mutta kokemusreppu, korpivaelluksellani antaa lisää eväitä tulevaan.

Oikeastaan aloin kirjoittamaan tätä kirjoitustani siksi, että sana parisuhde pakostakin muuttuu, kun toinen sairastuu. Taas huomasin, lähes 38 yhteisen vuoden jälkeen, toinen haluaa ymmärtää, mutta ei kykene ymmärtämään.

Kipukohtaukset muuttavat minun ja monen muunkin käyttäytymistä.  Tietyt sanat, käyttäytyminen, teot, voivat ärsyttää siinä vaiheessa, kun oma jaksaminen on äärirajoilla. Yritän sivuuttaa kuulemaani negatiivisen sävyn, usein kivuissa luen toisen ihmisen sanoman aivan toisella tavalla, kuin toinen on sen tarkoittanut.

Tiehän menee näin, ainakin minun kohdallani, ensin oli hyväksyttävä oma sairaus/ sairaudet. Kun tietää, on varmaan helpompaa asettua terveen asemaan, terveen asemassa minäkin aiemmin olen ollut. Vaimo taas ei ole kokenut kroonista sairautta omalla kohdallaan. Kaksi kokemusta siis itsellä, toisen yhtä vastaan.

 Toinen ymmärtää oman aikansa, kunnes alkaa se loppuun palaminen, katsoessa toisen jatkuvia kipuja. Tässä ainakin yksi syy, miksen halua useinkaan näyttää niitä oikeita fiiliksiä. Tiedän senkin, että toinen yrittää parhaansa mukaan jaksaa.  Tottakai arkisen elämän huolet ja murheet ovat kaiken muun lisänä, eivät ne ainakaan tilannetta paranna.

Meillä asiat sovitaan. Se mikä minua surettaa, loukkaan usein tahtomattani ihmistä, jonka kanssa olen elänyt lähes 40-vuotta. Monta aallonharjaa ollaan yhdessä ylitetty, myös monesta aallonpohjasta on noustu. Tietyt asiat on vaan hoidettava elämässä. Ei sitä missään lakikirjassa voi määrätä, onko asioiden sujuttava helposti. Mitä enemmän karikoita, sitä enemmän myös on luotettava toiseen, jotta selvitään.

Näillä mietteillä mentiin tällä kertaa.

Arto Hannolin