Kun tarpeeksi usein kuulee kysymyksen, kuinka voit, tulee siitä rutiinia korville. Todellisuudessa en sitä itsekään tiedä. Sen kuitenkin tiedän, ettei kannattaisi sairastua harvinaisista harvinaisimpiin sairauksiin. Useimmille tuskin sanoo mitään kookas intra- ja suprasellulaarinen heterogeenisesti tehostuva makroadenooma. Tällainen hyvänlaatuinen kasvainsairaus minulta löydettiin ja vaikutuksista maksan lopun ikääni.

Minä en tunne kuin yhden lajitoverin Suomessa, se on kuitenkin paljon enemmän kuin nolla. Tämä siis ei ole se iso ongelma vain meille. Se iso ongelma tuntuu olevan se, että lääkärikunnassa ei osata hyödyntää tietojamme yhdessä. Nyt olisi yhdessä harvinaisessa sairaudessa mahdollisuus, ajatellen tuleviakin tapauksia, hyvä tietää sairautemme aiheuttamista ongelmista, hoitokokeiluista ja -kokemuksista.  Montaa muutakin sairauteemme liittyvää  asiaa pystyttäisiin tuplaten tutkia verrata oireita..

Miksi ei tässäkään tapauksessa voisi hoitavat tahot tehdä yhteistyötä ja kuunnella meitä sairaitakin. Meillä on lähes kaikki ydinsairaudessamme identtistä. Jos minä kerron tuntemuksistani omalle hoitavalle taholle, ei minua ainakaan omasta mielestäni kuunnella. Näin on myös pohjoisen ystäväni elämässä. Paikka missä siis vertailtaisiin ja uskottaisiin meihin, siis potilaisiin. Minä ja toverini saisimme ainakin henkisen helpotuksen, koska sairautemme on joka tapauksessa perinnöllinen, joten ajattelemme myös jälkipolviammekin.

Yksinkertaisesti sanottuna aivolisäke on herneenkokoinen elin, omassa kananmunan kokoisessa kotelossaan otsan takana. (isoaivojen alla kitaluunsyvennyksessä eli turkinsatulassa. Kooltaan aivolisäke on noin 15 mm · 9 mm · 6 mm ja sen rakenne koostuu kahdesta erikseen toimivasta lohkosta, etulohkosta (adenohypofyysi) ja takalohkosta (neurohypofyysi).[ Aivolisäke tuottaa kymmenkunta eri hormonia, siis elintärkeä meille kaikille. Jokaiseen hormoniheilahdukseen elimistömme reagoi. Tämän asian minäkin minä olen karmealla tavalla saanut huomata. Ennen edes ajatellut tällaisia asioita. Tämä aivolisäkesairaus aiheuttaa leikkauksen ja sädehoitojenkin jälkeen monenlaisia hormonaalisia myrskyjä. Minulle esimerkkinä pienikin jännitystila saa kehon ja toimintakunnon lamaantumaan. Kädet alkavat täristä, tuntuu ettei saa henkeä, ajatus ei enää kulje. Onko se paniikkikohtaus, vai adreaniilipommi? Näihin kysymyksiin en ole saanut minkäänlaista vastausta lääkäriltäni. Minulla on sama sairaus laukaissut sarjoittainen päänsäryn, eli Horton neuralgia. Usein näiden ryöppyjen jälkeen alkaa myös sarjoittaiset säryt päässäni. Painoni ei heittelehdi,  vaan paino tippuu tasaisen varmasti alaspäin. Lähimuisti reistailee, asioita unohtelee jatkuvasti. Onnekseni olen aina ollut aktiivinen, enkä anna periksi. Kauhistuttaa vaan tulevaisuus, jatkuuko elämä tällaisena, kenties paraneeko elämä tästä, vai heilahtaako hiljalleen alamäkeen ja jos, niin millaisella vauhdilla.

Monta asiaa askarruttaa mieltä, en nähtävästi ole tarpeeksi sairas, koska varsinaista eläkettä ei ole myönnetty, noin vuoden kuntoutustukipäätökset kerrallaan. Joka kerta vaan tämäkin stressi tuntuu painavan raskaammalta ja taakalta kropan reagoidessa siihenkin. Kenties minut halutaan vielä työelämään mukaan. Tämäkin sopisi minulle, mutta uudelleenkoulutus ja työllistymismahdollisuudet sairaalla ihmisellä voivat olla huonot. Ja työkyky, ja millaiseen työhön?

Edellisestä siis alkuun asti, hymyilen paljon, puhun paljon, yritän olla kuin kuka tahansa terve, enkä halua sairauksiani näyttää muille. Toisaalta huudan vertaistuen voimaa ja sen helpottavaa vaikutusta sairaille ja kovia kokeneille. Vaikka siis yritän olla terveen näköinen ja oloinen. Puhun paljon kysyttäessä sairauksistani, mitkä eivät rajoitu kirjoituksissa mainitsemiini isoihin juttuihin. Puhun näistä siksi, että itsenäni helpottaa kun saan kertoa ja useimmiten kysyjää helpottaa kuulla, että vastoinkäymistenkään ei pidä lannistaa, vaan kannattaa kääntää ne voimavaraksi ja elämänkokemuksiksi.

Otsikon kysymysKuinka jaksat? Kuulen kysymyksen usein, yleensä huomaan, että kysymys tulee joko sydämestä, tai velvollisuudesta kysyä kaverilta. 

Otsikon vastaus: Ihan hyvin. Useimmiten en jokaiselle ala kertomaan, vaan lisäkysymykset välttääkseni vastaan juurikin näin.

 On ihmisiä, jotka osaavat lukea minusta oikean vointini, silloin yleensä tuleekin se lisäkysymys: Mutta ihan oikeasti ?.

Tällä kerralla näillä ajatuksilla ja seuraavalla kerralla taas jotain muuta.

Positiviivisesti eteenpäin.

Arto Hannolin