Olen ajatuksissani, keskityn kaikkeen ympärilläni, mutta en keskity mininkään. Kasvojani kuumottaa, paine tuntuu koko päässä, kasvoilla ilmeetön ilme, katse tyhjään. Televisiosta taustalla tulee minulle "ihan sama"talviurheilua ja aivan edessäni on tietokoneeni ruutu, mikä kiinnostaa huomattavasti enemmän. Tajuan taas kerran huomaan tuijottavani tyhjää ja kipusarjojeni kipusarjojeni aktivoituvan. Tällä kertaa kipu alkaa viiltävänä oikean silmän alta. Ilmeeni on tyhjyyteen tuijottava, aivan kuin vain miettisin asioita. Tajuan, että silmistäni vuotaa kyyneleiksi kutsuttua kiiltävää nestettä. Kyyneleet valuvat poskia pitkin, en voi niille mitään, en kuitenkaan itke. Tuo on vain kehoni tapa kertoa minulle, että minulla on tuska. Tuota tuskaa en halua kenellekään näyttää, se on yksityisasiani ja minun juttuni. En enää halua kertoa kenellekään fyysistä tuskaani, en myöskään henkistä kipuani. Näiden vuosien myötä olen oppinut sen, mitä enemmän kerron, sitä enemmän läheiseni myötä kärsivät ja sitä en halua.

Joskus nämä kohtaukset voivat kestää jopa päiviä, joskus ainoastaan minuutteja. Se mikä on nyt ja ollut "kaverini" lähes viisi vuotta, kivun voimakkuudesta huolimatta se on koko ajan mukanani. Se on löytänyt kodin päästäni.  Joskus tuntuu siltä, että kipukohtaukset eivät enää vaikuta elämääni. On aikoja, kun tuntuu siltä, että kipukohtaukset rikkovavat maailman ympäriltäni. Kun teen paljon erilaisia asioita ollen mahdollisimman aktiivinen kaikessa, erilaisissa asioissa, jaksan arkea paremmin. Haluan tekemisellä sivuuttaa kivun tunteen. Ajoittain pystyn unohtamaan kaikki muutkin sairauteni. Silloin olen kohtalaisen rauhaisassa tilassa, tunnen joskus olevani lähes entinen itseni.

Kasvot ja koko pää on kovempien kipukohtauksien aikana kuin tulipallo. Kasvot punoittavat, mutta ilmeeni pyrin pitämään peruslukemilla. Puhun, hymyilen, olen hetkessä mukana, en anna kenenkään tarkoituksella nähdä sitä, miltä kuoreni alla tuntuu. Moni ihminen, joka tietää ja on joskus tuntenut samaa, huomaavat silmistäni sen, mitä itse muilta piilottelen. Minulla on ihmisiä lähellä, jotka katsovat suoraan silmiin ja voivat kysyä minulta, noinko pahasti taas sattuu, voi kunpa voisin auttaa. En kaipaa sääliä, en  myötätuntoakaan. Joskus kuitenkin toivoisin hieman ymmärrystä tahattomaan,töykeään käyttäytymiseeni, mistä yritän kuitenkin pidättäytyä. Joskus vaan päästän suustani sammakoita. Kadun noita sanoja jo ennen kuin olen sanat päästänyt suustani.

Tätä kirjoittaessani on kipu hiipunut vasemmalle puolella ja pää alkaa ottamaan kaikki ylimääräiset sivuäänet häiriötekijöinä vastaan, en kykene keskittymään asioihin, tällaista elämää käyn useinkin lävitse. Tämä on minun taisteluni. Ajattelen, että tämän elämän on korkein voima minulle antanut. En siis saa itseltäni edes kysyä miksi juuri minä. Monilla on asiat huomattavasti huonomminkin.

Kaivoin kuulokkeet esille, koska tuo keskittyminen asioihin häiriintyy usein pienestäkin sivulta tulevasta soraäänestä. Koneelta etsin Edward Griegin ”Solveigin laulun” taustalle soimaan. Klassinen, sanaton musiikki, on yksi rauhoittavista asioista ja auttaa tekemään asioita. 

Vasen puoli kivuissani oli se kaiken alku koville kipusarjoille. Näiden kipujen alku, vajaat viisi vuotta sitten tuntui uskomattomalta, kukaan ei osannut selittää mistä johtuivat ja miksi eivät lopu.

Nyttemmin, kun olen jutellut asioista enemmän, oman neurologini kanssa, olen saanut häneltä uskottavimman selityksen asialle. Kipujen alkupisteessään oli silloin, kun kasvain aivolisäkkeessä oli viedä henkeni. Kasvain oli erittäin massiivinen ja aivolisäkkeessä olleisiin hermoratoihin ehti tulla pysyviä vaurioita. Kivut ovat siis hermokipuja, mitä ei voi korjata. Tämä on minulle erittäin tärkeä asia tietää. Ei minun tarvitse enää miettiä ja surra sitä, miten voisin parantua tästä sairaudesta.

Ajan myötä eteenpäin mentäessä, on minulle alkanut myös useammin ja useammin kivut esiintyä myös oikealla puolella päätä. Kipu leikittelee päässäni, joskus se on raastavaa, joskus repivää, joskus viiltävää.

Kun tänään olin muutaman tunnin aktiivinen, pää kostaa mustasukkaisena kovemman kivun muodossa. Nyt ilta on jo pitkällä, melkein yöhön kääntymässä. En millään malttaisi lopettaa kirjoittamista, kirjoittaminen on harrastus, mistä saan henkistä rauhaa.

Tällä hetkellä maksan taas veroja aktiivisuudestani, kipu on nyt pääni valtias, kunnes menen nukkumaan. Oma lääkärini, professori ja neurologi kertoi viimeksi epäilevänsä, että sarjoittaisen päänsärkyni lisäksi, minulla on myös migreeni. Tästä minulle sanoi myös neurologi, joka tutkii ainoastaan päänkipujani ja niiden aiheuttajaa. Siis lisäksi hieman kevyempi riesa lisäkseni, en laita hanttiin. . Nämä kaksi päänkipusairautta ovat kuulemma, nätisti sanottuna, pikkuserkkuja keskenään.

Tällaisia ajatuksia kirjasin tälle maaliskuiselle sunnuntaipäivälle ja illalle ylös.  Hymyssä suin laitan alle puumerkkini ja olen kiitollinen elämästäni. Elämäni on erilainen kuin monella muulla, se ei kuitenkaan tarkoita sitä, etten eläisi rikasta ja täysipainoista terveen sairasta elämääni. Väitän, että elämäni on huomattavasti rikkaampaa ja antoisempaa kuin niin sanotusti useimmalla terveellä lajitoverillani.

ARTO HANNOLIN / KARHUKUNINGAS