Olen sairas, olen eläkkeellä, olen myös monella tavalla kantaa ottava, aktiivinen ihminen. Raadollisempi puoli asiasta on se, että ulospäin näytän terveeltä ja hyväkuntoiselta. Joskus joudun miettimään asiaa, jos tänään en jaksa, niin koska sitten. On paljon asioita, joita voi asettaa tärkeysjärjestykseen. Se ei kuitenkaan aina ole niin helppoa, miltä ensi miettimältä kuulostaa. Minun tilanteeni ei enää paremmaksi muutu. Tavoitteenani on vähintäänkin pysyä mahdollisimman kauan tasaisen maan tallaajana. Pyrin välttämään taka-askeleita, mieluummin välillä jarruttelen ja pysähdynkin. Voimia kerättyäni on taas askeleen suunta suoraan eteenpäin. Pakittamiseen ei luontoni anna periksi, kuin pakon edessä.

Se mikä on toiselle toisisjaista, on joskus toiselle elämää suurempi asia. Minulle ovat sairauteni aiheuttaneet paljon rajoitteita, joita muiden on vaikeaa ymmärtää. Jo pelkästään muistini vuoksi, teen asioita silloin, kun asiat ovat mielessä.  Yksi pienikin häiriötekijä voi siirtää ajatukseni muualle, siltä erää voi peli olla menetetty ja jatkan toiste, jos muistan. Tiedän, että olin jotain tekemässä, kehtaan kyllä lähipiiriltä kysyä, ”mitäpä äsken olin tekemässä”? Kuningasajatus kun katkeaa, jää se usein unohduksiin. Useimmiten asia kyllä palaa mieleen, mutta auttamattomasti ydin on jo ohitettu. Tuskaani ei voi ymmärtää kukaan, joka ei itse sitä koe. Olisikin näin vain yksi kerta, mutta tätä tapahtuu jatkuvasti, useammin ja useammin. Se sattuu itseäni syvälle sieluun, se etten ole, enkä voi tulla entiselleni. Tällaiseen elämään on yksinkertaisesti sopeuduttava. Kyllä minä sopeudunkin, kun en muutakaan voi. En voi muuta kuin toivoa, että kanssani tekemisissä olevat ihmiset sopeutuvat muuttuvaan minääni.  Syvälle sieluun sattuminen ei näy kuin harvoin ja harvoille muille. Joskus kuittaan asian hymähdyksellä, joskus hymyllä, mutta sisäisesti aina turhautumisen tunne valtaa mielen. Se joskus tuntuu raskaalta taakalta, jonka kantamisen hoidan minä. Tämän taakan kantamiseen ei kukaan muu voi minulle auttavaa kättään antaa.

Minun sisäinen tarpeeni on oppia huomioimaan aivan eri asioita käyttäytymisessäni ja arkisessa elämässäni. muutun koko ajan tahtomattani. Entiset itsestäänselvyydet ovat monesti nykypäivänä isoja haasteita. Asiat osaan mielessäni ottaa huomioon, mutta sairauteni sisälläni haraavat vastaan. Monesti kadun sanojani jo ennen, kuin tiedän sanovani ne ääneen, mutta sanon kuitenkin. Se mikä minusta tuntuu surulliselta, loukkaan ihmisiä, varsinkin läheisiäni ja vastoin tarkoitustani.

Pitkään olen miettinyt, mitä minulle on tapahtumassa. Kyllä minä sen nykyään tiedän. Tieto on hyvä asia, mutta tieto lisää tuskaa. Vaikkapa taideteokseksi muutettuna, ei se mielessäni ole kaunis teos, mutta erittäin puhutteleva se kylläkin on. Sisäinen empatiani, mikä on koko ikäni kuulunut luonteeseeni. Minulla on ikävä tunne, että sairaus tätä taistelee nyt tätä ominaisuuttani vastaan.  Osaan asettua toisen asemaan ja osaan ajatella miten itse haluaisin kuulla vaikeatkin asiat. Pelkään sitä hetkeä, kun sairauteni ottaa tästä luonteenpiirteestäni niskalenkin. Toivottavasti siihen menee vielä kymmeniä vuosia. Omaa sairauttani ei voida poistaa, parantaa, hoitaa, ei edes muuttaa sairauden etenemistä ja kulkua. Kulkua siihen lopulliseen, siihen mihin se loppujen lopuksi johtaa.

Pitäisikö ihmisellä olla lappu kaulassa, missä olisi diagnoosi ja kerrottaisiin samalla oireet. Moniko lukisi tuon lapun, montaako se edes kiinnostaisi. Ei minun sairauteni ole tarttuvaa, minua siis saa koskea ja minun kosketuksestani ei aiheudu haittaa. Luettuna ja oikein ymmärrettynä ”Pieni kyltti”kuitenkin voisi auttaa ymmärtämään käytökseni ja sairauteni.

 

Tiedän etten ole yksin ajatuksieni kanssa. Itse olen sitä mieltä, että se, mitä sairaudet meille tuovat, miten ne vaikuttavat meihin ja mikä on sairauksien lopullinen piste, kuuluvat asioihin, mistä on hyvä puhua. On monia vakavia sairauksia, mistä puhutaan paljon. On myöskin monia vakavia sairauksia, mitkä jäävät pimentoon, eikä niistä puhuta julkisesti lainkaan.

Itsestäni tuntuu, että olen perinnöllisten sairauksien imuri. Minulla on autoimmuunisairauksia, kasvainsairaus, mikä on erityisen harvinainen. En tunne Suomessa kuin yhden henkilön, jolla on sama kasvainsairaus kuin minulla. Kyseinen sairaus loikkaa sukupolven ohi, eli edes eivät useimmat erikoistuneetkaan lääkäritkään tunne sairauttamme. Tämän vuoksi en saanut aikanaan minkäänlaista vastetta oireilleni, ennen kuin hengenlähtö oli liian lähellä. Viimeisin todettu sairauteni on myöskin harvinainen, n. 1000 suomalaista maksimissaan sairastaa tähän harvinaiseen ja erilaiseen muistisairauteen.  Kaikkia sairauksiani en yhdeltä istumalta ihan heti edes muista.

Suomalaisista löytyy taatusti monia kuolemaan johtavia sairauksia sairastavaa, mistä ainoastaan asianomaiset ja hoitava taho tietävät. On kuitenkin toivottavaa, että myös harvinaisemmat sairaudet tuotaisiin yleiseen tietoon. Kun potilas tietää oireet paremmin, kuin hoitava taho, on suurempi mahdollisuus siihen, että potilas leimataan ”luulosairaaksi”. Joskus mietin, kuinka paljon helpottaisi, jos lääkäreillä ja hoitajilla olisi hetki aikaa tutustua potilastietoihin, mitkä ovat saatavilla pienellä vaivalla. Kiireeseen ei saa vedota- Kyseessä on osaamattomuus ja saamattomuus, Jos asioista ei oteta selvää. On myös hyvä muistaa sana potilasturvallisuus.  Jos asiaa ei osaa tai ymmärrä, on hyvä muistaa, se ole tyhmä, joka kysyy. Jos asioita ei halua, eikä taitoa selvittää, se osoittaa välinpitämättömyyttä tai osaamattomuutta.

Potilaan oireet ja pitää aina ottaa huomioon ja olisi ehdottoman tärkeää poissulkea myös harvinaiset ja sitäkin harvinaisempien sairauksien mahdollisuus. 

Näillä ajatuksilla ilman kynsiä ja hampaita

ARTO HANNOLIN