Vuosi 2019, joskus on ollut helpompiakin vuosia, toki on myös ollut huomattavasti kovempia vuosia. Näitä asioita ei voi kauniisti, eikä aakkosjärjestyksessä riviin laittaa. Kokemuspankki on hyvä paikka tallentaa eletyn elämän tyveniä ja myrskyjä.  Muistini pönkitykseksi kirjoitan itselleni näitä avautumisia.

Useat meistä omaavat vastaavia kokemuksia. Ei ole ensimmäinen kerta, kun mietin miksi jälleen kerran  joudun käymään lävitse oman elämäni kujanjuoksua. Eikö vanhat syntini ole jo kuitattu tilikirjaan? Tässä viime vuotisten tuntemusten mutustelusta ja asioiden ”poistoa hampaankolosta”.

Vuoden 2018 loppupuolella huomasin olevani polttamassa itseäni loppuun. Päätin että enää halua tuollaista haastetta elämääni. Kerran olen "burn outin" kolhuineen lävitse käynyt. Kaikista terveyteeni liittyvistä koettelemuksistani on itseni loppuun polttaminen henkisesti ankarin koettelemus. Sairauksien karikko kohdallani on muutenkin ollut sanan mukaisesti aikamoisen haastava. Kaasujalan höllääminen ei onnistu pelkällä päätöksellä, aivan tuosta vaan. senkin eteen on löydyttävä oma tahto.

Suomalainen sairaanhoito ja ammattilaisten ymmärrys eri sairauksiin, saatikka usko potilaan sanaan, eivät todellakaan aina kohtaa toisiaan. Paljoa en elämältä pyydä, vain kaiken. Toive minulla kuitenkin tulevaakin ajatellen on, haluan muistaa menneen elämäni ja tietää tosiasiat tulevasta. Haluan muistaa asiat tai tärkeimmät kohdat. Jos muistan tämän kaiken, silloin tiedän olenko oppinut mitään tekemistäni virheistä ja olenko oppinut nauttimaan oikeista asioista.

Annan kiitosta hoitavalle taholle silloin, kun koen sen tarpeelliseksi. Jos kohteluni ei ole oikeudenmukaista, varoitan ensin. Joskus uskotaan, joskus on kuin puhuisi kuuroille korville. Palautteen annan myös epäoikeudenmukaisuutta kokiessani. Positiivinen palaute palkitsee vastaanottajaansa henkisesti. Negatiivinen palaute toivottavasti laittaa vastaanottajansa katsomaan itseään peilistä. Jospa syyllinen voisi löytyä peilikuvasta.

 Ensimmäisen lääkärin diagnoosi on monelle kuin ”jumalan puumerkki”. On tunne, että peruskallioon kaiverrettua päätöstä ei voi kumota, vaikka arvio olisi väärä ja potilaalle hengenvaarallinen. 2019 kävin jälleen omat taisteluni asiassa. Osaan pyytää anteeksi ollessani väärässä, osaan myös antaa anteeksi ilman itkua ja hammastenkiristystä kun anteeksi pyydetään. Minun ei kuitenkaan tarvitse ottaa vastaan aivan mitä tahansa niskaan kaadetaan. Omista asioitani voin, osaan ja saan kirjoittaa.

Jo vuosia ovat haastepankin hyllyt hiljalleen saaneet täytettä. Viime vuosi oli omalla tavallaan edellisiä vuosia raskaampi. Vapaaehtoistyötäni, enkä harrastuksiani tahdo lopettaa. Olosuhteiden eli jaksamiseni vuoksi vuonna 2019 alusta kevensin taakkaani ”puolittamalla” tekemisteni määrää. Nostin kaasujalkaa ainakin hetkeksi kevyemmälle.

Kuulen usein minulle sanottavan, teet aivan liian paljon, ”relaa hieman”. Eihän tuo niin mene. Tekemiseni on minulle myös omaehtoista ”eläkeläisen työkunnon” ylläpitämistä. Minun on näin "hauskasti sanottuna" ylläpidettävä etenevän muistisairauteni kanssa omaa toimintakuntoani. Pidän yllä elämääni täyttävää sisältöä. Minulle tekemättömyys tarkoittaa luovuttamista.

Tekeminen ei luo niinkään haastetta, kuin hoitavien tahojen jäämättä käyty keskinäinen kommunikointi. Uskoisin sen riittävän, että tutustuttaisiin potilaan sairaskertomuksiin etukäteen. Se että avataan kone ensimmäisen kerran vasta silloin, kun potilas astuu työn uuvuttaman lääkärin/hoitajan pöydän ääreen ei riitä.  On myös tiedettävä miksi aiemmat hoitokerrat ovat johtaneet näihin tapaamisiin. Ei potilaalta tule kysyä miksi olet täällä. Lääkärin tulee useimmiten tietää miksi. Ei ole asianmukaista vetää mattoa jalkojen alta. Ei myöskään ole asianmukaista kyseenalaistaa potilaan sairauksia. Kuka tuolloin on ammattilainen, kun jo kättelyssä potilasta pidetään luulosairaana. Minulle on tapahtunut näin, eikä vain yhtä kertaa, vaan useamman kerran. Kun asiakkaalla on monenlaisia sairauksia, osa erittäin harvinaisiakin, alku menee potilasajastani hoitavan tahon ”hyökkäyksen torjumiseen. Joskus jopa potilaan suutuspäissään poistumiseen hoitotapaamisesta kesken vastaanottoa. Silloin voi saada merkinnän papereihin, ”potilas ei ollut yhteistyöhaluinen”. Ei ole yksi eikä kaksi kertaa, että minä olen myös joutunut tähän kohteluun. En kyllä milloinkaan ole kesken tapaamisen poistunut vastaanotolta. Kyllä Joskus olen tuonut asian julki ”kaikkitietävälle”, todennut: ”Et sinä osaa hoitaa, kun et osaa lukeakaan, saatika ymmärtää luettua”. Ei saisi olla ilkeä, mutta usein vastaanottoaikaa on odotettu jopa kuukausia. Kun potilaalle tulee tunne, että matto kiskaistaan jalkojen alta pois, niin koko elämä voi kaatua tällaiseen. Päänsairaalle nämä tilanteet ovat erittäin rankkoja, joskus jopa traumaattisia kokemuksia.

Vuosi takaperin viimeksi jouduin tällaisen lääkärin pakeille. Kolmas lääkäri katsoi kolmen kuukauden kipupäiväkirjaani ja sanoi, et sinä diagnosoituja sairauksia sairasta, ei tällaisia kipuja voi kokoaikaisesti olla, en osaa auttaa sinua. Noilla käynneillä piti selvittää, miksi minulla on syksystä 2014 asti ollut jatkuvat päänkivut.

 Ei minulla pitänyt olla kasvaintakaan, joka loppupelissä oli viedä osaamattomuuden vuoksi henkeni. Vaikka näitä riittää näihin vuosiin, on minulla myös hoitopuolen ihmisiä, jotka osaavat auttaa ja ymmärtävät tilanteeni.

Jos kukaan ei milloinkaan puutu epäkohtiin, on hyvin epätodennäköistä, että asiat koskaan muuttuisivat paremmiksi.

Otsikko on: Aika minkä haluan muistaa.

Vastaus otsikkoon on: Haluaisin muistaa kaiken. Tällä hetkellä muistan paljon, mutta joka hetki myös unohtelen koko ajan pikku asioita. Tulevaisuuteni tiedän ja menneisyyteni muistan.

Se ei ole tärkeää millaisena minua pidetään, se on tärkeää millainen todellisuudessa olen.

Valtaosaa meidän legendaamme rakennetaan vasta silloin, kun emme enää ole itse, kun olemme  jo "In Memorian". Millaisena haluaisit itseäsi muistettavan. Itse toivoisin, että joskus joku hymyssä suin voisi ylpeästi sanoa: Tai enpäs sanokaan.

Arto Hannolin

Karhukuningas

vuodatus.net